Dat heeft bestuurder Boer van het CVZ zaterdag aangekondigd in een interview in de Volkskrant.

Het betreft medicijnen voor zeldzame ziekten waarvan vier jaar geleden werd afgesproken om ze tijdelijk voor de duur van vier jaar uit het basisverzekeringspakket te vergoeden. „Voorheen betaalde het ziekenhuis ze uit het eigen budget, wat er soms toe leidde dat de patiënt ze afhankelijk van zijn woonplaats en het ziekenhuis dat hij bezocht wel of niet kreeg verstrekt. Om ongelijkheid te voorkomen, is van een aantal dure medicijnen waarvan we niet zeker wisten of ze werkzaam waren, besloten ze vier jaar te vergoeden. Daarbij is afgesproken dat wij de werking en de vergoeding na de proefperiode zouden herbeoordelen. Die proefperiode is nu voorbij.”

Hoewel het CVZ sinds 2006 de kosten expliciet moet meewegen, staat bij de herbeoordeling vooral de werking van het medicijn voorop. „De belangrijkste vraag is of het middel bewezen effectief is. Dat staat los van de vraag of het 5 cent of een ton per jaar kost. Als het niet of onvoldoende werkt, is het niet verantwoord de gemeenschap daar financieel voor te laten opdraaien.”

Deze zomer lekte een conceptadvies aan minister Schippers (VWS) uit waarin het CVZ negatief adviseerde over het nog langer uit de basisverzekering vergoeden van medicijnen voor patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Boer zegt niet uit te sluiten dat het CVZ over een deel van de veertig medicijnen straks opnieuw negatief adviseert. „Als de effectiviteit niet bewezen is voor de hele groep kunnen individuele patiënten wel baat hebben bij een medicijn of dat denken. Maar dat kan nooit een reden zijn om het middel dan toch maar voor alle patiënten te vergoeden”, stelt Boer.

Een aantal artsen heeft het CVZ onlangs een brandbrief gestuurd over het conceptadvies over het stoppen van de vergoeding van een medicijn tegen de ziekte van Pompe. De artsen zijn bang dat het enthousiasme van onderzoekers om medicijnen tegen zeldzame ziekten te ontwikkelen zal verflauwen als deze niet langer worden vergoed.

In de brief stellen de artsen ver-
der: „Het is moeilijk te begrijpen
waarom nu juist de zeldzame ziek-
te Pompe als voorbeeld wordt genomen om een discussie over kosteneffectiviteit te openen. De behandeling van zeldzame ziekten zal niet snel kosteneffectief kunnen zijn. Dit is al bekend sinds het rapport van de Raad voor de Volksgezondheid in 2006, dat terecht een uitzondering maakte voor de behandeling van deze geneesmiddelen.”