, mede in reactie op eerdere artikelen op deze pagina (27-11 en 16-12) Op 2 december bracht het Rathenau Instituut een studie uit over morele aspecten van orgaandonatie. Dit met het oog op de geplande evaluatie van de Wet op de orgaandonatie in 2004. Een belangrijk discussiepunt daarbij zal zijn het systeem dat toestemming van orgaanuitname bij potentiële donoren regelt. De huidige wet kent het ”volledige beslissysteem”, hetgeen inhoudt dat iedereen vanaf 18 jaar benaderd wordt met het verzoek een formulier in te vullen en haar of zijn keuze kenbaar te maken inzake orgaandonatie als de mogelijkheid tot orgaandonatie zich concreet zou voordoen.

In elk geval moet voor orgaanuitname expliciet toestemming gegeven worden. Als de persoon in kwestie zelf geen besluit heeft laten vastleggen en als donor zou kunnen optreden, wordt (soms) nabestaanden gevraagd om toestemming.

Een van de doelstellingen van de nieuwe wet was het verhogen van het aantal beschikbare organen. Deze doelstelling is niet gehaald. Dat is de reden waarom nu opnieuw aandacht wordt gevraagd voor een ander beslissysteem, namelijk het zogenaamde ”geenbezwaarsysteem”. Dit wordt in verscheidene Europese landen gehanteerd. Het houdt kortweg in dat iedereen geacht wordt donor te willen zijn, tenzij men heeft laten registreren dat niet te willen. Dit lijkt meer organen op te leveren en zou daarom de voorkeur verdienen, zo wordt nu opnieuw beweerd. Ook in deze krant is dat onlangs betoogd, door dr. M. Buijssen en drs. A. den Exter, verbonden aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam (Opiniepagina 27-11).

In deze bijdrage wil ik, evenals W. C. den Breems op de Opiniepagina van 16-12, betogen dat er belangrijke bezwaren zijn tegen het geenbezwaarsysteem en tevens dat de voordelen nog niet zo zeker zijn. Op dit laatste is in de discussie reeds veelvuldig gewezen. Ik ga in deze bijdrage in op het eerste punt, met als insteek de mensvisie. Ter wille van bredere aanspreekbaarheid doe ik dat in algemene bewoordingen, daarbij inhoudelijk uitgaande van een christelijke mensvisie.

Het ik en het lichaam
In het menselijk bestaan kan een dubbele relatie geconstateerd worden tussen het kennend en handelend ik, ofwel het subject, en het menselijk lichaam. De kortste formuleringen van die twee relaties, die corresponderen met twee ervaringswijzen, zijn: „Ik ben mijn lichaam” en „Ik heb mijn lichaam.” Anders gezegd, men kan onderscheiden tussen het „geleefde lichaam” en het objectieve of fysiologische lichaam.

De relatie tussen het subject en het „geleefde lichaam” kenmerkt zich door haar existentiële karakter. In deze relatie bestaat een fundamentele identificatie en eenheid tussen het menselijk subject en het lichaam, tussen ik en mijn lichaam. Ik ben belichaamd in mijn lichaam. Deze fundamentele relatie tussen subject en lichaam staat het subject niet toe over het lichaam te beschikken. In deze visie is het lichaam niet slechts een instrument van het subject. Mijn lichaam is mijn unieke zijn-in-de-wereld. In deze ervaringswijze vallen ik en mijn lichaam samen.

Niettemin, deze ervaringswijze van de relatie tussen subject en lichaam moet worden aangevuld met een andere. Ik als subject en mijn lichaam vallen niet volledig samen. Het ik transcendeert het lichaam. Het menselijk bestaan gaat niet in het biologische leven op. Het menselijk subject verhoudt zich altijd actief tot zijn lichaam op een of andere wijze. Het lichaam wordt nooit volledig geaccepteerd zoals het zich biologisch voordoet. Het lichaam wordt op een of andere manier gekleed. Haar en nagels worden geknipt. Bepaalde trekken van het lichaam of van het gezicht worden geaccentueerd en andere bedekt, et cetera.

De wijze waarop het lichaam wordt behandeld, is cultureel bepaald. Uit het feit dat ik mijn lichaam kan behandelen op de ene of op de andere manier, blijkt dat het mij mogelijk is enige afstand te nemen tot mijn lichaam en het te behandelen, zelf in te grijpen of te laten ingrijpen in het lichaam, met name bij ziekte. Ziekte versterkt in het algemeen het besef van het lichaam als object, omdat het lichaam zich niet gedraagt en niet de taken uitvoert zoals dat het bij gezondheid zonder problemen doet. Daarom kan ziekte ook leiden tot een vervreemding van het eigen lichaam.

Europese cultuur
In de Europese cultuur is de relatie van het ik tot het lichaam als een object steeds belangrijker geworden in het menselijk bestaan. De objectivering van het menselijk lichaam zoals die in onze moderne geneeskunde voorkomt, is een typisch verschijnsel van de moderne westerse cultuur. Deze objectivering gaat verder dan de afstand die mensen ook in andere culturen kunnen nemen ten opzichte van het eigen lichaam en is van een wezenlijk ander karakter. Deze nieuwe mogelijkheid tot objectivering heeft mede aanleiding gegeven tot het ontstaan van de moderne geneeskunde.

Maar op haar beurt heeft die objectivering die plaatsvindt in de moderne ’medische blik’, het verstaan van het eigen lichaam als een object versterkt ten koste van de ervaring van het lichaam als „geleefd lichaam.” In de eerste plaats doordat patiënten zich bewust zijn van de objectivering gedurende het medisch onderzoek en zich als het ware gaan zien door de ogen van de medicus. In de tweede plaats doordat mensen de medische taal en modellen in hun denken en levensgevoel overnemen (proto-professionalisering). Op deze wijze heeft het toenemende beslag van de geneeskunde op het leven in de moderne samenleving geleid tot een versterking van het verstaan van het lichaam als een instrument, waarvan wordt verwacht dat het goed functioneert. En zo niet, dat het wordt ’gerepareerd’ door de geneeskunde.

Orgaantransplantatie als zodanig kon slechts opkomen vanuit de genoemde historische ontwikkeling van de geneeskunde, waarin het lichaam in sterke mate wordt geobjectiveerd. Op haar beurt versterkt orgaantransplantatie de visie op het lichaam als een object, samengesteld uit verschillende onderdelen, die vervangen en hergebruikt kunnen worden. Deze praktijk en dit verstaan van het menselijk lichaam staan duidelijk op gespannen voet met het verstaan van het lichaam als „geleefd lichaam.”

Onoverbrugbare kloof
Daarom is het van wezenlijk belang het gevaar onder ogen te zien dat in de samenleving een onoverbrugbare kloof ontstaat tussen dit verstaan van het lichaam als geleefd lichaam en de medische praktijk. Dit zou een geweldige reductie betekenen in het verstaan van het menszijn.

Om dit te vermijden dient orgaantransplantatie gebonden te worden aan twee nadere voorwaarden: toestemming en ’gavenkarakter’. De eerste voorwaarde betreft de persoonlijke toestemming. In principe kan alleen de persoon die is belichaamd in zijn lichaam, toestemming geven zijn lichaam zo te objectiveren dat daaruit organen worden uitgenomen ten behoeve van andere mensen. De mens als subject kan hierin toestemmen zonder zijn integriteit te verliezen, juist omdat het typisch menselijke niet gebonden is aan één bepaalde functie of orgaan. Alleen de toestemming van de donor kan in principe het noodzakelijke verband handhaven tussen het lichaam als „geleefd lichaam” en het lichaam als object. Op dit principe kan alleen de uitzondering worden gemaakt van toestemming door naaste familie (de zogenaamde ”proxy consent”). Deze uitzondering kan gerechtvaardigd worden op grond van het wezenlijk relationele karakter van het menszijn en het menselijk bestaan.

Het geenbezwaarsysteem is onlosmakelijk verbonden met de gedachte van een claim van de gemeenschap (in de praktijk de anonieme collectiviteit) op het gebruik van organen van overleden mensen. Het fundamentele recht op bescherming van lichamelijke integriteit en het recht te beslissen over de eigen lichaamsdelen en organen moeten voorrang hebben boven de claim van anderen op iemands organen.

Wanneer dit niet wordt gehandhaafd, zal het te gemakkelijk kunnen leiden tot een verdere objectivering en instrumentalisering van het menselijke lichaam en lichaamsdelen en -stoffen (waaronder ook zaad- en eicellen). Gezien het toenemende aantal octrooien op genen en cellen is een tendens in deze richting reeds aanwezig.

De tweede voorwaarde betreft het gavenkarakter van orgaandonatie. Omdat het lichaam is opgehouden te functioneren als een geheel, hebben de organen hun betekenis verloren voor het geheel van het organisme. Niettemin, als levende delen van het lichaam waarvan ze een geïntegreerd onderdeel waren, blijven de organen drager en vertegenwoordiger van de unieke identiteit van het lichaam van de mens die zojuist overleed. Daarom is het doneren van een orgaan niet het geven en nog minder het verhandelen van een ding, een voorwerp van eigendom. Het is een gave, een geschenk, van de donor, waarmee die zich ter beschikking van anderen stelt. Er bestaat, zoals reeds gezegd, een duidelijke tegenstelling tussen het verstaan van het lichaam als „geleefd lichaam” en de praktijk van orgaantransplantaties. Het handhaven van het gavenkarakter van orgaandonatie is een noodzakelijke voorwaarde om die tegenstelling in zoverre te kunnen verzoenen, dat orgaantransplantatie ethisch kan worden gerechtvaardigd en op ethisch verantwoorde wijze zal blijven plaatsvinden. Afgestaan als een gave dienen de organen te worden ontvangen als een gave, niet als een verhandelbaar bezit. Daarom dient orgaanuitname alleen toegestaan te worden als de overledene er zelf in heeft toegestemd of wanneer diens naaste familie dat doet, en dient handel in organen of commercialisering van andere aspecten van orgaantransplantatie te worden afgewezen en actief te worden tegengegaan. Gelukkig bestaat hierover in Nederland consensus.

Het toestemmingsbeginsel biedt niet alleen de beste ethische rechtvaardiging, maar ook de meeste kans op een goed vertrouwen onder de bevolking, hetgeen voor een goede ontwikkeling van de transplantatiegeneeskunde onontbeerlijk is.

De auteur is directeur van het Prof. dr. G. A. Lindeboom Instituut en bijzonder hoogleraar medische ethiek.