Slechts één op de veertien patiënten koelt de medicijnen volgens voorschrift, zo maakten onderzoekers van het UMC Utrecht en de Sint Maartenskliniek in Nijmegen afgelopen weekend bekend tijdens een groot reumacongres in Rome.

Voor de productie, de opslag en het vervoer van TNF-alfa-remmers gelden strikte richtlijnen. Hoe patiënten met de medicijnen omgaan als ze die eenmaal bij de apotheek hebben opgehaald, was echter niet bekend.

De onderzoekers wilden dit graag weten, omdat de manier waarop het geneesmiddel wordt bewaard van invloed kan zijn op de werkzaamheid en de veiligheid van het middel. Bovendien zijn de kost van deze reumabehandeling hoog: 14.000 euro per patiënt per jaar.

Om dit vast te stellen, brachten de onderzoekers een chip aan op de doosjes TNF-alfa-remmer die reumapatiënten bij de apotheek ophaalden. De chip registreerde de temperatuur constant.

Uit de metingen blijkt dat slechts 7 procent (17 van 255 patiënten) de middelen thuis volgens voorschrift bewaart: bij een temperatuur tussen de 2 en 8 graden Celsius.

Ruim een kwart van de verpakkingen lag thuis minstens twee uur lang bij temperaturen onder het vriespunt, terwijl de fabrikant duidelijk aangeeft dat het medicijn niet mag bevriezen.

De TNF-alfa-remmer wordt gegeven om ontstekingen in het lichaam af te remmen en wordt voorgeschreven aan patiënten met onder andere reumatoïde artritis, de ziekte van Crohn en psoriasis.

„Patiënten vriezen hun medicijnen doorgaans niet met opzet in’, erkent Niels Vlieland, de promovendus die het onderzoek uitvoerde. „Vaak vertoont de koelkast thuis grote temperatuurschommelingen, of het doosje ligt tegen een bevroren achterwand aan.”

De onderzoekers willen nu in overleg met de patiëntenfederatie NPCF en de brancheorganisaties om te kijken hoe de patiënten het beste kunnen worden geïnstrueerd hoe de geneesmiddelen te bewaren.

UMCU-apotheker adviseert om doosjes niet tegen de achterwand van de koelkast te bewaren of in een van de laden, om zo te voorkomen dat het medicijn bevriest.