Kipkosgei (12) was nog geen peuter toen hij zijn eerste aanval kreeg. Opeens begon hij te schudden en kwam er schuim uit zijn mond. Zijn ouders, dorpsgenoten en ook de dokters stonden voor een raadsel. Wat hadden de voorouders fout gedaan dat zij boos waren en er een demon in Kipkosgei getrokken was?

Om de demon te verdrijven en de voorouders gunstig te stemmen, ging de vader van Kipkosgei geregeld de jungle in om voedsel te offeren. Ook gaf hij zijn beste koe weg aan een medicijnman die hem genezing beloofde. Allerlei drankjes en alternatieve genezingsmethoden werden geprobeerd, tot de familie bankroet raakte. De situatie van de jongen leek uitzichtloos.

Epilepsie

Situaties als die van Kipkosgei zijn er veel in Kenia. Epilepsie is in het Oost-Afrikaanse land een groot probleem, 2 procent van de bevolking heeft er last van. De aandoening wordt vaak veroorzaakt door malaria of door complicaties bij de bevalling die schade aan de hersenen hebben veroorzaken. Anders dan in Nederland wordt in Kenia 90 procent van de epilepsiepatiënten niet behandeld en wordt er geen medicatie gebruikt. Dit komt vaak door gebrek aan kennis over de aandoening, maar ook door een gebrek aan medische zorg.

De vooroordelen over epilepsie zijn door gebrek aan kennis nog altijd groot, aldus Wilmose Kiplagat, predikant in Nairobi. „Veel Afrikanen geloven dat epilepsie wordt veroorzaakt door een vloek of hekserij. Als gevolg hiervan zoeken veel mensen met epilepsie heil bij toverdokters. Ook veel christenen geloven dat epilepsie een spirituele kwaal is, omdat Jezus Christus in Markus een demon verdrijft uit een jongen die de kenmerken vertoont van iemand met epilepsie.” Niet alleen de inheemse bevolking, ook kerkleiders stimuleren elkaar daarom vaak om bij alternatieve genezers genezing te zoeken.

Dat deze praktijk grote gevolgen heeft voor epilepsiepatiënten weet Mercy Cherotich Temburla als geen ander. De 22-jarige lerares uit Trans-Mara, een regio diep in de wildernis van Kenia, had vijf jaar lang last van heftige epilepsieaanvallen. „Het begon op mijn twaalfde. Ik was de beste scholier in mijn district en zou naar de middelbare school gaan toen de aanvallen begonnen. In die tijd wist niemand wat ik mankeerde, al geloofde iedereen dat mijn ziekte verband hield met hekserij.”

Omdat het ziekenhuis niets voor Mercy kon doen, werd er op allerlei traditionele manieren geprobeerd haar te genezen. Mercy: „Op verschillende plekken op mijn lichaam werd er gesneden, waarna er as in de wond gestrooid werd. Om de boze geesten weg te halen. We betaalden daarnaast ook veel geld aan tovermannen en mensen die demonen kunnen uitdrijven en ik dronk liters kruidendrank. Niets hielp.”

Vriendje

Mercy werd, toen ze epilepsie kreeg, direct buiten de dorpsgemeenschap gesloten. „Als ik een aanval kreeg in de klas rende iedereen het lokaal uit, bang dat de demon die in me zat op hen over zou springen. In plaats van me te ondersteunen, renden de mensen weg. Ik herinner me nog goed dat ik dan na een aanval wakker werd en gewond op de grond lag, alleen. Mensen met epilepsie kunnen geen kant op. Werken kun je niet, omdat dat gevaarlijk is of omdat gedacht wordt dat je daar niet toe in staat bent. Je zit dus thuis, je krijgt te eten en voelt je slecht. Ik mocht van mijn ouders ook niet werken. Daar krijg je stress van, zeiden ze, en dan zou ik weer een aanval krijgen.”

Pas veel later kwam Mercy te weten dat ze epilepsie had, een ziekte die niets met demonen te maken had. Inmiddels is ze genezen en heeft ze geen aanvallen meer. De gevoelens die de onwetendheid en vooroordelen haar geven, zal ze echter nooit vergeten. „Ik voelde me erg buitengesloten en geïsoleerd. Ik begon ouder te worden en anders dan mijn vriendinnen kon ik geen vriendje krijgen. Naar mij kwam niemand toe, stel je voor dat ik een aanval zou krijgen.

Daarnaast was het erg moeilijk om de reacties van de gemeenschap te zien. „Mijn dorpsgenoten verweten mijn ouders dat ze slechte dingen deden en dat ik daarom behekst was en een demon bezat. Het was erg zwaar om te zien dat mijn ouders al hun geld uitgaven voor genezing. Niet alleen aan tovermannen, maar ook aan christenen die geld vroegen voor het uitdrijven van mijn demon.”

Voorlichting

Ds. Richard Korkoren uit Boret, een dorpje in Trans-Mara, was jarenlang een kerkleider die de alternatieve geneeswijzen stimuleerde. „Voordat ik voorlichting kreeg, dacht en geloofde ook ik dat epilepsie iets met demonen te maken had en dat de medicijnman de enige was die epilepsie kon genezen. Voordat de witte mannen kwamen, gebruikten we as en speciale kruiden om de ziekte te genezen. Dat ging er allemaal erg geheimzinnig aan toe en de kruiden mocht je aan niemand laten zien. De reden dat we voornamelijk op medicijnmannen steunden was dat de dokters geen juiste diagnose konden stellen. Die zeiden altijd dat er geen probleem was, dus voor ons moest het wel hekserij zijn.”

Korkorens beeld van epilepsie veranderde volledig toen hij voorlichting kreeg over de aandoening. „Toen een aantal jaar geleden een groep voorlichters uit Nairobi kwam, veranderde alles. We hoorden toen ineens dat epilepsie kon genezen, dat het een ziekte was. Veel mensen gaan vandaag de dag naar gewone dokters, de medicijnmannen hebben het dorp verlaten en leven ergens in het verborgene.”

De jongeren die het dorp van Korkoren bereikten, waren voorlichters in dienst van Youth on the Move, een organisatie die jongeren met epilepsie inzet om anderen over de aandoening te vertellen.

Verandering

Chales Kimani, de broer van de 12-jarige Kipkosgei, is een predikant die nauw betrokken is bij Youth on the Move.

Voordat hij de stichting kende, had hij ook veel vooroordelen over epilepsie. „Net als de rest van de familie wist ik geen raad met de vloek die er op mijn broer rustte. Totdat ik in Nairobi ging studeren en erachter kwam dat Kipkosgei epilepsie had. Ik ben toen naar huis gegaan, heb mijn ouders geboden te gaan zitten en naar me te luisteren om hun te vertellen waar Kipkosgei aan leed. Er kwam veel weerstand, mijn familie geloofde dat ik een nieuw soort evangelie uit de stad kwam vertellen.”

Het duurde lang voordat zijn ouders en ooms het advies om Kipkosgei te accepteren ter harte namen. Kimani: „Toen dat echter gebeurde, zagen ze dat onze broer goed is zoals hij is. Dat nam voor Kipkosgei zo veel stress weg dat zijn aanvallen langzaam minder werden en door middel van medicijnen is hij nu volledig vrij van aanvallen.”

De voorlichting over epilepsie veranderde Trans-Mara voor altijd en liet ambassadeurs als Mercy Cherotich Temburla en Richard Korkoren achter. De laatste zou graag een eigen filiaal van Youth on the Move starten en het goede nieuws verspreiden. „Hoewel veel predikanten nog steeds denken dat epilepsie door een demon wordt veroorzaakt, zijn veel kerkleiders hier in de omgeving inmiddels wel van het tegendeel overtuigd. Nu doet de kerk er alles aan om de perceptie te veranderen en voorlichting te geven over epilepsie. Er is nog veel te winnen, maar langzaam maar zeker verandert het beeld over epilepsie.”