Elektroden zorgen dat parkinsonpatiënt weer loopt als een kievit
Herman is van mijn leeftijd. Daarom sprak me zijn ziektegeschiedenis van het begin af aan heel erg aan. Een jaar of vijf geleden leerde ik hem kennen. Hij wilde vrijwilliger worden bij een organisatie waarvoor ik ook wat doe. Herman had tijd genoeg. Hij was volledig arbeidsongeschikt verklaard. Jarenlang was hij chauffeur geweest op een ambulance. Toen hij halverwege de 40 was, werd bij hem de ziekte van Parkinson vastgesteld. Zoals bekend is dat een aandoening waarbij de klachten alleen maar toenemen. Gelukkig had Herman een manier ontdekt om het proces te vertragen. Hij had een racefiets gekocht en fietste zich de longen uit het lijf. Hij leverde indrukwekkende prestaties. Volgens zijn specialist moest hij dat vooral proberen vol te houden.
Onvermijdelijk brak het moment aan dat het werk op de ambulance te veel voor hem werd. Hij kon terecht op de meldkamer. Dat ging jaren goed totdat de klachten zodanig waren toegenomen dat hij werd afgekeurd.
Als vrijwilliger kon Herman een mooie bijdrage leveren aan het goede doel. Voordeel was dat hij zijn eigen werktijden en -tempo kon regelen. Als je hem regelmatig zag, viel nauwelijks op dat de ziekte doorging. Maar was hij een paar maanden uit beeld geweest en zag je hem weer, dan wist je dat hij een tijdbom bij zich droeg. Die tikte gewoon door. Steeds meer medicijnen moest hij slikken en tot overmaat van ramp kreeg hij complicaties als gevolg van zijn door de ziekte gestoorde motoriek. Het werd tobben met hem. De Nijmeegse Vierdaagse was voor hem ieder jaar weer een hoogtepunt, maar het ging niet meer. Had hij tot het laatst toe op zijn racefiets nog indrukwekkende parcoursen afgelegd, nu kon het vehikel in het vet. Definitief, zo leek het. Herman was in een negatieve spiraal terechtgekomen en als omstanders vroegen we ons bezorgd af hoe dat moest eindigen. Weliswaar is de ziekte op zich niet dodelijk, maar ze kan wel uitmonden in een martelgang waaraan de patiënt uiteindelijk bezwijkt.
Vanwege zijn medische achtergrond volgde Herman de ontwikkelingen rond zijn ziekte op de voet. Daaruit putte hij hoop. Wereldwijd waren wetenschappers in de weer om parkinson te tackelen. De medicijnen werden verbeterd en volslagen nieuwe technieken deden hun intrede. De wonderbaarlijkste snufjes werden op congressen gepresenteerd. Hij woonde een van die bijeenkomsten bij en kwam opgetogen terug. Het bleek mogelijk om elektroden in de hersenen van parkinsonpatiënten te bevestigen die fantastische resultaten te zien gaven. Patiënten die strompelend door het leven gingen, verlieten bij wijze van spreken kaarsrecht het ziekenhuis.
Het duurde even voordat Herman in aanmerking kwam voor die ingreep, maar hij kreeg het uiteindelijk voor elkaar. Eind vorig jaar werd hij geholpen. Het verhaal dat hij over de operatie vertelde, was verbazingwekkend. Zijn hersenen waren plaatselijk verdoofd maar hij was zelf bij bewustzijn gebleven. Hij moest aanspreek-baar zijn omdat de artsen anders de elektroden niet goed konden instellen. Ze vroegen bijvoorbeeld op zeker moment aan hem of hij wilde praten. Maar wat hij ook probeerde, het lukte niet. Vervolgens werden de elektroden een stukje bijgesteld. Toen lukte praten wel. Ook na de operatie konden de implantaten nog worden bijgeregeld. Dat gebeurt met een soort afstandsbediening.
Hij maakte nog wel enkele spannende weken mee. Het was nog niet zo vanzelfsprekend dat hij weer helemaal de oude zou worden. Zijn motoriek was al meteen verbluffend vooruitgegaan en hij loopt nu weer als een kievit. Misschien klimt hij dit voorjaar wel weer op zijn racefiets. Maar de grootste zorg was of hij qua karakter dezelfde Herman zou blijven. Dat is een van de mogelijke bijwerkingen van deze ingreep. Herman vertelde dat sommige patiënten, die altijd in alle eer en deugd geleefd hebben, waren veranderd in criminelen. Anderen krijgen een tomeloze seksuele aandrang. Dat kon er zelfs toe leiden, zo vertelde hij lachend, dat de vrouw van een geopereerde patiënt zich toegang had verschaft tot het apparaatje waarmee de elektroden konden worden uitgezet. De man pikte dat niet en zo waren ze een robbertje aan het vechten geslagen. Bij hem traden zulke vervelende effecten gelukkig niet op. Hij gaat nu als een blij mens door het leven. Zijn perspectief, dat steeds somberder was geworden, is radicaal veranderd.
Deze week kwam ik een publicatie tegen uit de New England Journal of Medicine over diepe hersenenstimulatie bij parkinsonpatiënten. Twee jaar lang waren patiënten uit Frankrijk en Duitsland na het aanbrengen van de elektroden gevolgd. Vastgesteld werd dat er sprake was van een forse verbetering in de motorische vaardigheden. Ook bij patiënten die nog niet zo heel lang parkinson hadden, bleek het aanbrengen van de stimulatoren al interessant te zijn.
Het lijkt zomaar een rapport over het zoveelste onderzoek. Het is opgeschreven in typisch medisch-wetenschappelijk jargon. Normaal gesproken heb je er als buitenstaander geen beelden bij. Dat was dit keer heel anders. Ik was bijna net zo opgetogen over het artikel als Herman over zijn implantaten.