Ze zitten tegenover elkaar op de bank in de rijtjeswoning van Groskamp (44), Johan Groskamp en de tolk Tamara Happé. In rap tempo geven ze antwoord op de vragen. Met hun handen, terwijl ze elkaar voortdurend aankijken.

Groskamp doet zijn verhaal in het kader van de campagne ”Oog en Oor voor Talent”, die deze maand van start ging en een aantal jaren zal duren (zie ook ”Campagne vraagt aandacht voor de talenten en behoeften van doofblinden”). Hij is doof geboren en gaat bij het opgroeien steeds minder zien. „Toen ik zeven was, struikelde ik regelmatig tijdens het spelen op het schoolplein. Ik snapte niet hoe dit kwam, maar mijn meester en ouders hadden door dat slechter wordende ogen de oorzaak waren. Ik bleek het Syndroom van Usher, type 1 te hebben. Dan word je doof geboren en ga je later visueel achteruit. Bij type 2 word je slechthorend geboren en ga je later minder zien.”

Het gaat van kwaad tot erger. Tegenwoordig ziet Groskamp nog een klein beetje, minder dan 20 procent als het ware door een koker. Een stukje van het gezicht van iemand tegenover hem. „Ik kijk en praat via mijn handen. Ik hoop dat ik niet helemaal blind word, dat de medische mogelijkheden verder verbeteren, zodat de achteruitgang van mijn ogen wordt gestopt.”

Leuk werk

Na de middelbare school haalt Groskamp het mbo-diploma bedrijfsadministratie. Hij werkt als bedrijfsadministrateur in een sociale werkplaats. „Leuk werk, dat uiteindelijk heel zwaar was omdat ik nog maar weinig zag. De communicatie met collega’s verliep steeds moeizamer. Ze hadden geen ervaring met doofblinden. Ik voelde mij alleen. Uiteindelijk belandde ik in 2006 in de Ziektewet en werd ik in 2008 afgekeurd.”

Groskamp gaat niet bij de pakken neerzitten. Hij doet wekelijks zo’n vijftien tot twintig uur vrijwilligerswerk. Hij geeft les in tactiele communicatie, de gebarentaal voor doofblinden, op de tolkenopleiding van de Hogeschool Utrecht. Daarnaast is hij bestuurslid van de Stichting Welzijn Doven Amsterdam en vicevoorzitter van de Oogvereniging-Doofblinden in Utrecht. Hij houdt verder de websites van deze stichting en vereniging bij.

„Gemiddeld reis ik drie keer per week naar Utrecht”, vertelt Groskamp. „Hoe? Gewoon met de bus en trein, met hulp van mijn geleidehond. Mijn nieuwe hond Henni, die ik sinds vorig jaar heb, weet feilloos de ov-chippalen te vinden. En het is belangrijk dat ik de routes goed ken.”

Frustrerend

Het reizen verloopt lang niet altijd probleemloos. „De storingen bij de NS zijn frustrerend. In tegenstelling tot andere reizigers krijg ik geen informatie. Op mijn mobieltje zoek ik in zulke situaties naar reisadviezen. Wanneer ik de juiste bus niet kan vinden, tik ik dat in op mijn telefoon en laat het aan iemand in de buurt zien, in de hoop dat hij helpt. Meestal gaat het goed, maar soms schrikken mensen van mijn vraag.”

Voor de communicatie is Groskamp volledig aangewezen op een tolk. Hij woont al dertien jaar zelfstandig in Vijfhuizen, maar heeft nauwelijks contact met zijn buren. „Natuurlijk zeggen we ”hallo” tegen elkaar, maar daar blijft het bij.”

De inwoner van Vijfhuizen doet het nodige zelf in zijn huis. Lachend: „Ik schil razendsnel aardappels. Dat doet u mij niet na met een blinddoek om en oordopjes in.” Hij krijgt wekelijks vier uur huishoudelijke hulp en hoopt dat dit aantal uren bij alle veranderingen in de zorg zo blijft. Toch maakt Groskamp zich meer zorgen over iets anders, de zogeheten begeleiding. „Als doofblinden mogen we gebruikmaken van begeleiders, mensen die de gebarentaal machtig zijn. Samen met een begeleider ga ik bijvoorbeeld boodschappen doen, breng ik het grofvuil weg of ga ik uit. Door de veranderingen in de WMO regelen gemeenten tegenwoordig zelf deze begeleiding. De ene gemeente staat er positief tegenover, een andere niet. Als een doofblinde geen begeleiding meer krijgt of een hogere eigen bijdrage niet kan bekostigen, bestaat het gevaar dat hij vereenzaamt. Maar net als iedereen hebben ook doofblinden behoefte aan een sociaal leven.”

Kleinere wereld

Groskamp voelt zich niet alleen en zeker niet zielig, zoals sommige mensen denken. „Natuurlijk is mijn beperking niet altijd makkelijk en heb ik er moeite mee gehad om de doofblindheid een plekje te geven. Zeker toen ik jong was en op een gegeven moment niet meer kon fietsen of met de trein naar het buitenland kon reizen om steden te bekijken. Twintig jaar geleden genoot ik nog van musea, maar tegenwoordig heeft een museumbezoek geen zin meer. Mijn wereld is letterlijk en figuurlijk kleiner geworden en dat is best moeilijk. Desondanks sta ik positief in het leven.”

Hij laat zich niet uit het lood slaan door vervelende situaties. „Bij een kaartcontrole in de trein hoor en zie ik een conducteur niet aankomen. Vaak krijg ik een duw van een conducteur als ik niet reageer. Maar waarom kan hij mij niet rustig op mijn schouder tikken? Op een keer was het donker en kon ik niet goed zien of de gehandicaptenplaats in de bus bezet was. Ik voelde met mijn hand en kwam op de knie van een vrouw terecht, die direct een klap uitdeelde. Het is vervelend dat mensen mij en andere doofblinden niet begrijpen. Ik hoop dat dit verbetert als ze meer over ons te weten komen en wil iedereen vragen om doofblinden met geduld en respect tegemoet te treden.”

Campagne vraagt aandacht voor talenten en behoeften van doofblinden

Ongeveer 40.000 mensen in Nederland horen én zien niet goed. „Dat zijn gemiddeld honderd mensen per gemeente”, zegt Johan Hahn, leider van de meerjarige en landelijke campagne ”Oog en Oor voor Talent”. „Net als iedereen willen ook doofblinden zelfstandig wonen, onderwijs volgen, werken en genieten in hun vrije tijd. Het is belangrijk dat mensen weten wat deze beperking inhoudt, welke mogelijkheden er allemaal zijn en welke ondersteuning er is voor de doofblinden.”

Om te zorgen voor meer kennis en begrip en betere participatie van mensen met deze beperking hebben tien specialistische organisaties deze maand ”Oog en Oor voor Talent” gelanceerd, waaronder Bartiméus, Kentalis, Koninklijke Visio en de Oogvereniging.

De term doofblindheid roept vaak vragen op. „Het gaat niet alleen om mensen die volledig doof en blind zijn, maar ook om degenen die slechthorend en slechtziend of bijvoorbeeld blind en slechthorend zijn”, legt Johan Groskamp uit Vijfhuizen uit (zie ook ”Ik kijk en praat via mijn handen”). Groskamp is doof en slechtziend.

De campagne vraagt dit jaar vooral aandacht voor de talenten van doofblinden. Door heel Nederland organiseren de samenwerkende organisaties lokale activiteiten, waarin de ontmoeting centraal staat. Mensen met doofblindheid gaan daarbij in gesprek met bijvoorbeeld wijkbewoners, ondernemers en professionals van gemeenten, organisaties en scholen.

Groskamp: „Wij hebben ook talenten. Zo geef ik les op een tolkenopleiding, heb ik bestuursfuncties en bouw ik websites.”

De toekenning van het aantal uren dat iemand met doofblindheid een tolk mag gebruiken en de bekostiging ervan wordt landelijk geregeld. Zo kan Groskamp dit jaar 168 uur een beroep doen op een tolk. Voor zorgondersteuning en voor de zogeheten begeleiding –mensen die de gebarentaal machtig zijn en met doofblinden winkelen of bijvoorbeeld uitgaan– zijn doofblinden afhankelijk van de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO). De uitvoering van deze wet ligt bij de gemeenten. Hahn: „De deskundigheid om doofblinden te kunnen ondersteunen en door te verwijzen, ontbreekt vaak. Ze zijn een vergeten groep. Daarom richt de campagne zich ook op gemeenten.”

Groskamp: „Ik weet er alles van. Toen ik jaren geleden bij de gemeente een aanvraag deed voor een inductiekookplaat en een aanrecht van steen, landde mijn verzoek niet. Het heeft twee jaar geduurd voordat ambtenaren snapten dat een kookplaat onder het raam niet handig is, omdat het licht dan in mijn ogen schijnt. Dat een aanrechtblad van roestvrijstaal het licht weerkaatst in mijn ogen. Na de nodige bezwaarschriften ging er een lampje bij de ambtenaren branden. Daarna was het gelukkig snel geregeld.”

www.oogenoorvoortalent www.doofblind.nl