De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en het ALS Centrum Nederland hebben de problemen met de verstrekking van hulpmiddelen onderzocht door 26 gespecialiseerde ergotherapeuten te ondervragen. Zij constateerden obstakels bij gemeenten, instanties die moeten aangeven of iemand recht heeft op hulp, verzekeraars en leveranciers. Daardoor blijven patiënten soms maanden verstoken van hulpmiddelen. Ook komt het voor dat een patiënt niet op tijd in actie komt, omdat het hem zwaar valt om bijvoorbeeld een rolstoel te bestellen, als hij nog gewoon kan lopen. Door het snelle verloop van de ziekte is dat echter wel nodig.

De VSN wil dat tijdrovende procedures simpeler worden en dat de betrokken partijen beter met elkaar gaan overleggen. De instanties die de vraag om hulp moeten beoordelen, de indicatieorganen, moeten meer kennis over spierziektes in huis halen.

Aan de dodelijke ziekte amyotrofische laterale sclerose (ALS) lijden zo’n 750 tot 1200 Nederlanders. Bij ALS vallen cellen in de zenuwbanen tussen hersenen en spieren uit, waardoor spieren hun werk niet meer kunnen doen. De oorzaak is nog onbekend en er is geen medicijn. De ziekte kan hoogstens wat afgeremd worden.