De kleine Simon –naamgenoot van zijn vader– ligt op een speelkleed. Hij slaat met zijn armen in de lucht, maar zijn benen bewegen niet. Dat laatste zorgt vaak voor onbegrip. „Veel mensen denken dat Simon na de operatie geen kindje met spina bifida meer is. Ze reageren verbaasd als ze horen dat zijn beentjes nog steeds verlamd zijn. Maar zo’n operatie is geen garantie dat alles goed komt. En nee, dat betekent ook niet dat de ingreep is mislukt.”

Het voorstel van een gynaecoloog om het kindje voor de geboorte te laten opereren, roept veel vragen bij de aanstaande ouders. Vooral Simon is zich sterk bewust van de risico’s. „Johanneke zou alles moeten ondergaan. Ik kon zelf zo weinig doen. Steeds vroeg ik me af of alles wel goed zou gaan en of het kindje niet te vroeg geboren zou worden.”

Afgezien daarvan twijfelde het echtpaar ook of het goed was om voor deze operatie te kiezen. „Alsof je het er niet mee eens bent dat je kind een open ruggetje heeft”, licht Simon toe. „We vonden het fijn om hier met een ouderling uit onze gemeente, de gereformeerde gemeente van Amersfoort, over te praten. Daarna hebben we voor de operatie kunnen kiezen. Je weet dat de artsen geen genezing kunnen geven, maar dat de Heere hen wel kan gebruiken.”

Vergoed

Ook andere, meer praktische vragen komen op. Johanneke: „Je hebt geen idee aan welk bedrag je moet denken bij zo’n operatie.” Ze informeert ernaar bij haar zorgverzekeraar, Pro Life. „Volgens de receptioniste stond deze ingreep niet in het pakket en zou hij dus niet vergoed worden.” Dat accepteren Simon en Johanneke niet zomaar. „Pro Life staat toch voor het leven, dachten we. De artsen uit het Belgische Leuven hebben contact met de verzekeraar opgenomen en duidelijk gemaakt wat de operatie inhield en wat het belang ervan was. Zelf hebben we een vertrouwensarts gebeld. Uiteindelijk besloot Pro Life gelukkig dat de operatie toch wel vergoed zou worden.”

Reacties van mensen om hen heen zijn vooral meelevend, blikt Johanneke terug. „Nooit heb ik iemand gehoord die negatief stond tegenover onze keuze. Anders was het nog moeilijker geweest. We vonden het ook bijzonder hoe iedereen na de operatie voor ons klaarstond.”

Afhankelijk

Tussen de operatie in week 26 en de bevalling, na 37 weken zwangerschap, mag Johanneke niets tillen. „Ik wist niet dat het zo zwaar zou zijn”, blikt ze terug. „Je hebt een wond die groter is dan bij een keizersnee, het lichaam moet herstellen van de operatie en je baby moet nog groeien. Ik kreeg zware medicijnen om de weeën te remmen. Niet alleen Simon is geopereerd: we zijn het allebei.”

Elke ochtend en elke middag krijgt Johanneke daarom hulp. Van haar schoonmoeder, zusje en vriendinnen. Ook vanuit hun kerkelijke gemeente staan veel vrijwilligers klaar. „Ze waren er zodra Eleana, onze dochter van 2, wakker werd, en bleven tot ze weer naar bed ging. Als zij er allemaal niet geweest waren, had het niet gekund. Toch was het best moeilijk om zozeer van anderen afhankelijk te zijn.”

Had Johanneke dan achteraf liever niet voor de operatie gekozen? „Nee, ik heb er absoluut geen spijt van. Ik zou het iedereen die in dezelfde situatie verkeert echt willen aanraden. Het is niet makkelijk, maar je doet het voor je kind.”

Litteken

Toen Simon vier maanden geleden geboren werd, had hij al een groot litteken op zijn rug. „Ook voor de verpleegsters in het Wilhelmina Kinderziekenhuis was dat heel bijzonder”, geeft zijn vader aan. „Ze wisten niet wat ze met hem aan moesten. Ze dachten bijvoorbeeld: een kindje met spina bifida moet op zijn buik liggen. Maar Simon hoefde dit niet. Wat dat betreft heeft hij een goede start gemaakt. Er was na de geboorte ook niet direct een operatie nodig. We mochten meteen van hem gaan genieten.”

Verlamd

De vader aarzelt even. „Bij de geboorte zag ik al meteen dat zijn beentjes verlamd waren”, zegt hij dan. „We waren er al wel op voorbereid, maar toch hadden we daarvoor hoop dat dit niet het geval zou zijn, ook omdat we wisten dat er door deze operatie twee keer zo veel kans was dat hij zou kunnen lopen.”

De ouders geven aan dat ze het hoofd van hun zoontje belangrijker vinden dan zijn benen. Een waterhoofdje heeft Simon niet. „Uit een scan bleek nog wel dat hij wat vocht vasthield, maar daar lijkt hij geen last van te hebben. Het is ook niet nodig dat hij een draintje krijgt. We zijn daar heel dankbaar voor.”

Simon kijkt lang naar zijn naamgenoot. „Als je hem zo ziet, begrijp je toch niet dat artsen ons wilden laten nadenken over de mogelijkheid om hem weg te laten halen? Ik zou het hun wel willen zeggen: je moest eens weten hoe blij we nu met onze zoon zijn. Vierennegentig procent van de mensen die een kindje met spina bifida verwachten, kiest voor een abortus. Ik ben blij dat Simon bij ons geboren is.”

Operatie aan open ruggetje vóór de geboorte

Het zoontje van de Simon en Johanneke Bos uit Woudenberg is nog voor de geboorte geopereerd aan zijn rug. Daarvoor kwamen Amerikaanse specialiseren naar het Belgische Leuven, waar de operatie plaatsvond.

Het medische traject rond de operatie en geboorte van hun zoontje Simon begint voor het echtpaar een week na de twintigwekenecho. „Natuurlijk vraag je je bij zo’n echo van tevoren af of alles goed zal zijn, maar je kijkt er ook naar uit om je kindje te zien bewegen.” In eerste instantie is niet alles goed te zien, maar Johanneke verwacht niets bijzonders meer te horen. Als de gynaecoloog een week later een open ruggetje denkt te zien, schrikt het echtpaar dan ook erg. „Zoiets gebeurt alleen bij anderen, niet bij jou.”

Het vermoeden van de arts wordt bevestigd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een kinderneuroloog legt uit wat spina bifida ongeveer inhoudt. Simon: „Het blijkt per kind erg te verschillen: sommigen kunnen leren zitten en lopen, sommigen zijn volledig rolstoelafhankelijk, anderen deels. Sommigen zijn incontinent, anderen niet.”

De neuroloog raadt het echtpaar aan om na te denken over het afbreken van de zwangerschap. Als de ouders aangeven dat ze dit niet overwegen, oppert een gynaecoloog dat hij hen door kan sturen naar België. Het kindje kan daar, nog in de baarmoeder, geopereerd worden. Het is dezelfde operatie die in andere gevallen bij spina bifida na de geboorte uitgevoerd wordt. Maar hoe vroeger de ingreep, des te minder het vruchtwater de ruggenwervel van het kind kan aantasten. Deze operatie is mogelijk tot de 27e week van de zwangerschap, en hiermee heeft het kindje twee keer zo veel kans dat het zal kunnen lopen – 40 in plaats van 20 procent. In Nederland wordt de ingreep niet aangeboden, terwijl deze in Amerika al jaren plaatsvindt. In Leuven is deze operatie inmiddels ook mogelijk.

Johanneke en haar zoontje worden in Leuven geopereerd. „Later bleek dat we de eersten in Europa waren. Dat was ons niet verteld.” Voor de operatie en de verpleging daarna wordt een team van Amerikaanse specialisten ingevlogen. „Bij de ingreep wordt als het ware eerst een gaatje in de baarmoeder geprikt”, legt Simon uit. „Daardoor kan het vruchtwater uit de baarmoeder worden gezogen. Het kindje wordt gedraaid, waardoor het met zijn rug naar voren in de geopende baarmoeder komt te liggen. Het sluiten van het ruggetje duurt zo’n twintig minuten. Nadat de baarmoeder dichtgemaakt is, wordt het originele vruchtwater met daaraan toegevoegde medicijnen weer teruggespoten.”

Na de operatie verblijft Johanneke nog acht dagen in Leuven. De eerste dagen, op een verloskamer, wordt ze intensief gecontroleerd. Simon: „Het was heel moeilijk om te zien. Zuurstof, katheter, een infuus…” De verloskundigen op deze afdeling zijn ter voorbereiding speciaal naar Amerika geweest. Ook op de afdeling gynaecologie, waar de moeder daarna terechtkomt, is veel controle. „Er werd vooral gelet op de weeënactiviteit, omdat vroeggeboorte een van de meest voorkomende complicaties is.” Bij Johanneke is hier geen sprake van: Simon wordt na 37 weken zwangerschap met een keizersnee geboren.