Het klopt dat u de gedachtegang van uw vrouw moeilijk kunt volgen, legt de casemanager uit. „Er gaat door de dementie veel stuk in haar hoofd. De ziekte bevindt zich in een vergevorderd stadium.”

G. J. van der Schoor: „Mijn vrouw herkent mij vaak niet. Ze vraagt dan of Gerrit komt, terwijl ik er ben. Soms wil ze een trui niet aan omdat ze het een jongenstrui vindt. Iets later zegt ze: „Dat mooie truitje zou ik wel willen hebben.”” „Probeer confrontaties te voorkomen”, adviseert de casemanager. „Mijn vrouw is aardig tegen de thuiszorg, maar van mij wil ze geen hulp.” Van de Repe: „Dat wordt een knelpunt op den duur.”

Van der Schoor woont in een appartement in Oud-Beijerland. Hij zorgt zelf voor zijn echtgenote, die vijf dagen per week naar de dagbesteding gaat. „In de vrije tijd van tien tot vier uur ben ik druk met het huishouden en het doen van boodschappen. Op andere momenten van de dag word ik min of meer geleefd. Mijn kringetje wordt steeds kleiner.”

Het valt Van der Schoor zwaar om de zorg voor zijn vrouw aan anderen over te laten. Hij brengt de laatste bijeenkomst van het Alzheimer Café ter sprake: „Het ging over het laten opnemen van je partner. Dat houdt mij geweldig bezig. Wat gebeurt er in een verpleeghuis als mijn vrouw ’s nachts gaat dwalen omdat ze naar de wc moet?” Van de Repe: „Detectors signaleren dat uw vrouw uit bed stapt.” Van der Schoor is er niet gerust op: „Maar een verzorgende kan toch elders druk zijn?” Met tranen in zijn ogen: „In juni wordt mijn vrouw tachtig. Ik probeert tot dat moment voor haar te zorgen.”

Draaglast

Van de Repe luistert, adviseert, stelt vragen en vertelt over de gevolgen van de ziekte van Alzheimer. Ze probeert de verhouding tussen draaglast en draagkracht te peilen en informeert nadrukkelijk naar de gezondheid van haar cliënt.

Een casemanager –ook wel zorgbegeleider of dementieconsulent genoemd– geldt als onafhankelijke belangenbehartiger van een persoon met dementie en zijn mantelzorgers. Gemiddeld bezoekt Van de Repe mensen één keer per zes à acht weken thuis. Na opname in een verpleeghuis of het overlijden van de cliënt met dementie vervalt deze hulp na een afsluitend huisbezoek.

Van de Repe werkt sinds 2011 voor Ketenzorg Dementie Hoeksche Waard. „Mensen vinden het fijn om een uitlaatklep te hebben en vrijuit met iemand te praten die hen begrijpt. Ze willen niet alles delen met de buren en familieleden. Dankzij de gesprekken kunnen ze weer even verder”, merkt Van de Repe.

De inzet van casemanager heeft effect. „Mensen blijven langer thuis wonen en crisissituaties komen minder vaak voor.”

Compleet beeld

De casemanager waardeert initiatieven zoals de Alzheimertelefoon en de Dementelcoach, waarbij telefonische ondersteuning wordt geboden. Tegelijkertijd benadrukt ze dat een casemanager meerwaarde biedt. „Dankzij huisbezoeken en de persoonlijke relatie schat ik een situatie beter in. Iemand kan wel zeggen dat het goed gaat, maar tijdens een bezoek blijkt soms het tegendeel.”

De zorg blijkt vaak een doolhof voor cliënten en hun mantelzorgers. „Ik probeer hen wegwijs te maken en regelklussen uit handen te nemen. Als de zorg niet goed loopt, ga ik in gesprek met zorgverleners. Dit schept rust voor mensen die al veel aan hun hoofd hebben.”

Een casemanager fungeert ook als spin in het web voor hulpverleners, zoals huisarts, thuiszorg en gemeente. „Het is mijn taak ervoor te zorgen dat iedereen een compleet beeld van de situatie krijgt en op de hoogte is van de inzet van andere zorgverleners. Bij complexe situaties organiseer ik een multidisciplinair overleg, waaraan ook de contactpersoon van de mantelzorgers deelneemt. Het doel van zo’n bijeenkomst is alle neuzen één kant op te krijgen.”

Samen op pad

Voor het tweede bezoek deze middag rijdt de casemanager naar Piershil. Het echtpaar De Graaf ontvangt haar in zijn woning. Zoals altijd is de oudste zoon bij het gesprek aanwezig. Mevrouw De Graaf begint over de aanschaf van een scootmobiel. „Dat roep ik al jaren, maar ze wilde er niet aan”, reageert haar echtgenoot. „Ik heb er nog nooit op gezeten, misschien sla ik over de kop”, antwoordt zijn vrouw. Van de Repe mengt zich in het gesprek: „Waar wilt u de scootmobiel voor gebruiken?” „Om een frisse neus te halen.” Haar man ziet perspectief: „Dan kunnen we weer samen op pad. Jij op een scootmobiel en ik op de fiets.”

Mevrouw De Graaf lijdt aan beginnende dementie. Haar echtgenoot heeft een groot deel van het huishouden van haar overgenomen. De casemanager betrekt zijn vrouw nadrukkelijk bij het gesprek. „Klopt het dat u weer bent gaan sporten?” „Ja, iedereen juicht het toe.” „Ik stel de vraag nu even aan uw man”, zegt Van de Repe. „Uw vrouw gymt inderdaad?” De Graaf antwoordt bevestigend.

Zijn vrouw trok vroeger thuis de kar, maar neemt steeds minder initiatieven en is moeilijk te motiveren om iets te doen, merkt haar zoon. „De ene keer wel, een andere keer niet”, vindt zijn moeder. Uit navraag blijkt dat ze inmiddels weer kookt.

De casemanager benadrukt dat het bieden van structuur mensen met dementie houvast geeft. Ze probeert dit in eenvoudige termen aan de vrouw duidelijk te maken en informeert terloops of zij het moeilijker gaat vinden om bepaalde woorden te begrijpen.

„Zijn er nog andere zaken die u wilt bespreken?”, vraagt Van de Repe. „Nee, er wordt al genoeg gepraat”, vindt mevrouw De Graaf. „Ik hoop dat het nog een poos op deze manier blijft gaan”, zegt haar man. Hij prikt een afspraak voor een gesprek over twee maanden, want „het is waardevol dat er iemand met kennis van zaken over de vloer komt.”

Het echtpaar De Graaf heet in werkelijkheid anders.
Dit is het eerste deel in een serie rond dementie.

Casemanager voor álle mensen met dementie

Ruim 250.000 Nederlanders hebben dementie. Dit aantal stijgt door de vergrijzing naar meer dan een half miljoen in 2040. De zorg voor deze groep komt vooral voor rekening van mantelzorgers. „Omdat tijdens het dementieproces de zorgbehoeften veranderen en complexer worden, is een vertrouwd en vast aanspreekpunt voor mensen met dementie en hun naasten nodig”, schrijft Alzheimer Nederland in de Zorgstandaard Dementie. De stichting doelt op een casemanager. En niet onbelangrijk: „Dankzij casemanagement blijven mensen langer thuis wonen. Hierdoor kan jaarlijks 200 miljoen euro bespaard worden.”

Vaak wordt case­management gestart bij de eerste tekenen van dementie. Mantelzorgers die deze ondersteuning krijgen, blijken meer te weten over dementie en beter op de hoogte te zijn van de zorgmogelijkheden dan degenen bij wie geen case­manager over de vloer komt. Verder gaan ze beter om met het probleemgedrag van de naaste die met deze hersenziekte kampt. Spoedbezoeken aan de huisarts of huisartsenposten nemen af en de deelname aan dag­activiteiten verdubbelt. Dat bleek vorig jaar uit de resultaten van een onderzoek onder 500 mantelzorgers door het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg Nivel en het Trimbos-instituut.

Yfke van de Repe werkt vijftien jaar als casemanager, tegenwoordig in de Hoeksche Waard (zie het hoofdartikel). Zij en haar collega’s zijn overdag bereikbaar. Buiten kantooruren kunnen cliënten bij een huisartsenpost terecht. In de Hoeksche Waard hoeven ze geen eigen bijdrage voor de hulp van een casemanager te betalen. In andere regio’s is dit soms wel het geval. De meeste vragen die Van de Repe krijgt gaan over gedragingen zoals onrust, agressie en wanen, ziektebeelden, praktische zaken als geld en medicijnen, mogelijkheden in de zorg en over wet- en regelgeving.

Uit een landelijke peiling van het Nivel blijkt dat er in 2011 273 voltijdbanen voor case­managers waren. Alzheimer Nederland strijdt voor casemanagement voor álle mensen met dementie en hun naasten en stelt dat er 1200 voltijd­banen zouden moeten zijn.

„Gesprekken met Yfke gaven lucht en boden structuur”

De man van Janie Boogaard uit Nieuw-Beijerland woont niet meer thuis. Hij verblijft ruim een jaar in de kleinschalige woonvorm Het Poorthuis voor mensen met dementie. Wim Boogaard (59) is veruit de jongste van de zeven bewoners.

In haar appartement blikt mevrouw Boogaard terug op het ziekteproces van haar man en op de begeleiding door casemanager Yfke van de Repe toen haar echtgenoot nog thuis woonde. „Ik was in 2010 bij de opname van mijn man mentaal en lichamelijk op. Toch worstel ik nog regelmatig met schuldgevoelens en vraag me dan af waarom ik niet langer voor Wim heb gezorgd. Tegelijkertijd weet ik dat hij in Het Poorthuis beter op zijn plek is. Hij ontmoet er meer mensen, de krant wordt voorgelezen en er worden spelletjes gedaan.”

Het verdriet over de afwezigheid van haar man en gevoelens van dankbaarheid wisselen elkaar vaak af. „Wim woont op nog geen vijf minuten lopen in een reformatorisch huis. Ik ga elke dag bij hem op bezoek.”

Negen jaar geleden merkte Boogaard dat haar man dingen begon te vergeten. „Hij wist niet meer hoe hij zijn stropdas en veters moest strikken en gedroeg zich onveilig in het verkeer. Later veranderde zijn persoonlijkheid en begon zijn linkerhand te trillen. Mijn man bleek Lewy body dementie te hebben, een vorm van dementie met verschijnselen van de ziekte van Parkinson. Hij kreeg ook lichamelijke klachten en lag in 2010 een maand in het ziekenhuis vanwege een longontsteking.”

Hoe kwam u in aanraking met een casemanager?

„Tijdens de ziekenhuisopname vertelden verpleegkundigden mij over casemanagers. Daarna legde ik contact met Yfke van de Repe. Ze kwam de eerste tijd elke twee weken op bezoek. Ik kon alles bij haar kwijt, ook zaken die ik niet met mijn kinderen wilde delen. Er zijn ook gesprekken geweest met onze vier kinderen erbij.”

Wat betekenden de gesprekken voor u?

„Yfke begreep wat mij bezighield, dacht mee en gaf goede adviezen. De gesprekken gaven lucht, boden structuur en ik voelde mij erdoor gesterkt. Yfke leefde mee en legde uit dat ik in feite in een rouwproces zat. Ze nam ook praktische klussen op zich, zoals het regelen van een rolstoel en een antidecubitusmatras. Dat gaf rust.”

Kreeg u weleens tegengas?

„Ja, als ik bijvoorbeeld aangaf dat de zorg voor Wim wel meeviel. Ik moest soms even slikken van Yfkes directe en eerlijke reactie, maar achteraf gezien gaf ik haar gelijk. Als ik Yfke niet had gehad, was het een stuk slechter met mij gegaan.”