Commentaar: Downkind mag niet kind van de rekening worden
Eindelijk. Die verzuchting zal woensdag in menig werkvertrek zijn geslaakt na het bekend worden van het advies van de Gezondheidsraad over de NIPT. Opluchting was er in elk geval bij geneticus Erik Sistermans, die de invoering van de nieuwe bloedtest namens de academische ziekenhuizen moet begeleiden. „We zijn eindelijk af van de idiote situatie dat niet aan iedereen informatie mag worden gegeven”, tekende de Volkskrant uit zijn mond op.
De achtergrond van het advies is bekend. In 2014 gaf minister Schippers (VWS) ziekenhuizen groen licht om de Niet-Invasieve Prenatale Test aan te bieden aan zwangere vrouwen met een verhoogd risicoprofiel. Die keus werd meteen fel bekritiseerd. Als de test veilig en snel uitwijst of de foetus het syndroom van Down, Patau of Edwards heeft, wat is er dan op tegen om deze meteen aan alle zwangere vrouwen aan te bieden, was de vraag.
De Tweede Kamer en ook Schippers spraken zich al snel voor zo’n verruiming uit. Woensdag zette ook de Gezondheidsraad –zij het voorwaardelijk en bij wijze van tweejarige proef– het licht op groen. De minister, de Kamer en de raad gaven daarmee antwoord op de vraag welke argumenten tegen een ruime invoering van de test pleiten. In hun ogen geen.
Die hooghartigheid kan anno 2016 eigenlijk niemand verbazen. De heidense opvatting dat het de zwangere vrouw is die beschikt over het leven van haar ongeboren kind werd in Nederland al in de jaren zestig luidkeels tot uitdrukking gebracht met de leus: „Vrouw beslist” en is nadien nog meer gemeengoed geworden. Dat laat onverlet dat er met het ruimer aanbieden van de test straks opnieuw een wissel wordt omgezet. Om die reden was er woensdag behalve opluchting ook verdriet, protest en gebed.
Als de NIPT in het standaardscreeningspakket wordt opgenomen, wordt een kind met down een keuze. Dit kan gevolgen hebben voor het niveau van de medische voorzieningen. Dat stemt tot zorg; een zorg die in het gebed mag worden gebracht bij de God, Die Zich over het zwakke ontfermt.
In afwachting van de politieke besluitvorming over de NIPT sprongen ChristenUnie en SGP, samen met diverse belangen- en patiëntenorganisaties, terecht voor de gehandicapte medemens in de bres. Hun waarschuwing dat het standaard testen op down afbreuk kan doen aan de beschermwaardigheid van het gehandicapte leven en kan leiden tot stigmatisering bleek helaas aan dovemansoren gericht.
Gelukkig is er in Nederland nog altijd breed draagvlak voor de opvatting dat mensen met een beperking een volwaardige plek verdienen in de samenleving. Recent bleek dat nog toen een ruime Kamermeerderheid instemde met de ratificatie van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap. Ook minister Schippers heeft publiekelijk verzekerd dat elk kind met down, ongeacht de NIPT, welkom blijft.
Voor de genoemde partijen is dat een krachtige aansporing om de inzet voor het gehandicapte kind op andere fronten voort te zetten. Hoe snel wetenschappers ook nieuwe tests ontwikkelen en hoe voortvarend ministers ze ook toelaten; het kind met down mag nooit het kind van de rekening zijn.