Joke Visser vroeg hun onder meer wat het ouder worden voor hen betekent. De ondervraagden geven aan dat ze voortdurend hun grenzen verleggen om deel te kunnen blijven nemen aan de maatschappij. Ze vertellen indrukwekkende verhalen waarin de impact van de diverse beperkingen duidelijk naar voren komt. Hun relaas gaat over acceptatie, ongemakken, dromen, irritaties, respect, verdriet, vriendschap, wilskracht, werk en over het voortdurend zoeken van een balans. Over ongemakkelijke gevoelens wanneer zorgkosten aan de orde komen: „Moeten wij ons schuldig voelen?”

De levensovertuiging van de ondervraagden is divers. De dove Johan Wesemann beschouwt zijn sterk ontwikkelde taalgevoel als een gave van God. Yvon Bakker, die kampt met een stofwisselingsziekte, kiest voor euthanasie als ze mentaal afhankelijk wordt. De diversiteit komt soms ook tot uiting in het taalgebruik.

Deze krant vroeg Liesbeth de Jager en Jan Bassa hoe hun leven met een beperking eruitziet.

”Verder is alles goed”, Joke Visser; uitg. Pepijn, Eindhoven, 2013; 978 9078709 190; 189 blz.; € 19,95.

Polio verandert leven

Wie: Jan Bassa (60) uit Langerak. Hij is gehuwd. Het echtpaar heeft vijf kinderen en zes kleinkinderen en is lid van de christelijke gereformeerde kerk in Nieuwpoort.

Wat: „Ik heb in 1992 polio gehad. Binnen enkele dagen kon ik alleen mijn linkervoet en mijn handen nog een beetje bewegen en moest ik aan de beademing. De situatie was zo ernstig dat een arts adviseerde om afscheid van mijn vrouw te nemen. Ik mocht echter opknappen.”

Gevolgen beperking: „De polio veranderde mijn leven voorgoed. Als je heel dicht bij de dood bent geweest, besef je nog meer dat een stervend leven nodig is. Mijn gebed is om meer één met Christus te mogen zijn.

Ik raakte mijn zelfstandigheid kwijt door de ziekte. Mijn vrouw helpt mij met wassen en aan- en uitkleden. Ik kan in en om het huis lopen, maar ben verder aangewezen op een rolstoel en een scootmobiel. Mijn schouders doen nagenoeg niets meer, waardoor het moeite kost om mijn armen te bewegen. Als ik jeuk op mijn hoofd heb, moet ik wachten tot het overgaat. Wanneer ik iemand een hand wil geven, zwaai ik mijn arm in zijn richting in de hoop dat mijn hand de ander op tijd bereikt.”

Reactie omgeving: „Alles wat er in ons leven gebeurt, wordt ons door Gods vaderlijke hand toebedeeld. Ik heb mij daarom niet willen laten inenten. Na het ontslag uit het ziekenhuis verbleef ik maanden in een revalidatiecentrum. Enkele verzorgenden hielpen mij zwijgend, omdat het krijgen van polio en de gevolgen van deze ziekte volgens hen mijn eigen schuld waren. Zo’n reactie heb ik vaker gehad. In het revalidatiecentrum lag ook iemand met een dwarslaesie als gevolg van een ongeluk. De man had onder invloed te hard gereden. Hij werd zonder problemen geholpen, maar was hier dan geen sprake van eigen schuld?

Ik merkte dat sommige mensen in mijn omgeving het moeilijk vonden om hun houding tegenover mij te bepalen. Daar merk ik nu niets meer van.

Ik zie omstanders kijken als mijn vrouw mij helpt met opstaan of als wij samen over de Veluwe toeren, mijn vrouw op de fiets en ik op de scootmobiel. Die blikken raken mij niet meer.”

Werk: „Werken wordt niets meer, zei de arbeidsdeskundige die mij in het revalidatiecentrum bezocht. Toch ben ik weer aan de slag gegaan in het metaalverwerkende bedrijf in Groot-Ammers waarvan ik directeur was. Dit gaf voldoening en was soms confronterend. Zo lukte het mij de eerste tijd niet om een stempel op facturen te zetten. Ik kwam na elke werkdag versleten thuis en ging dan naar bed.”

Ouder worden: „In 2009 heb ik mijn bedrijf verkocht, omdat het werken niet meer ging. De kaars was mede door mijn beperking vrijwel opgebrand. Daar kwam nog slecht slapen vanwege slaapapneu bij. Ik heb sinds enkele jaren ook polyneuropathie, een aandoening van de uiteinden van de zenuwen in mijn voeten. Dit geeft veel pijn. Toch ervaar ik mijn vermoeidheid als belastender. Misschien is een stervend levend nog wel het pijnlijkst.

God geeft mij krachten om mijn beperking te dragen. Tegelijkertijd blijft het moeilijk om bijvoorbeeld anderen het werk in en om het huis te zien doen dat ik vroeger zelf oppakte. Mijn handelsbloed blijft stromen. Een jaar geleden ben ik een eenmanszaak in ledverlichting begonnen. Ik werk er gemiddeld één dag in de week voor. Puur om iets om handen te hebben. De opbrengst gaat naar een goed doel.”

Werk geeft afleiding

Wie: Liesbeth de Jager (54) uit Monster.

Wat: „Ik heb kort na mijn geboorte epilepsie gehad. Dit had een hersenbeschadiging tot gevolg, waardoor het gebruik van mijn linkerheup en -been beperkt werd. Ik kon als kind bijvoorbeeld niet huppelen en koppeltje duikelen en stond vaak aan de kant.”

Gevolgen beperking: „Het lopen gaat moeizaam en nooit zonder pijn, waardoor ik snel moe ben. Doordat ik altijd mijn linkerkant probeerde te ontzien, raakte mijn rechterhelft overbelast. Dit had onder andere tot gevolg dat er versneld artrose in mijn knieën en in mijn rug optrad. Ik draag aan beide voeten hoge, aangepaste schoenen. Deze voorkomen dat ik door mijn zwakke enkelbanden heenzwik.

Ik heb nooit geworsteld met mijn beperking en de vraag gesteld waarom mij deze handicap is overkomen. Natuurlijk ervaar ik dat een lichamelijke beperking niet fijn is en dat ik bijvoorbeeld in huis en in de tuin niet kan doen wat ik zou willen, maar psychische of gezinsproblemen waar andere mensen mee kampen zijn ook heel naar. Ik ben redelijk nuchter en ga niet bij de pakken neerzitten. Ik vind het beter om dankbaar te zijn dat ik vijftig jaar heb kunnen lopen dan te gaan piekeren over mijn beperkingen, want wie kijkt naar mensen die er slechter aan toe zijn, houdt veel over.”

Reactie omgeving: „Er is veel medeleven. Ik bezocht regelmatig een hobbybeurs, maar stopte daar vijf jaar geleden mee omdat ik na afloop geruime tijd vreselijke pijn had. Mijn vriendinnen hielpen mij over de drempel om een scootmobiel aan te schaffen en dergelijke beurzen weer te bezoeken. Op mijn werk wordt goed rekening gehouden met de gevolgen van mijn beperking.”

Werk: „Een staand beroep als verpleegkundige, leerkracht of winkelmedewerker was niet mogelijk, maar dat heb ik nooit erg gevonden. Ik geniet nog altijd van mijn kantoorbaan. Mijn moeder heeft mij altijd gestimuleerd om mijzelf te ontwikkelen. Na de mavo heb ik diverse avondstudies gedaan, als laatste de opleiding voor AA-accountant. Inmiddels werk ik bijna 38 jaar bij de rijksoverheid, waarvan de laatste 32 jaar bij het ministerie van Infrastructuur en Milieu in Den Haag. Tegenwoordig als senior adviseur bedrijfsvoering voor het proces- en autorisatiebeheer van het SAP-systeem, dat onder andere gebruikt wordt voor de departementale financiële administratie.”

Ouder worden: „Twintig jaar geleden lukte het mij nog de tien minuten vanuit mijn huis naar het strand te lopen. De laatste acht jaar zijn mijn fysieke mogelijkheden en mijn uithoudingsvermogen ongeveer gehalveerd. Het lopen gaat steeds langzamer en ik heb meer pijn. De 400 meter vanaf mijn huis naar de kerk, de oud gereformeerde gemeente in Nederland, moet ik nu met mijn scootmobiel afleggen.

Ik werk tegenwoordig drieënhalve dag. Rust nemen is nodig om het vol te houden. Ik wil zo lang mogelijk in de maatschappij blijven functioneren. Werken geeft mij veel voldoening. Het zorgt voor afleiding en voor de broodnodige contacten. Ik probeer mensen de helpende hand te bieden en samen iets moois tot stand te brengen. Dan word je als christen met respect behandeld.

God bestuurt mijn leven. Hij gaf mij in het natuurlijke uitreddingen als de nood hoog was. Er gebeurt niets bij geval. Het belangrijkste in mijn leven is toch dat ik door Hem getrokken mag worden en dat ik mag weten dat Hij voor mijn zonden betaald heeft, want dan zal al het lijden in dit leven wegvallen!”