Als mensen geconfronteerd worden met de hersenziekte komt er veel op hen af. Angst, boosheid en verwarring nemen bezit van dementerenden en mantelzorgers. Vragen dringen zich op. Een boek als ”Mijn partner wordt dement” kan dan veel betekenen. De ondertitel ”Praktische gids voor de verzorgende familie” dekt de lading. Sabya van Elswijk deelde hoofdstukken zoals ”Hoe komen we de dag door” en ”Anders communiceren” op in bondige paragrafen. De bijhorende tussenkopjes vergemakkelijken het terugzoeken. Kenmerken, tips en oefeningen zijn puntsgewijs weergegeven.

De auteur benadrukt dat dementie vooral thuis wordt ontdekt. Ze vraagt aandacht voor het psychisch welbevinden, omdat onzekerheid en machteloosheid iemands gedrag kunnen veranderen. Omstanders moeten beseffen dat ze die onzekerheid met hun opmerkingen kunnen vergroten. Het is verstandig om een activiteit te zoeken waarbij een dementerende zich nuttig kan voelen.

Van Elswijk hamert erop in gesprek te blijven en de ander altijd als volwassene te bejegenen. Ze adviseert elke hulp aan te nemen. „Hulp vragen is geen aanstellerij.”

Kostbaar mens

”Je houdt me toch wel vast?” gaat over dementerende mensen en hun naaste, en is verhalender dan bovengenoemde uitgave. Hét verschil is echter dat ds. Bert Prinsen Bijbelse noties, geloofsvragen en de taak van de kerkelijke gemeente aan de orde stelt.

De auteur zet in met een reactie op de veelgehoorde opmerking „Je kunt zo weinig met hen.” Hij merkte als geestelijk verzorger in een verpleeghuis dat er veel meer mogelijk was dan hij dacht. De negatieve beeldvorming is volgens hem mogelijk een gevolg van het streven naar een maakbare samenleving. De predikant vindt de vraag essentieel „of we kunnen erkennen dat in de ogen van de Heer ieder mens een kostbaar mens is én blijft. (…) Aan dementie zitten geen goede kanten, maar aan de dementerende wel.” Deze toon kenmerkt dit invoelende boek.

De tocht door het onbekende landschap kent zowel verrassende ontmoetingen als diepe teleurstellingen. Ds. Prinsen roept ertoe op niet stil te blijven staan bij de diagnose van de „wrede en vaak onbarmhartige” aandoening, maar samen op weg te gaan en te zoeken naar wat de dementerende en zijn omgeving voor elkaar kunnen betekenen. „Laat de dementerende de gids zijn om hem te bereiken.”

De predikant mengt zich in de discussie over „voltooid leven”, benoemt geloofsvragen, citeert Psalm 73 en signaleert een „diepgewortelde gedachte in bepaalde christelijke kringen dat de mens geneigd is tot alle kwaad.” Onopvallend meeleven in de kerkelijke gemeente ziet hij als een gouden spoor. Hij bepleit een werkgroep die voor kerkenraad en gemeente beschrijft hoe er met dementerenden in de kerk moet worden omgegaan.

Met André Hazes draaien in een verpleeghuis is niets mis, meent Prinsen. Maar er moet wel meer gedaan worden om een dag zinvol in te vullen. Geven we dementerenden „de kans zich te geven met de gaven die zijn overgebleven?”

Egodocument

Gerda Arkesteijn was 50 toen bij haar de ziekte van Alzheimer werd geconstateerd. In ”Het doet pijn te beseffen hoe het verdergaat” beschrijft ze in dagboekvorm de eerste zes maanden van haar ziekte. Ze deelt verdriet, paniek, somberheid, gesprekken over euthanasie, gevoelens van ongemak, momenten vol humor, relatieproblemen en verhaalt van over vrienden die afstand nemen.

Jammer dat Arkesteijn af en toe uit de bocht vliegt met grof taalgebruik. Ze schrijft ongecompliceerd. Haar egodocument brengt de pijn van dementie dichtbij.

Boekgegevens

Mijn partner wordt dement. Een praktische gids voor de verzorgende familie, Sabya van Elswijk;
uitg. SWP, Amsterdam, 2012; ISBN 978 90 885 0316 0; 120 blz.; € 14,90; 
Je houdt me toch wel vast? Over dementerende mensen en hun naasten, ds. Bert Prinsen;
uitg. Filippus, Heerenveen, 2011; ISBN 978 90 7689 039 5; 194 blz.; € 12,50; 
Het doet pijn te beseffen hoe het verdergaat, Gerda Arkesteijn;
uitg. U2pi, Voorburg, 2011; ISBN 978 90 8759 203 5; 121 blz.; € 14,95.