Dat zegt dr. Nelleke Koedoot op grond van haar onderzoek waarop ze afgelopen vrijdag promoveerde aan de Universiteit van Amsterdam. Koedoot werkt als medisch psycholoog in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en voerde gesprekken met 140 patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker. Dat gebeurde zowel voor als na het consult met hun specialist waarin de mogelijkheid van een chemokuur ter sprake kwam. Daarnaast analyseerde ze in ruim honderd gevallen het consultgesprek dat op een cassettebandje was opgenomen.

Chemokuren kunnen, in het kader van een op genezing gerichte behandeling, worden toegevoegd aan een operatie of een bestraling om eventuele resterende kankercellen te doden. Koedoot richtte haar onderzoek niet op deze vorm van behandeling, maar op de zogeheten palliatieve chemotherapie. Zo’n chemokuur is niet gericht op genezing, maar op verbetering van de kwaliteit van leven of levensverlenging van ongeneeslijk zieke kankerpatiënten. Of dat ook werkelijk gebeurt, hangt af van de aard van de tumor, de conditie van de patiënt en de ernst van de bijwerkingen van de kuur. „Ook artsen kunnen van tevoren niet altijd precies zeggen hoe een patiënt op zo’n behandeling zal reageren. Dat maakt de besluitvorming ingewikkeld en de communicatie met patiënten moeilijker”, aldus Koedoot.

Drie kwartier
Artsen trekken doorgaans drie kwartier uit voor een gesprek met ongeneeslijk zieke kankerpatiënten. Toch vormt die royale tijdsduur geen garantie dat de patiënten ook volledige informatie krijgen. „In de gesprekken wordt veel tijd besteed aan uitleg over een mogelijke chemokuur, hoe alles in zijn werk gaat. Soms krijgen patiënten ook nog de mogelijkheid aangeboden mee te doen aan een onderzoek.” Wat het te verwachten effect van de behandeling zal zijn, komt veel minder duidelijk uit de verf, heeft Koedoot tot haar verbazing gemerkt. Over het effect op de levensduur wordt meestal niet gesproken en de bijwerkingen komen slechts summier aan de orde, zo blijkt uit de bandopnamen.

Ook de mogelijkheid van een afwachtend beleid komt tijdens de consulten niet of nauwelijks ter sprake. „De meeste oncologen wijden er één of twee korte zinnen aan. Ze hebben het dan over ”niets doen”, zonder verdere uitleg. Op die manier gepresenteerd, is het echter voor de patiënt geen serieus alternatief voor een chemokuur. Niets doen staat voor patiënten gelijk aan opgegeven worden. Terwijl dat niet zo is. Want bij een afwachtend beleid gaat de gewone zorg door”, aldus Koedoot.

Bij het terugluisteren van de gesprekken is het de promovenda opgevallen dat de kernvragen nauwelijks aan bod komen. Patiënten vragen er niet naar en de artsen beginnen er zelf niet over. Beiden lijken ervan overtuigd dat iets doen beter is dan niets doen. Dat is volgens Koedoot echter nog maar de vraag. „Dat iets doen beter is dan niets doen, lijkt op te gaan voor het emotionele welbevinden, maar zeker niet altijd voor het lichamelijke”, zo luidt een van haar stellingen.

Opvallend noemt Koedoot het dat de artsen weinig of geen moeite doen om erachter te komen wat hun patiënten al weten over hun ziekte of wat hun gedachten zijn over de toekomst. „Ze luisteren weinig en beginnen meestal zelf met het afsteken van hun verhaal. Maar patiënten zijn geen onbeschreven blaadjes als ze bij hun arts komen. Feiten en fictie lopen door elkaar. Daar moet een medicus zich van bewust zijn en op inspelen. Hij moet actief navraag doen naar het hoe en waarom van een behandelingsvoorkeur van de patiënt.”

Van de 140 patiënten dachten er 102 dat hun oncoloog chemotherapie zou voorstellen. Van deze 102 gaf ruim tweederde daaraan ook de voorkeur. De rest had geen voorkeur of wilde geen chemotherapie. Negen van de tien voorstanders van chemotherapie kozen daar uiteindelijk ook voor. Koedoot stelt dan ook vast dat een groot deel van de patiënten voorafgaand aan het consult met de oncoloog al min of meer heeft besloten welke behandeling hun voorkeur heeft.

De artsen benadrukken in de gesprekken duidelijk dat een mogelijke chemokuur niet is gericht op genezing. De patiënten hebben dit volgens Koedoot ook goed begrepen. „Toch hebben de meesten de hoop op genezing niet opgegeven. Ze blijven hopen op een wonder. Hun keuze voor chemotherapie berust dan ook vooral op irrationele argumenten. Bij de patiënten die van een chemokuur afzien en kiezen voor een afwachtend beleid, lijken meer rationele argumenten mee te spelen. De meesten vonden het feit dat er geen kans was op genezing en dat de kans op levensverlenging klein was niet opwegen tegen de bijwerkingen van de behandeling.”

Betere afweging
Op grond van haar bevindingen vindt Koedoot dat patiënten beter geïnformeerd moeten worden over de verschillende behandelingsmogelijkheden en de gevolgen daarvan, zodat ze in staat zijn een meer afgewogen beslissing te nemen. De promovenda denkt dat bij een vollediger informatievoorziening de keuze van behandeling wel eens anders had kunnen uitvallen dan nu vaak het geval is blijkens haar onderzoek.

Zo vroeg ze aan de deelnemende patiënten om een denkbeeldige vriend te adviseren die in een vergelijkbare situatie verkeerde. De behandelingsmogelijkheden -chemotherapie of afwachtend beleid- werden beschreven, evenals de effecten en de bijwerkingen. Opvallend was dat 49 procent van de patiënten een halfjaar levensverlenging onvoldoende vond om chemotherapie te adviseren. Koedoot noemt dat opmerkelijk, omdat 80 procent voor zichzelf wel chemotherapie had gekozen, terwijl bij hun vorm van kanker destijds bekend was dat de levensverlenging over het algemeen veel minder dan een halfjaar bedroeg. Anderzijds bleek 10 procent van de patiënten al bij een week levensverlenging chemotherapie aan hun vriend te adviseren.

De medisch psycholoog deed ook onderzoek naar de besluitvorming rond palliatieve chemokuren bij een kleine 700 specialisten die met kankerpatiënten te maken hebben: oncologen, internisten, longartsen, chirurgen, gynaecologen en kno-artsen. Ze kregen zestien patiëntenbeschrijvingen met de vraag naar hun eigen voorkeur: een chemokuur geven of een afwachtend beleid inzetten.

In deze denkbeeldige situaties kozen de artsen vaker voor een afwachtend beleid dan in de dagelijkse praktijk in het ziekenhuis. Dat deden ze vooral bij oudere patiënten en wanneer de chemotherapie ernstig giftig was of de patiënt zelf geen uitgesproken behandelingswens had. Chemotherapie werd vooral voorgesteld in situaties waarbij sprake was van lichamelijke klachten die door de kuur zouden worden verlicht en bij een mogelijke levensverlenging van drie maanden.