Vrolijk en nuchter. Zo komt Klarine Sikkema over als ze aan de keukentafel in Drachten terugblikt op de ingrijpende gebeurtenissen die ze de laatste anderhalf jaar meemaakte. De ernst ervan wuift ze niet weg, maar ze wil vooral het positieve voor ogen houden dat er ook was, zoals een geslaagde operatie en de vele hulp van familie en gemeenteleden.

Begin 2012 staat het gereformeerd vrijgemaakte gezin Sikkema –vader Johan, moeder Klarine en drie kinderen van dan vijf, drie en één jaar– vlak voor een verhuizing als Klarine een knobbeltje in haar borst opmerkt. Op 22 februari krijgt ze de uitslag van een onderzoek. „Ik had op twee plaatsen in mijn borst een tumor. De arts had tranen in zijn ogen toen hij het vertelde.”

Als ze de diagnose hoort, is Klarine „helemaal van de kaart.” Ze beseft dat niet alleen zij, maar als het ware haar hele gezin ziek is. „En dan sta je een uur later oog in oog met je kinderen.” Eerlijk en eenvoudig leggen de ouders hun de volgende ochtend op bed uit wat er aan de hand is. De term kanker omzeilen ze niet. „Vroeg of laat zouden ze die toch horen en zich er een beeld bij vormen, bijvoorbeeld als een vriendje zegt dat zijn opa eraan is overleden.”

Uitzaaiingen

Binnen een week ligt Klarine op de operatietafel voor een borstamputatie. „Toen ik naar de operatiekamer ging, moesten Johan en ik elkaar loslaten. Dat was moeilijk, maar we waren toch rustig. We beseften: Er is Eén die ons beiden ziet. We zijn niet alleen. Wat er ook gebeurt, het is goed.”

Tijdens de operatie blijkt dat de kanker in meerdere klieren is uitgezaaid. „Toen ik dat hoorde, voelde ik me even als Job. We hadden een mooi leven, maar kregen ineens het ene slechte bericht na het andere. Ik wilde helemaal gaan voor genezing, maar besefte dat ik er ook vrede mee zou moeten hebben als het anders zou aflopen.”

Een week later heeft een tweede operatie plaats, waarbij alle klieren bij Klarines rechteroksel worden verwijderd en meerdere uitzaaiingen worden gevonden. Daarna volgt een maandenlang traject van chemokuren en –vijf weken lang– dagelijkse bestralingen in het ziekenhuis in Leeuwarden. Bij alle stappen in het proces proberen de ouders hun kinderen zo goed mogelijk te betrekken. Zo mogen ze mee naar het ziekenhuis voor een chemotherapie, waarbij ze al hun vragen kunnen stellen.

Als Klarine merkt dat haar haren beginnen uit te vallen, maakt ze kleine staartjes. Na het afknippen mogen de kinderen de staartjes bewaren. Daarna wordt Klarine kaalgeschoren. „De rest van de dag liepen we allemaal met een hoofddoekje of pet op. Op die manier betrokken we de kinderen erbij. Toen mijn haar weer begon te groeien, mochten ze zelf bepalen wanneer ik geen hoofddoekje meer om hoefde als ik hen van school haalde.”

Gebeden

Tijdens de medische behandeling put het echtpaar kracht uit het geloof in God en weet het zich gedragen door de gebeden van velen. „Toen ik na de eerste vier zware chemo’s naar buiten keek, verscheen er een regenboog. Na de tweede reeks trokken de kinderen het gordijn open en zeiden: „Mama, de regenboog!” Zo zagen we na elke moeilijke periode die boog. Dat versterkte het gevoel: We hoeven het niet alleen te doen, de Heere God is erbij.”

Hoewel het proces lichamelijk en psychisch zwaar is, heeft Klarine nooit het idee dat ze eraan onderdoor dreigt te gaan. „Vanaf het begin hield ik een weblog bij met dagboekstukjes. Dat schrijven heb ik blijkbaar van m’n vader (auteur Bert Wiersema, MB). Het hielp me om alles te verwerken.”

Johan had zijn eigen uitlaatklep, bijvoorbeeld door af en toe te gaan wandelen of autorijden. „We ontdekten dat we allebei een ander perspectief hadden. Als ik niet zou genezen, betekende dat voor mij dat er een eind aan mijn leven op aarde zou komen, terwijl Johan met drie jonge kinderen zou achterblijven. We boden elkaar bewust ruimte voor onze eigen gevoelens en verwerking.”

Na elke afgeronde periode van kuren of bestralingen gaat het echtpaar er een paar dagen tussenuit. „Op die manier sloten we ieder onderdeel bewust af, konden we met elkaar delen hoe we die tijd hadden beleefd. Dat doe je niet even ’s avonds om acht uur bij een kop koffie.”

De kinderen reageren tijdens het hele proces elk op hun eigen manier. „De oudste praatte er veel over. De tweede heeft zelf op jonge leeftijd een hersenvliesontsteking gehad en kan dingen moeilijk verwoorden, maar hij liftte mee op de vragen van z’n broer. En de jongste weet niet anders dan dat ze een zieke moeder heeft.”

Machteloos

Na de laatste kuren besluit het echtpaar Klarines tweede borst, evenals de eierstokken en ei­leiders, preventief te laten verwijderen, om het risico op terugkeer van de kanker te verkleinen. Als gevolg daarvan is Klarine nu permanent in de overgang. Ze herinnert zich hoe ze eens huilend op het strand zat toen ze besefte hoezeer haar vrouwelijkheid is aangetast en dat ze geen kinderen meer kan krijgen. Maar daarop wil ze niet te veel focussen.

„Je lichaam hoeft niet perfect te zijn, en we hébben drie kinderen, maar dat ik ze niet meer intens kan knuffelen, vind ik wel moeilijk. Dat komt doordat sommige plekken in de borstkas pijnlijk zijn, terwijl ik op andere plekken door de zenuwen die zijn doorgesneden juist geen gevoel meer heb.”

Terugkijkend zegt Klarine dat het haar zwaar viel dat ze lange tijd niet voor haar kinderen kon zorgen. De operatie van de okselklieren leidde bovendien tot een blijvende beperking aan haar rechterarm. „Ik kan de kinderen niet optillen. Toen de jongste een keer van de trap viel, kon ik haar niet oppakken. Dan voel je je zo machteloos. Ik was haar moeder maar kon haar moeder niet zijn.”

Net voor de zomer werd –afgezien van een hormoonbehandeling die nog enkele jaren duurt– het lange medische traject afgerond. Om dat moment te markeren, lieten Klarine en haar man een zwarte rand aan hun trouwring zetten. „Ons huwelijk heeft een zwart randje, maar daardoor gaat het goud juist meer glimmen.”

Reservetijd

Klarine wil nu vooral vooruitkijken. Samen met haar man richtte ze een stichting op die zich gaat inzetten voor kinderen in een gezin waarvan een ouder levensbedreigend ziek is (zie artikel boven aan de pagina). Na de vakantie hoopt ze haar parttimebaan als leerkracht in het basisonderwijs weer op te pakken.

Klarine beseft dat de ziekte, die bij haar niet aantoonbaar erfelijk is bepaald, vroeg of laat kan terugkomen. Genezing zal dan vrijwel zeker niet meer mogelijk zijn. Ze laat zich echter niet beheersen door angst. „Ik leef in reservetijd, maar ga niet zielig in een hoekje zitten. Elke dag beschouw ik als een cadeau.”

Haar leven is door de ziekte verdiept, zegt Klarine. „Ik geniet extra van kleine dingen, bijvoorbeeld als ik een van de kinderen voor het eerst zie fietsen. Dan denk ik: Wat mooi dat ik dit nog mag meemaken.”

Jonge kinderen van wie een ouder levensbedreigend ziek is, vormen een onderbelichte groep. Dat merkten Johan en Klarine Sikkema uit Drachten, toen Klarine vorig jaar een ernstige en agressieve vorm van borstkanker bleek te hebben. Met hun stichting Colours willen ze verrassingspakketten aanbieden aan gezinnen met kinderen tot 12 jaar van wie vader of moeder levensbedreigend of ongeneeslijk ziek is. Volgende week vrijdag vindt de officiële start plaats.

Toen Klarine de diagnose kanker kreeg, waren haar twee zonen en dochter één, drie en vijf jaar. Hoe vertel je zulke jonge kinderen dat moeder kanker heeft? Over die vraag bleek weinig informatie voorhanden. Vanuit haar ervaring als kankerpatiënt én als leerkracht op een basisschool schreef Klarine later zelf een folder met handvatten. Ze publiceerde die op haar website www.kankerinonsgezin.nl. Ook krijgt hij een plek in ziekenhuizen in de noordelijke provincies.

Stichting Colours (Engels voor kleur) werd eveneens vanuit eigen ervaring geboren. Klarine: „Na allerlei behandelingen moest ik opnieuw een operatie ondergaan, waarbij mijn tweede borst preventief werd verwijderd. De kinderen zagen er erg tegenop dat ik weer naar het ziekenhuis moest. We vroegen hun wat ze graag wilden hebben als ik thuis zou komen. Daarover hoefde ze niet lang na te denken: lego.”

Door een cadeau in het vooruitzicht te stellen, koppelden de ouders iets positief aan iets negatiefs, zegt Klarine. Dat sloeg aan. „Een van de kinderen vroeg zelfs of ik eerder kon worden geopereerd. Dan zou hij de lego eerder krijgen.”

Op 29 april –hun achtste trouwdag– besloten Klarine en Johan stichting Colours op te richten. Deze wil „kleur geven aan het leven van kinderen met een ernstig zieke ouder.” In het logo kreeg elke letter een van de kleuren van de regenboog. Vanaf volgende week worden er op aanvraag gratis pakketten verstrekt. Deze worden door middel van donaties en sponsoring gevuld met onder meer speelgoed. Zo stelde een fabrikant pakketten met plastic bouwstenen ter beschikking en biedt een vakantiepark 100 euro korting op een verblijf. Een ander bedrijf bezorgt de dozen kosteloos.

De initiatiefnemers willen elk basispakket aanvullen met zaken die aansluiten bij eventuele wensen van het gezin. Klarine erkent dat ouders en andere familieleden de kinderen ook zelf een cadeau kunnen geven. Toch is een stichting volgens haar niet overbodig. Ze wijst erop dat veel gezinnen door de ziekte extra kosten hebben, terwijl het inkomen soms sterk terugloopt. Ook zegt ze dat het pakket nog een ander doel heeft, namelijk dat ouders en kind(eren) samen een herinneringsboek maken over de ziekteperiode. Alle benodigdheden daarvoor zitten eveneens in het pakket. „We hebben zelf ervaren dat het mooie gesprekken oplevert om zo’n emoboek te maken en willen anderen daartoe graag stimuleren.”

„Ik wil een gewone mama”

In haar weblog beschrijft Klarine Sikkema hoe ze de periode van ziekte en behandelingen ervaart. Ook schrijft ze geregeld een fragment dat speciaal is gericht op een van haar kinderen. Een citaat uit het ”dagboek van Gerben”, haar dan 5-jarige zoon:

„Je bent een echte denker. De ochtend van de operatie geef je me nog een hele dikke knuffel. „Mama, nu kan het nog.” Mijn hart breekt. Je hebt gelijk en hebt al veel door! Een dag na de operatie kom je bij me in het ziekenhuis. Je kijkt je ogen uit en zit rustig om je heen te kijken. (…) „Mama, in welke prullenbak hebben ze je borst gedaan?” (…)

Samen met mama een eindje rijden in de auto. „Mama, ik vind het niet zo mooi dat je geen haren hebt.” Daar komt een brok verdriet omhoog bij jou en mijn hart breekt. „Ik wil een gewone mama hebben en niet een mama met kanker.” Lieve jongen, ik zou ook niets liever willen! Ik kan het alleen niet zijn.”