Prof. Hans Reinders: Ga op reis met mensen met een beperking
AMSTERDAM. Er wordt nog te veel voor mensen met een verstandelijke beperking gedacht en gedaan. Dat zegt prof. dr. Hans Reinders. „We moeten met hen op ontdekkingsreis gaan.”
Prof. Reinders (1950) nam donderdag afscheid als hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Sinds 1989 richtte hij zich aan de faculteit der godgeleerdheid op de ethische aspecten van langdurige zorg, in het bijzonder die voor mensen met een verstandelijke beperking. Bij zijn afscheid noemde hij de ethiek de spiegel van de cultuur.
Wat ziet u in deze spiegel als het over de omgang met mensen met een verstandelijke beperking gaat?
„In de uiterlijke omstandigheden van deze mensen is de afgelopen decennia het nodige veranderd. Ze wonen niet meer in een grote instelling aan de rand van een stad, maar in een kleine voorziening in een woonwijk. Binnenshuis bleef echter veel bij het oude, ondanks mooie woorden over mensen met mogelijkheden in visiedocumenten. Er wordt gelukkig veelal goed voor mensen met een beperking gezorgd. Bewoners zijn vaak tevreden. Dat wil echter niet automatisch zeggen dat de aanpak goed is.
Onder mijn leiding is een kwaliteitsonderzoek uitgevoerd in ruim 200 voorzieningen. Daarbij is uitvoerig bekeken hoe er wordt geleefd en gewerkt. Een van de conclusies is dat er te veel voor bewoners wordt gedaan. Iemand mag wel zelf de knoopjes van zijn overhemd dichtmaken, maar tegelijkertijd smeert en snijdt een verzorgende zijn brood. Terwijl deze man dat prima zelf kan. Hij woont toch niet in een hotel?”
Wat moet er veranderen?
„Mensen moeten meer gestimuleerd worden om hun mogelijkheden te ontdekken. Daarvoor behoren bewoners en hun begeleiders sámen op ontdekkingsreis gaan. Dat is als het goed is een avontuur met een open eind. Ik kom situaties tegen waarbij jarenlang hetzelfde verhaal over een bewoner wordt doorverteld. Zonder dat zorgverleners zich afvragen of er een volgend hoofdstuk in het verhaal kan worden geschreven.
In diepgaande gesprekken met mensen met niet-aangeboren hersenletsel, gehouden in het kader van het kwaliteitsonderzoek, kwam naar voren dat sommigen hun diepste verlangens niet deelden, omdat ze verwachtten dat verzorgenden daar niets mee zouden doen. Dat schokte mij.”
Er moet meer aandacht voor dromen en verlangens komen?
„Zeker, ook als slechts een klein deel van een droom gerealiseerd kan worden. Zo hoorde ik over een dove jongen met een hersenaandoening die dolgraag dovenpastor wilde worden. Hij haalde zijn mavodiploma, maar de priesteropleiding bleek te hoog gegrepen. Dan moet je het als begeleiders daar niet bij laten, maar contact leggen met een priester of pastor in de buurt om te kijken wat er wel valt te organiseren.”
Hoe kijkt de samenleving aan tegen mensen met een beperking?
„Tegenwoordig zijn deze mensen nadrukkelijker aanwezig in de media dan twintig jaar geleden. Ervan uitgaande dat programmamakers tv-series willen brengen die het publiek waardeert, valt die ontwikkeling positief te duiden.
Dit heeft echter niet tot een bredere acceptatie geleid in het maken van eigen keuzen. Het krijgen van een kind met een beperking wordt nog vaak als een tragedie beschouwd. Veel mensen doen er met behulp van prenatale screening alles aan om dat te voorkomen.”
Verbinding is een centraal woord in uw werk. Wat bedoelt u daarmee?
„Je met iemand verbinden, betekent samen op weg gaan. Als het om kwaliteit van leven gaat, moet je je niet richten op een bepaalde uitkomst. Dat is een wederzijds proces, waarin óók een begeleider dingen over zichzelf leert. Bijvoorbeeld dat hij te snel voor een ander invult wat deze nodig heeft.”
Hoe is uw boodschap geland?
„Er zijn zorgteams die dit goed oppakken. Ik ben er niet op uit om mensen in de zorg de oren te wassen, want ik heb veel waardering voor hun inzet. Wel stel ik kritische vragen. Wat wij van het leven verwachten, mag voor mensen met een beperking niet anders zijn. Dat moet onze omgang met hen stempelen.”
Een vrije vertaling van de Bijbelse opdracht om de naaste lief te hebben als onszelf?
„Zo zou ik het in christelijke kring presenteren. Alle mensen staan in dezelfde relatie tot de Schepper. Je kunt het ook zien als uitvloeisel van het feit dat Nederland kortgeleden het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking ratificeerde.”
U bent na vandaag een vrij man. Gaat u als vrijwilliger aan de slag in een voorziening voor mensen met een verstandelijke beperking?
„Ik ben al twaalf jaar vrijwilliger in zo’n woonvorm. Dat is genieten, omdat mensen met een verstandelijke beperking ongecompliceerd zijn en zeggen wat ze denken, en dat is leerzaam voor mijzelf.”