Sinds februari verkeert de koninklijke familie in een verschrikkelijke situatie. Prins Friso heeft door zuurstofgebrek massieve hersenschade en ligt langdurig in coma. Hij verkeert in een situatie van ”minimal conciousness”, minimaal bewustzijn, zo werd deze week duidelijk (RD 20-11).

Sinds 2011 hanteert Nederland de richtlijn ”Postanoxisch coma” voor patiënten die na een hartstilstand zuurstofgebrek kregen, hersenschade opliepen en in coma raakten. De bedoeling van deze richtlijn is om op basis van tests voorspellingen te kunnen doen over de te verwachten uitkomst.

Patiënten in zogeheten blijvende vegetatieve toestand (PVS) of (beter) niet-responsief waaksyndroom vertonen geen enkele waar te nemen reactie op prikkels. Volgens genoemde richtlijn worden in dat geval alle medische handelingen gestaakt; inclusief eventuele beademing en de kunstmatige toediening van voedsel en vocht. Daardoor sterft de patiënt.

Soms menen familie en betrokken verpleging wel contact te hebben. Dat wordt bevestigd door recent onderzoek. De Britse neurowetenschapper prof. dr. Adrian Owen (Brain and Mind Institute, University of Western Ontario) vermoedt dat maximaal 20 procent van de patiënten die verkeren in een vegetatieve staat via gedachten kunnen communiceren (RD 17-11).

Owen baseert zich op onderzoek dat door hem is verricht bij Scott Routley. Deze 39-jarige Canadees lijdt al twaalf jaar aan een niet-responsief waaksyndroom ten gevolge van een auto-ongeluk. Met een speciale methode heeft Routley zijn artsen laten weten dat hij geen pijn heeft. Evenzo wist de Canadees Steven Graham, lijdend aan het niet-responsief waaksyndroom, dat zijn zus een dochter had gekregen.

Medische handboeken moeten op basis van deze bevindingen worden herschreven, zeggen de artsen van Routley en Graham. Als dat zo is, moeten ook Nederlandse richtlijnen worden aangepast. Want volgens deze richtlijnen waren Steven Graham en Scott Routley al gestorven.

Een coma is een bewusteloosheid die lijkt op een diepe slaap. Kenmerkend is afwezigheid van bewustzijn van zichzelf of van zijn omgeving. Denken, willen en voelen zijn door de hersenbeschadiging niet merkbaar.

Meestal wordt er in zo’n geval gesproken over een persisterend vegetatieve staat. Dat is een ongelukkige uitdrukking. Die veronderstelt een soort ”plantaardig” leven. Eigenlijk gaat het dan niet meer om levende mensen. Maar als ademhaling en bloedsomloop normaal zijn, hebben zij een functionerende hersenstam met ademcentrum en regulatie van bloeddruk en bloedsomloop. Hun lichaam is dus een geïntegreerd en gecoördineerd levend organisme. Deze levende mens mag je niet degraderen tot een plantaardig restwezen.

Zo denken we bijvoorbeeld wel bij orgaandonatie. Dan nemen we geen organen uit als iemand nog een functionerende hersenstam en hersenstamreflexen heeft. Want er is dan een nog levende mens. Dat betekent dat die mens beschikt over zijn fundamentele menselijke waardigheid.

Aan mensen die verkeren in een niet-responsief waaksyndroom zijn we geproportioneerde behandeling verplicht. In principe omvat die ook de –eventueel kunstmatige– toediening van voedsel en vocht. Het geven van voedsel en vocht wordt ten onrechte geduid als een medische handeling. Zo’n handeling mogen artsen staken als de patiënt er geen nadeel van ondervindt. Toch zie ik het meer als een verpleegkundige handeling. Zeker na bovengenoemde ontdekkingen. Die vragen overigens om extra onderzoek.

Uitgangspunt is dat basale zorg (levensbehoeften) blijvend wordt gegeven. Ook als er sprake is van een onomkeerbaar coma. In deze visie hoort daar sondevoeding bij. Tenzij de sondevoeding in zichzelf problematisch wordt. Een comateuze patiënt is geen terminale patiënt. Daarmee is hij onderscheiden van andere situaties waarin sondevoeding niet is geïndiceerd. Dus: terughoudendheid in medisch beleid en blijvende basale zorg.

Het eigenlijke van het mens-zijn ligt in het mens-zijn als zodanig. Over kwaliteit van leven kunnen we spreken op basis van ”respect voor leven”; maar die basis kunnen we er zelf niet mee opheffen. Wie er is, kan niet zakken door de basis van het zijn. Dat mogen we ook niet eigenmachtig bewerkstelligen. We hebben het over een stabiele toestand en niet over een door voedsel en vocht geblokkeerd stervensproces.

Onmacht en verdriet van familieleden kunnen we ons indenken. Laten we in gedachten houden dat Jezus Zich identificeert met iedere mens, hoe onaanzienlijk, ontluisterd of gehandicapt ook (Matth. 25:35-40). Wellicht kunnen deze mensen in een niet-responsief waaksyndroom ons het minst teruggeven voor alle verzorging die we bieden. Maar toch: het gaat om mensen geschapen naar Gods beeld en gelijkenis. Gods manifestatie in de wereld, aldus dr. W. J. Eijk.

De auteur is directeur van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV).