Vorig jaar zomer ontstond ophef over een conceptadvies van het College voor Zorgverzekeringen om de medicijnen voor de twee zeldzame ziekten niet meer te vergoeden via het basispakket. Doordat deze geneesmiddelen maar door een klein aantal mensen wordt gebruikt, zijn de kosten ervan vaak hoog.

In de politiek en daarbuiten laaide de discussie op over de vraag of de maatschappij moet betalen voor de dure behandeling van een klein groepje mensen met een zeldzame ziekte. Ook werden vraagtekens gesteld over de hoge kosten van sommige medicijnen. De behandeling van een patiënt met Pompe kost tussen de 400.000 en 700.000 euro per jaar. Die voor iemand met Fabry zo’n 200.000 euro.

Patiënten hebben lange tijd in onzekerheid gezeten over de vergoeding van de medicijnen. Schippers sprak donderdag haar waardering uit voor het geduld van de patiëntenorganisaties.

Spierziekten Nederland liet weten blij te zijn dat het middel tegen de ziekte van Pompe vergoed blijft. „Voor mensen met de ziekte van Pompe wordt daarmee een lange periode van onzekerheid afgesloten.”, aldus de organisatie.