„We hadden het gevoel dat we van het kastje naar de muur werden gestuurd”, aldus Visser maandag. Ze is moeder van de 10-jarige Matthias. Hij heeft het syndroom van Down én kampt met longproblemen. Het echtpaar Adriaan (58) en Anta Visser heeft nog zes kinderen. Adriaan Visser ontwikkelt software voor de industriële automatisering.

Brief

De veranderde wetgeving rond gehandicaptenzorg dupeert onder anderen jeugdigen met een beperking. Die zorg uitte de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) vorige week in een brief aan de Tweede Kamer. Zo meldt 50 procent van de instellingen voor kinderen tussen de 0 en de 6 jaar dat kinderen ten onrechte geen toegang krijgen tot de Wet langdurige zorg (WLZ). Verder stelt 40 procent van de instellingen dat jonge kinderen met 
ernstige handicaps onvoldoende hulp krijgen. Ook zouden gemeenten de zorgplicht op grond van de Jeugdwet niet nakomen.

Moeder Anta Visser uit Ouderkerk aan den IJssel kan zich goed voorstellen dat de VGN een bezorgde brief naar de Kamer heeft gestuurd. Zelf zat ze het afgelopen jaar ook geregeld met de handen in het haar. Het was een ingewikkelde klus om voor Matthias het juiste potje overheidsgeld te vinden. „Half november 2015 vroegen we een nieuwe beschikking voor hem aan. Zo’n indicatieaanvraag heeft tot doel een budget voor individuele begeleiding te krijgen.

Maar begin 2016 hadden we geen antwoord op de vraag uit welk zorgpotje geld voor onze zoon moest komen. Een consulente van de gemeente Krimpenerwaard kwam op bezoek. We werden doorverwezen naar het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). De zorg voor Matthias is namelijk langdurig. Gelukkig gaf de gemeente Krimpenerwaard begin 2016 wel geld ter overbrugging, om zo de zorg voor onze zoon te kunnen blijven betalen.”

Langdurige zorg

De familie Visser had graag gezien dat Matthias onder de Wet langdurige zorg (WLZ) zou vallen, de opvolger van de Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ). „Onze zoon heeft een blijvende beperking en hij heeft dus langdurige zorg nodig. Het CIZ oordeelde echter dat Matthias nu niet onder de Wet langdurige zorg valt. Volgens het CIZ kan hij namelijk nog geen aanspraak maken op zware, intensieve zorg. De zorg die Matthias nodig heeft, valt volgens het CIZ nog onder de zogeheten lichtere zorg. Dat alles betekent dat onze zoon nu onder de Jeugdwet valt en dat we jaarlijks bij de gemeente opnieuw om een zorgbudget moeten vragen.”

Uiteindelijk was „pas in juli” duidelijk dat het geld voor Matthias uit een zorgpot van de gemeente komt. „We hadden het gevoel dat de ambtelijke molens traag gaan.”

Vertrouwen

Toch wil moeder Visser, met haar gezin aangesloten bij de oud gereformeerde gemeente in Gouderak, de gemeente en het CIZ niet al te zeer verwijten maken. „Ik begrijp dat de gemeente zorgvuldig met geld voor gehandicaptenzorg omgaat. We zijn nu redelijk tevreden over de zorggelden voor Matthias. Hij krijgt thuiszorg via de reformatorische organisatie Agathos. Fijn is dat hij op kosten van de gemeente diverse keren per jaar naar zijn vertrouwde dagactiviteitencentrum Waardheim in Puttershoek kan. Al vragen we ons nog steeds af of de overheid het juiste potje gebruikt.”

Auto’s

Klagen wil ze niet. „Het is er ons niet om te doen te zeuren. Ik ben dankbaar dat er uiteindelijk geld beschikbaar is voor Matthias. Maar het afgelopen jaar was dat zo verwarrend. Telkens was voor ons de vraag: Uit welke pot moeten de zorggelden komen? Matthias is het zonnetje in huis. Hij speelt fijn met zijn auto’s. Hij heeft veel fantasie en maakt op de vloer bochten en bultjes voor zijn auto’s. We zijn dankbaar voor alle hulp, ook uit kerkelijke hoek. Door zijn longproblemen lag Matthias dit jaar weken in Rotterdam in het ziekenhuis. Ik vroeg leden van de hersteld hervormde gemeente in Barendrecht hem soms te bezoeken. We mogen erop vertrouwen dat Matthias in de toekomst de begeleiding krijgt die hij nodig heeft.”

Adullam: Vaker probleem met geld voor gehandicapten

De reformatorische Stichting Adullam voor Gehandicaptenzorg deelt de zorgen over financiering van hulp aan jeugdigen met ernstige beperkingen.

Dat zei bestuurder A. Prins van Adullam dinsdagmorgen desgevraagd. Hij herkent de problemen die de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland vorige week opsomde in een brandbrief aan de Tweede Kamer (zie artikel hierboven). „Ook wij krijgen signalen dat ouders door de veranderde wetgeving veel moeten duwen en trekken om aan geld voor zorg van hun kinderen te komen. Ouders hebben hier echt last van.”

Anders dan vroeger moeten ouders soms jaarlijks om de tafel met de gemeente om het zorgbudget voor hun kind vast te stellen, zegt Prins. „Is dat gezien de zorgvraag van het kind wel reëel? Je weet immers dat zo’n kind levenslang zorg nodig heeft. Voorheen vielen ernstig gehandicapte kinderen onder de Algemene wet bijzondere ziektekosten. Toen hoefden ouders niet jaarlijks met de gemeente in gesprek.”

Prins zegt zich voor te kunnen stellen dat gemeenten „zorgvuldig met zorgbudgetten omgaan”, maar vreest toch dat zorg voor gehandicapten in de knel komt. „Nogal wat gemeenten zijn terughoudend om bijvoorbeeld het logeren van een jongere op een zorginstelling te vergoeden. Terwijl het voor ouders én kind heel belangrijk is om op adem te komen.”