„We hopen dat er meer geïnvesteerd wordt in de ontwikkeling van een betrouwbare test, zowel voor vroege lyme als voor de chronische variant. Nu is het nog te vaak zo dat de diagnose gemist wordt terwijl de patiënt toch lyme heeft. Hij wordt dan weggestuurd en nog zieker. Uiteindelijk blijkt dat het dan toch lyme was”, legt Miranka Mud van de NVLP uit.

Ook aan de behandeling kan volgens de NVLP nog heel wat verbeteren. „Patiënten die na de standaardbehandeling niet genezen zijn, moeten het vaak verder maar uitzoeken.” De NVLP pleit ervoor dat patiënten indien nodig een langere antibiotocabehandeling kunnen krijgen. „Na 2 tot 4 weken is het nu meestal klaar. Maar een grote groep patiënten heeft hier niet genoeg aan. Dat moet veel langer mogelijk zijn.”

Of een langere behandeling met antibiotica zin heeft bij lyme, is nog niet bewezen. „Maar je kan de effectiviteit er ook niet van uitsluiten”, aldus Mud. Volgens haar zijn artsen en wetenschappers hierover verdeeld.

Professor Bart-Jan Kullberg, hoofd van het Lyme-expertisecentrum van het Radboudumc, is het eens met de lymevereniging dat de behandeling van patiënten met gecompliceerde lymeziekte niet altijd standaard kan zijn. „De behandeling moet op de persoon toegesneden worden, maar er zijn vooralsnog geen aanwijzingen dat langere behandeling een oplossing biedt”, zegt hij. Het eventuele nut van langere behandelingen wordt op dit moment onderzocht. „De onderzoeksgegevens zijn naar verwachting volgend jaar beschikbaar”, zegt Kullberg.

De lymepatiënten hebben het onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer weten te krijgen door met een zogeheten burgerinitiatief meer dan de vereiste 40.000 steunbetuigingen te verzamelen.