De toonbank stond in de fik, maar de spuitgasten hadden geen water. Ik heb ze de volgende dag ontslagen, vervolgt Joop zijn verhaal. De vier mannen en een vrouw in de huiskamer reageren niet op zijn relaas. Ze drinken koffie of staan op om een sjekkie te roken.

De telefoon gaat. Kika van de dagbesteding belt met de vraag of Joyce zin heeft om mee te doen aan de creatieve activiteit. De bewoonster knikt instemmend. Begeleider Ger Snoek brengt haar naar beneden.

Snoek werkt ruim 35 jaar in de zorg. Hij geniet van zijn job in De Beusemaecker, een woonlocatie met verpleeghuiszorg waar 48 mensen met vroegtijdige dementie verblijven (zie verder ”Mensen met vroegtijdige dementie zijn actief en doen hun zegje”). In elke woning wonen zes mensen en werkt één begeleider. De bewoners die Snoek begeleidt zijn midden veertig tot dik zestig. „Ze zijn actiever dan ouderen in een doorsneeverpleeghuis. Ik heb meer contact met hen dan met senioren in mijn vorige werk. Gesprekken haken soms aan bij de actualiteit.” Kans om in te dutten krijgt de begeleider niet. „Ik moet de vinger aan de pols houden, want deze mensen hebben sneller mot met elkaar dan ouderen.”

Het werken met leeftijdsgenoten is bijzonder. „Er komen hier jongeren bij hun ouders op bezoek die even oud zijn als mijn kinderen. Dit heeft als voordeel dat er snel een klik ontstaat. Ik probeer bezoekers te helpen hun gevoelens een plek te geven.”

Breed glimlachen

„Je moet oppassen voor smerissen.” „Ik mag toch geen auto meer rijden, omdat ik hier zit.” „Kijk ook uit voor die gozer, want hij schrijft alles op wat we zeggen.” De Amsterdammers reageren recht voor hun raap. De mannen kletsen bij in de Jutterij. Alle tafels in deze dagbestedingsruimte zijn bezet. De meeste bezoekers zitten over een kleurplaat gebogen, een enkeling bladert in een tijdschrift.

„Ik heb nog nooit een konijn met een rood gezicht gezien”, merkt vrijwilligster Ria op. „Ik ga met mijn tijd mee”, antwoordt een kleurende bewoonster gevat. Een allochtone vrouw in een rolstoel kan niet praten. Wel breed glimlachen. Lang houdt ze de hand van de bezoeker vast.

Kika Verlee is een van de vier activiteitenbegeleiders die in de Beusemaecker werken. Ze vertelt over vaste programmaonderdelen zoals voorlezen, breien, bewegen op muziek en wandelen. Mannen kunnen hun hart ook ophalen aan darten of een spelletje tafelvoetbal. „Ik vind het een uitdaging om bij passieve mensen boven water te krijgen wat ze leuk vinden. Van elk element probeer ik een feestje te maken. Laat iemand bijvoorbeeld tien theesmaken ruiken en er één kiezen.”

Dankbaar

Elke donderdag neemt Verlee haar hond Elfo mee naar De Beusemaecker. „Opvallend genoeg kent vrijwel iedereen zijn naam. Mensen die nog nauwelijks aansluiting vinden bij het activiteitenaanbod reageren wel op Elfo.”

Het werk heeft Verlee gevormd. „Ik kan beter relativeren dan vroeger en ik waardeer mijn gezondheid meer. Na een dag werken kom ik dankbaar thuis, ook dankzij de mooie momenten.”

De meeste bezoekers vertrekken voor de middagmaaltijd naar hun woning. De mannen die vanuit hun thuissituatie de Jutterij bezoeken, blijven wel eten. Dick (61) is een van hen. „Ik vind het hier gezellig. Op deze manier kom ik weer onder de mensen. Dat gaat niet altijd goed, want ik laat me niets gezeggen.” Even later is iets van die spanning voelbaar als Paul vraagt waarom Dick zijn handen niet laat wapperen en de tafel helpt dekken.

„Ik ben beginnend dement”, vervolgt Dick. „Dat merk ik niet altijd. Soms wel als ik dingen vergeet. Vroeger vermaakte ik als diskjockey in mijn vrije tijd andere mensen, nu moet ik zelf vermaakt worden. Dat is best slikken.”

Crisis uitleggen

Een dame in een van de woningen van De Beusemaecker laat zich niet schaakmat zetten. Of Fred Samson nu in het Duits of het Frans tegen haar begint, ze dient de begeleider steeds van repliek. Ze heeft vroeger veel gereisd. Mensen met vroegtijdige dementie zijn kwieker van geest en hebben meer bagage dan ouderen, weet Samson uit jarenlange ervaring binnen de zorg. „Ze praten over films, voetbalwedstrijden en de economische crisis. Sommigen kunnen mij prima uitleggen waarom bezuinigingen in een tijd van recessie nodig zijn, maar vergeten zich na het douchen af te drogen.”

Samsons taak is breed. „Wordt in een doorsneeverpleeghuis veel uit handen genomen, hier doe ik alles wat in een normaal gezin moet gebeuren: schoonmaken, helpen met wassen, koken, de was draaien en strijken.” Structuur bieden vindt hij belangrijk. „Bewoners komen als het ware met hun auto op een parkeerplek waar honderd vrije plaatsen zijn. Toch weten ze niet wat ze moeten doen.”

De begeleider ziet de kleinschaligheid als een uitdaging: „Ik moet persoonlijke behoeften van bewoners zien te peilen én snel handelen als soms de vlam in de pan slaat.” Hoe hij dat doet? „Gewoon rustig blijven en een grapje maken.”

Ben, Joop en Evert heten in werkelijkheid anders. Dit is het tweede deel in een serie rond dementie. Woensdag deel 3.

Mensen met vroegtijdige dementie zijn actief en doen hun zegje

„De zes vrouwen in deze woning houden het netjes en maken het gezellig. Schilderijen en prulletjes zijn aan de heren in een andere woning niet besteed. Ze zorgen voor te veel prikkels en zouden sneuvelen. Die mannen zijn weer blij met drie lekkere banken.”

Dat zegt Eszti Leenhouts. Ze is afdelingshoofd van de De Beusemaecker in Amsterdam-Geuzenveld. Deze woonvoorziening met verpleeghuiszorg voor mensen met vroegtijdige dementie bevindt zich in een groot appartementencomplex.

Van de 256.000 mensen met dementie zijn er 12.000 jong dementerend. De symptomen beginnen bij de laatste groep voor het 65e levensjaar. Op verschillende plekken wordt aan hen specifieke zorg geboden. Onder andere in Mariahoeve in Den Haag, een verpleeghuis dat in 2008 als eerste zorginstelling het keurmerk Jong Dementerenden kreeg. Mariahoeve kent een woonafdeling voor jonge mensen met dementie. De veertig plaatsen zijn verspreid over zes kleinschalige eenheden

De Beusemaecker, onderdeel van zorgaanbieder Amsta, opende bijna twee jaar geleden zijn deuren. Volgens de initiatiefnemers is het de eerste grote en zelfstandige woonlocatie voor mensen met vroegtijdige dementie. Er wonen 48 mensen, verspreid over acht woningen.

Leenhouts: „Het werken met deze doelgroep kan best heftig zijn. Een kind komt bij zijn vader of moeder op bezoek. En oude mensen komen hier bij hun zoon of dochter op bezoek. De omgekeerde wereld.”

Wat kenmerkt de bewoners?

„Ze zijn tussen de 40 en de 65 jaar. Jong en verward. Niet iedereen heeft alzheimer of de ziekte van Pick, een andere vorm van dementie. Er wonen ook mensen met psychiatrische aandoeningen, het syndroom van Korsakov en niet-aangeboren hersenletsels, aandoeningen die dementieverschijnselen tot gevolg hebben. Bijna iedereen heeft een zorgzwaartepakket 7, wat inhoudt dat veel toezicht, aandacht, begeleiding en zorg nodig zijn. Het gros van onze bewoners is Amsterdammer. Velen hebben niet zo’n fijn verleden. Van een stukgelopen huwelijk, schulden tot een leven op straat.”

Waarom is ervoor gekozen jong dementerenden bij elkaar te laten wonen?

„Bewoners geven zelf aan dat ze zich niet prettig voelen tussen ouderen. Het activiteitenaanbod en de gespreksonderwerpen sluiten daar niet aan op hun behoeften. Ik krijg in De Beusemaecker ook andere vragen dan in de ouderenzorg. Mensen informeren naar hun computeraansluiting of vragen geld. Ze willen op vakantie, dure schoenen kopen en zelfstandig winkelen. Als dit niet mag omdat het ziektebesef bij hen ontbreekt, worden ze boos. Ouderen vinden het daarentegen heerlijk als ze in de watten worden gelegd, omdat ze hun hele leven hard gewerkt hebben.”

Zijn er veel verschillen tussen jongeren en ouderen?

„Onze bewoners zijn veelal nog mobiel. Ze willen naar Artis, het café of naar de markt. Soms gebeurt dit. Sowieso wandelen we elke dag met vrijwel alle mensen. Ze moeten hun energie kwijt, anders worden ze onrustig. Daarom gaan we zelf naar de kapper en laten we hem niet naar de instelling komen.

Jongeren zijn opener over hun verleden en vertellen eerder wat hen dwarszit. We treden hen ook als gelijkwaardige mensen tegemoet. De Beusemaecker is tenslotte hun thuis.”

Welk appel wordt er op begeleiders gedaan?

„We proberen onze cliënten een zo normaal mogelijk leven te laten leiden en rekening te houden met hun wensen. Uitslapen tot negen uur moet kunnen.

Veel bewoners kunnen –ondanks de hersenschade– goed communiceren en manipuleren. Ze reageren direct en komen met tegenargumenten, al zijn die lang niet altijd realistisch. Begeleiders moeten daarom sterk in hun schoenen staan. De kleinschaligheid zorgt voor intensiever contact met bewoners. Begeleiders merken eerder dat iemand onrustig wordt, met zijn stoel gaat schuifelen of zich terugtrekt omdat hij niet lekker in zijn vel zit. Door voor afleiding te zorgen, kun je een uitbarsting voorkomen.”