Dinsdagavond is in Soesterberg een rondetafelgesprek waar initiatiefnemers en deskundigen met elkaar van gedachten wisselen over de noodzaak van deze actie en de moeilijke situatie waarin patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom vaak verkeren.

Doel van het burgerinitiatief is erkenning van de aandoening als invaliderende biomedische ziekte. Het initiatief tot de actie ligt bij de ME-groep Den Haag.

Op dit moment wordt het chronischevermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis (ME) door veel artsen vooral gezien als psychosomatische aandoening, een kwaal die tussen de oren zou zitten.

De ziekte wordt vaak behandeld met cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Onderzoek heeft echter aangetoond dat gedragstherapie vaak niet of nauwelijks helpt en oefentherapie bij veel ME-patiënten tot een verergering van de situatie leidt, aldus de initiatiefnemers.

De ME-groep Den Haag wil met het burgerinitiatief de politieke en de medische sector ervan overtuigen dat er voor deze patiëntengroep dringend iets moet veranderen. ME-patiënten krijgen in hun optiek vaak geen juiste diagnose en ontvangen geen gepaste zorg. Ook moeten zij vaak vechten voor financiële ondersteuning, hulpmiddelen en thuiszorg.