„Het gaat meestal om jongvolwassen epilepsiepatiënten die dood gevonden worden in hun bed. Als er wel een autopsie wordt gedaan, blijkt dat ze niet aan een hart- of herseninfarct zijn overleden en ook niet aan een longembolie. Dit in combinatie met de manier waarop ze gevonden worden, leidt tot de conclusie dat het een epileptische aanval geweest moet zijn”, vertelt neuroloog Roland Thijs. „Er ligt bloed op hun kussen, ze hebben urine laten lopen of ze zijn uit hun bed gevallen.”

Hoe het komt dat mensen doodgaan aan een epileptische aanval, is nog niet bekend. „Mogelijk komt het omdat aanvallen ’s nachts gemener zijn, of omdat de hersenen dan minder actief zijn en de aanvallen dan harder aankomen”, stelt Thijs. „Het zou ook kunnen dat het komt omdat patiënten alleen zijn. Mensen die iemand een epileptische aanval zien krijgen, hebben meestal de neiging om de patiënt op de zij te leggen en ertegen te praten om ervoor te zorgen dat hij wakker blijft. Misschien helpt dat.” Om de oorzaken echt helder te krijgen, is meer onderzoek nodig, volgens de neuroloog.

Niet alle epilepsiepatiënten lopen het risico om plots te overlijden aan een aanval. Het zijn vooral de mensen met een zware vorm bij wie het gebeurt. „Hoe hoger de aanvalsfrequentie, hoe slechter de patiënt af is”, vat Thijs samen. „Die aanvalsfrequentie is beïnvloedbaar, met medicijnen. Het klinkt logisch dat je medicijnen slikt als die er zijn, maar veel mensen doen dat niet, omdat ze ook bijwerkingen hebben. Je kan er bijvoorbeeld duizelig of slaperig van worden.”

Maandag is het Europese epilepsiedag. Op die dag wil Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) aandacht vragen voor plotselinge dood bij epilepsie. „Iemand gaat dood en dat is niet verklaarbaar. Dat is enorm heftig voor de nabestaanden”, aldus een woordvoerster van SEIN.