De eerste brief is een stevige binnenkomer. Patrick de Jaegere (58) was vijftig toen dementie bij hem werd vastgesteld. Het valt niet mee om „jezelf los te scheuren van je gepieker, van de confrontatie met jezelf, van het voelen dat het niet meer lukt.” Maar dat gevecht heeft zin: „Mijn lach schalde weer.” Met hulp van anderen pakte De Jaegere nieuwe uitdagingen op, zoals racefietsen en speksteen bewerken. Hij kiest enkele krachttermen om zijn relaas kracht bij te zetten, anderen laten dat gelukkig achterwege.

In de samenleving heerst een vrij negatief beeld over dementie, schrijven Ruud Dirkse en Marcel Olde Rikkert in de inleiding. „Mensen met dementie kunnen bijna niks meer, zijn agressief, verdwalen vaak en kunnen nauwelijks meer communiceren.” De samenstellers van ”Ik heb dementie” erkennen dat dit het geval kan zijn, maar stellen dat het uitzonderingen betreft. Om tegenwicht te bieden aan de negatieve beeldvorming nodigden ze mensen met dementie uit om in een brief te verwoorden hoe zij hun ziekte ervaren en hoe ze er met alle beperkingen het beste van maken. Dat maakt deze vijftig brieven tellende uitgave bijzonder.

Volgens geriater Olde Rikkert gaat het om de eerste bundeling van verwoorde gedachten van mensen met dementie. Hij en Dirkse –directeur van zorginnovatiebureau DAZ en auteur van drie boeken over de dementie– verzorgden enkele bijdragen over de hersenziekte en over mantelzorg en zelfhulp.

Alles kwijt

De diagnose dementie heeft impact. Er is schrik, ongeloof, verwarring en verdriet. Tegelijkertijd vallen dingen op hun plek: „Wat was er toch met mij aan de hand? Waarom kon ik niets onthouden? Was ik steeds van alles kwijt?”

De jongste briefschrijver is 57, de oudste 97. De meesten wonen op zichzelf; alleen, met hun partner of bij een kind in de achtertuin. Hun bijdragen beslaan drie à vier bladzijden en gaan vergezeld van een foto en enkele persoonlijke gegevens. Daarin delen ze ervaringen en geven ze tips. Die zijn in de eerste plaats bedoeld voor lotgenoten. Maar ook mantelzorgers en professionals kunnen er hun voordeel mee doen: „Maak van gesprekken geen welles-nietes-spelletjes.”

Vrijwel zonder uitzondering adviseren de medewerkers aan het boek open te zijn over de ziekte. Want anderen kunnen het niet zien en kunnen je daardoor ook niet helpen. Openheid zorgt voor meer begrip en voor waardering, is de ervaring.

Topsport

Dement zijn betekent niet dat het leven afgelopen is. Alzheimer is opnieuw leren leven, maar dan met een handicap. Dat gaat met vallen en opstaan. Zo is het alleen al topsport om een beetje zelfredzaam te blijven.

Henny Boers probeert in mogelijkheden te denken en dingen te vermijden die hij niet meer kan oplossen. Dit betekende dat hij afscheid moest nemen van een semiprofessioneel koor en lid werd van een multicultureel gezelschap, waar veel lagere eisen aan de zangers worden gesteld. Een zangmaatje helpt hem als hij soms de weg kwijtraakt in de noten.

Bezigheden kosten meer inspanning dan vroeger en mensen met dementie raken sneller vermoeid. „Blijf desondanks actief en zoek naar dingen die je nog wel kunt”, is het devies van de briefschrijvers.

Rare dingen

De ervaringsdeskundigen benadrukken het belang van het contact met anderen. „Zonder je niet af”, „Lach mee als je rare dingen hebt gezegd of gedaan” en „Laat je niet leiden door angst.”

Veel schrijvers hameren op het belang van rust en regelmaat: „Teveel vragen in een keer, chaos in mijn hoofd.”

”Ik heb dementie” is een eerlijk boek. Naast de vreugde van het beoefenen van nieuwe hobby’s, het ervaren van steun in het contact met lotgenoten en het intenser genieten van de natuur, blijft er altijd de dementie. De ziekte die zorgt voor boosheid „op mijn hoofd, omdat ik het allemaal niet meer weet.”

Degenen die aan dementie lijden, zoeken steun in hun omgeving, in de yogaleer, in het boeddhisme of steun bij God: „Ik geloof dat mijn leven in Gods hand is.”

Kousenvoeten

Francine Timmers was 27 jaar actief in de zorg voor dementerende ouderen. Ze beschreef haar ervaringen in ”Zuster, als mijn vrouw nog een dochter krijgt dan mag jij het zijn”. „De sensor van kamer 6 gaat. Mijnheer Rudolfs is wakker en zit rechtop. Daar moet ik snel bij zijn. Als hij uit bed komt dan is er een grote kans dat hij valt. Maar ik kan mevrouw Tegelen niet met kousenvoeten achterlaten. Als ze opstaat, glijdt ze vast en zeker uit.”

Timmers schetst dilemma’s waar verzorgenden in een verpleeghuis mee te maken krijgen en beschrijft blijde en verdrietige ervaringen met bewoners. Ze laat zich kennen als een betrokken mens. Zo is ze mevrouw Rankum altijd dankbaar gebleven, omdat deze dementerende bewoner haar terechtwees toen ze haar geduld verloor.

De praktijkverhalen zullen herkenning oproepen bij werkers in de zorg. Jammer dat Timmers’ relaas soms wordt ontsierd door stevig taalgebruik en een vloek, al dan niet in afgekorte vorm. De auteur adviseert meer tijd voor de zorg te nemen. „Rust brengt zoveel goeds. Zeker bij mensen die dementeren.” Die raad sluit naadloos aan bij de ervaringen van de briefschrijvers in ”Ik heb dementie”.

Boekgegevens

”Ik heb dementie”, Ruud Dirkse en Marcel Olde Rikkert; uitg. De Vrije Uitgevers, Amersfoort, 2016; ISBN 978 90 7834 217 5; 180 blz.; € 19,50.