Albino’s: steeds minder onbekend
APPINGEDAM. „U mag niet autorijden omdat u niet goed kunt zien, hè, oma?” zei de vijfjarige kleindochter van Hennie Lasker, en dapper liep ze verder, al was het wel wat ver naar de speeltuin. Mevrouw Lasker is albino. „Tijdens het vorige bezoek had ik haar verteld waarom haar andere oma wel een auto had maar ik niet. Dat had ze goed onthouden.”
Morgen wordt de eerste Wereld Albinismedag gehouden. „Dat is wel goed, want veel mensen weten er weinig vanaf”, zegt de bijna 70-jarige Appingedamse. „Maar er is wel veel meer over bekend dan toen ik jong was.”
Lasker was al vijf jaar toen werd vastgesteld dat ze albino is. „Ik had licht haar en een lichte huid en mijn moeder merkte wel dat ik slecht zag. Maar pas toen ik vijf was, zei de oogarts dat ik albinisme heb. Moeder vroeg de oogarts het hemd van het lijf, maar die wist er ook niet veel over te vertellen.”
Kennis
Albinisme is erfelijk, en dat slaat steeds een generatie over, weet Lasker nu. „Toen ik daar achter kwam, was moeder al overleden. Zij heeft altijd willen weten hoe de afwijking wordt overgedragen en of het in ons voorgeslacht voorkwam, maar ze is er nooit achtergekomen. Ik weet nu dat beide ouders er drager van moeten zijn en dat er dan 25 procent kans is dat een kind het heeft. Mijn broer had lichter haar en een lichtere huid dan ik, maar hij kon wel goed zien. Dus waarschijnlijk is hij drager geweest zonder dat hij zelf albino was. Mijn drie zonen en zeven kleinkinderen zijn het ook niet.”
Lange tijd had Lasker er weinig behoefte aan om zich erin te verdiepen. „Ik heb me nooit gehandicapt gevoeld. Op school moest ik vooraan zitten, maar dat hielp niet: ik kon niet lezen wat er op het bord stond. Maar de onderwijzer zei wel wat hij opschreef en ik leerde om dingen te onthouden. Ik ging graag naar school, dus misschien heb ik er daardoor geen moeite mee gehad. Andere kinderen maakten weleens opmerkingen over mijn lichte haar of zeiden dat ik scheel keek, maar ik ben er niet echt mee gepest.”
Scheel kijken is het woord niet, het is nystagmus, weet Lasker nu. „Dat betekent dat beide ogen onafhankelijk van elkaar heen en weer gaan. Daardoor kijk ik bewust met één oog, maar achteraf weet ik niet te vertellen of ik met het rechter- of het linkeroog gekeken heb. Wel weet ik dat ik het linkeroog automatisch dichtknijp als het licht te fel wordt.”
En dat is het al snel. „Met de zonneschijn van nu ben ik niet zo blij, al gun ik het andere mensen. Ik knijp met mijn ogen en heb vaak een donkere bril op. Omdat de lichte huid van een albino snel verbrandt, heb ik altijd mijn armen en benen bedekt. Insmeren helpt niet, dus ik blijf zo veel mogelijk uit de zon.
Als ik iets niet kon vinden doordat er weinig kleurcontrast was, zochten mijn kinderen het op. Ze waren het gewend. Bij school liepen andere moeders naar hun kinderen toe. Ik bleef bij het hek wachten, want als de afstand groter dan 10 meter is, herken ik geen gezichten. Ik dacht er eigenlijk niet zo bij na. Ik heb nooit autogereden. Fietsen doe ik alleen bij donker weer en als de route bekend is. Lopen is veiliger voor mij.”
Discriminatie
Lasker is blij met de Wereld Albinismedag. „Er zijn in Nederland maar 1500 tot 2000 albino’s, dus voor velen is het een vrij onbekend fenomeen. Mensen kijken er weleens raar tegenaan als je ogen zo heen en weer gaan.”
Het vorig jaar verschenen boek ”Anders kijken”, waarvoor Caitlin Sas albino’s portretteerde, geeft volgens Lasker een mooi beeld van het fenomeen. „Er wordt in het onderwijs nu veel meer voor albino’s gedaan dan vroeger.”
Die kennis wordt overgedragen in Afrika, waar het gebrek aan pigment van albino’s veel meer opvalt. Albino’s worden daar gediscrimineerd, omdat hun afwijking als een vloek wordt gezien.
Lasker ging zich meer in albinisme verdiepen toen ze in 2001 lid van de Patiëntengroep Albinisme van de Oogvereniging werd. „Als contactpersoon beantwoord ik nu vragen van ouders die een kind met albinisme hebben gekregen. Op de contactdagen zie ik wel mensen die veel erger met hun ogen knijpen dan ik. Bij de kinderen denk ik: zo was ik dus vroeger. Maar ik heb mezelf nooit zielig gevoeld.”