Wilsonbekwame patiënten met een verstandelijke of meervoudige handicap vallen niet onder de huidige euthanasiewet, omdat zij zelf geen verzoek om euthanasie kunnen doen. Als het aan de Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) ligt, blijft dat voorlopig zo. „Het verruimen van de wettelijke mogelijkheden kan het draagvlak voor zorg aan deze groep mensen ondergraven”, waarschuwt de handreiking die de adviesgroep ethiek van de NVAG onlangs opstelde. Met de handreiking, opgesteld onder leiding van arts M. C. Niezen-de Boer, stemde de NVAG vrijdag in.

In de handreiking staat ook dat de NVAVG zich alvast gaat bezinnen op een richtlijn voor levensbeëindigend handelen in de gehandicaptenzorg. Is zo’n richtlijn niet overbodig als u een pleidooi voor wetsverruiming afwijst?

Niezen-de Boer, in het verleden onder meer als arts voor verstandelijk gehandicapten werkzaam bij de christelijke zorginstelling Bartiméus: „Het komt inderdaad voor dat richtlijnen pas ontstaan, nadat zich, buiten de regels om, al een uitvoeringspraktijk heeft ontwikkeld. Dat is niet de route waarvoor de NVAVG kiest. We willen ons juist doelbewust tijdig bezinnen. Uitgangspunt voor ons is de vraag: Wat kan een arts medisch gezien allemaal nog voor de patiënt en diens ouders betekenen als hij wordt geconfronteerd met een vraag om euthanasie?”

Euthanasieverzoeken in de gehandicaptenzorg zijn nu inderdaad hoogst uitzonderlijk, staat ook in de handreiking. Waarom zou dat in de toekomst anders zijn?

„Dat het in de toekomst anders zal zijn, is wat ons betreft geen vaststaand gegeven. Aan de wanhoopssignalen die ouders soms geven, merken artsen wel dat het thema euthanasie onderhuids soms enorm bij hen leeft. Ook wanneer ze er niet expliciet om vragen.

Goede zorg vereist van artsen die met dergelijke wanhoopssignalen worden geconfronteerd dat ze in staat zijn tot een open en transparant gesprek. Dat is een van de redenen om een richtlijn te maken. Een arts moet meer kunnen zeggen dan: Wij kunnen geen euthanasieverzoek inwilligen omdat dat strafbaar is.

Euthanasieverzoeken kunnen ook betrekking hebben op mensen die door een progressieve stoornis van gewone, gezonde kinderen zijn veranderd in ernstig gehandicapte mensen met wie vrijwel geen communicatie meer mogelijk is. Af en toe, in een helder moment, kunnen zij lijken aan te geven niet meer verder te willen leven. Soms plaatst dat de arts voor het dilemma hoe daarmee om te gaan. Moet hij gaan uitzoeken of er nog een consistente wens valt te ontwaren? Of is het bij voorbaat nee?”

Wat vindt de NVAVG?

„In het algemeen sluiten wij op voorhand niet helemaal uit dat actieve levensbeëindiging bij ernstig en onbehandelbaar lijden in uitzonderlijke situaties te rechtvaardigen is.”

Krijgt de richtlijn dan straks niet per definitie een drempelverlagend effect?

„Drempelverlaging is zeker niet onze inzet. Juist omdat wij ons bewust zijn van de risico’s van wetsverruiming zal de richtlijn met name gericht zijn op palliatieve zorg en op maximale zorgvuldigheid. Hoe bepaal je als arts het beste de mate van pijn die iemand lijdt? Hoe kun je een zo nauwkeurig mogelijke indruk krijgen van de kwaliteit van leven die de patiënt zelf ervaart? Over dergelijke vragen moet de richtlijn duidelijkheid geven. Wat dat betekent voor het wel of niet inwilligen van concrete verzoeken, blijkt daarna.

Wij gaan ervan uit dat justitie een zaak van euthanasie bij een wilsonbekwame, gehandicapte patiënt voor de rechter brengt, zeker na een eerste melding. De richtlijn zal daar geen verandering in brengen. Ook daarom is zo’n document straks zeker niet het eindstation.”