Euthanasie bij kinderen tussen de 1 en 11 jaar moet mogelijk worden. Daarover is het grote publiek geïnformeerd door de eenzijdige euthanasievoorlichting van het televisieprogramma Nieuwsuur. Tot 1 jaar vallen kinderen onder het Groningenprotocol. Vanaf 12 jaar geldt de bestaande euthanasiewetgeving. De voorbeelden die in de uitzending van Nieuwsuur werden getoond, waren aangrijpend: een baby’tje met blaarziekte en een jongen met een zeldzame stofwisselingsziekte. De mogelijkheden van palliatieve zorg en terminale sedatie bleven in de uitzending buiten beeld.

De bril waardoor Nederlanders kijken naar euthanasie is sterk gekleurd door de media: euthanasie is een ‘moedige’ en ‘heldhaftige’ manier om een waardige dood te sterven. En zo zijn er wel meer aannames rondom kindereuthanasie. Ik noem er drie.

1. Euthanasie is de enige manier om lijden te beëindigen en een waardige dood te sterven. Deze aanname gaat voorbij aan de enorme vlucht die de palliatieve zorg genomen heeft. Hoewel euthanasie bezig is aan een opmars, sterft nog altijd 97 procent van onze bevolking een natuurlijke dood. Een grote groep ontvangt palliatieve zorg. Deze zorg heeft oog voor lichaam, psyche, omgeving en de ziel. Inmiddels zijn er goede richtlijnen ontwikkeld en neemt de deskundigheid onder zorgverleners toe. Waar deskundige zorg in de laatste levensfase wordt gegeven, blijkt de euthanasievraag af te nemen.

Palliatieve zorg bij kinderen is een vak apart: de variëteit van de ziektes is groter, het verloop minder geleidelijk. Sinds 2013 bestaat er ook een richtlijn Kinderpalliatieve zorg. Jaarlijks hebben 5000 tot 7000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. Kinderpalliatieve zorg is volop in ontwikkeling en nog lang niet optimaal. Dit vraagt om meer investeringen in hoogwaardige zorg en goede respijtzorg in bijvoorbeeld kinderhospices, waardoor ouders en andere gezinsleden ontlast kunnen worden bij de intensieve zorg voor hun zieke kinderen.

Druk

2. Ondraaglijk, uitzichtloos lijden is een voorwaarde voor euthanasie. Euthanasie onder druk van de omstanders komt voor. Mensen zijn geen eilandjes en laten zich beïnvloeden door hun omgeving. Dit gebeurt in familieverband, maar ook in een breder verband in onze samenleving. Waar euthanasie een reële optie wordt (van uiterste uitweg, naar optie, naar recht, naar plicht?) blijft uiteindelijk van de weloverwogen, eigen keuze weinig over.

De stijgende lijn van euthanasiecijfers de afgelopen jaren toont aan dat euthanasie voor steeds meer mensen een optie wordt. In een tijd dat pijn steeds beter bestreden kan worden, kiest een toenemend aantal mensen voor een versnelde, technische dood. Gebeurt dat (onbewust) onder druk van de samenleving die hoge eisen stelt en vooral veel waarde hecht aan gezondheid en succes?

Het criterium „ondraaglijk, uitzichtloos lijden” verschuift naar „gebrek aan kwaliteit van leven.” Dit criterium opent nieuwe deuren naar nieuwe doelgroepen, zoals ernstig gehandicapte pasgeborenen en dementerende ouderen. Oordelen over de kwaliteit van andermans leven wordt daarmee gewoon. Het hellende vlak bestaat echt.

3. Euthanasie is een vrijwillige keuze van wilsbekwame mensen. Een euthanasiewet kan alleen tot stand komen in een samenleving die een rooskleurig beeld van zichzelf heeft. De euthanasiewet gaat uit van goed opgeleide, welbespraakte en sociaal vaardige burgers, die in harmonie leven met hun omgeving en goede contacten hebben met hun arts. Inmiddels is de wet ruim tien jaar praktijk en wordt euthanasie ook toegepast (zij het nog mondjesmaat, maar wel in stijgende lijn) op dementerenden, psychiatrisch patiënten en mensen die hun leven ‘onleefbaar’ vinden.

Wetgeving maakt op allerlei terreinen terecht onderscheid tussen kinderen en volwassenen. Voor stemrecht, een rijbewijs en de aanschaf van alcohol gelden leeftijdscriteria, waarbij onderscheid gemaakt wordt tussen verantwoordelijkheden die kinderen nog niet en volwassen wel kunnen dragen. In de euthanasiewetgeving speelt wilsbekwaamheid een doorslaggevende rol. Juist op basis van hun ontbrekende wilsbekwaamheid beschermen we kinderen tegen beslissingen waarvan ze de reikwijdte niet kunnen overzien. Zou het niet zeer opmerkelijk zijn als we voor euthanasie een uitzondering gaan maken?

Gevaarlijk

Wanneer zien we als samenleving de feiten onder ogen? De NVVE (Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige levenseinde) vindt het geen probleem dat mensen door euthanasie willen sterven. Het mag gewoon een optie zijn. De overheid geeft geen signalen af dat de huidige ontwikkelingen tot staan moeten worden gebracht. Discussies over nieuwe doelgroepen zijn nog niet afgerond, of andere nieuwe doelgroepen dienen zich al aan. Het is ronduit gevaarlijk onder deze omstandigheden een discussie over kindereuthanasie te openen.

De auteurs zijn respectievelijk beleidsmedewerker en directeur bij de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV).