Veel aanstaande ouders denken niet goed na over de mogelijke gevolgen van een twintigwekenecho, zo blijkt uit het onlangs verschenen boek ”Moeten kiezen. Dilemma’s rond de 20-wekenecho” van journaliste Cindy Cloïn en Hilmar Bijma, gynaecoloog in het Erasmus MC in Rotterdam.

Natuurlijk, meestal is de uitslag goed. Maar bij 2,5 procent van de onderzoeken, zo’n 4500 per jaar, wordt er ‘iets’ gezien wat afwijkt. Wanneer ouders te horen krijgen dat er iets mis is met de baby, kan hen dat voor moeilijke beslissingen plaatsen. De wet verplicht artsen om de ouders te informeren over de behandelingsmogelijkheden. Bij een ernstige aandoening zullen veel stellen voor de keus worden gesteld of ze de zwangerschap willen afbreken of niet.

Het lastige aan de twintigwekenecho is dat deze lang niet altijd duidelijkheid geeft over de ernst van de aandoening en dat artsen op basis van de beelden en aanvullend onderzoek soms nauwelijks uitspraken kunnen doen over het toekomstperspectief van het kind. Cloïn hoorde dat vaak genoeg van haar man, die neonatoloog is en geregeld met een team van medisch specialisten overleg voert naar aanleiding van een afwijkende twintigwekenecho. „Die onzekere factoren maken het extra moeilijk om een beslissing te nemen”, stelt ze. „Het zijn kansen; het hoeft niet zo te lopen.”

Een arts mag de ouders niet sturen in hun beslissing. Toch loopt dat in de praktijk nog wel eens anders, zo blijkt uit de interviews met artsen en uit de ervaringsverhalen van ouders in ”Moeten kiezen”. Zo zegt een arts botweg tegen een ouderpaar dat „een kind met die aandoening nooit gelukkig zal worden.”

„Een neuroloog die bezwaar heeft tegen zwangerschapsafbreking zal een ander beeld schetsen dan een neuroloog die vindt dat kinderen met een open ruggetje een zeer moeizaam leven hebben dat beter voorkomen kan worden”, constateren de auteurs. „Het is moeilijk om de eigen waarden los te laten bij de counseling.”

Cloïn koos zelf tijdens haar beide zwangerschappen voor een twintigwekenecho. „De eerste keer was ik heel onbevangen. De tweede keer, begin dit jaar, was ik bezig met de afronding van het boek. Ik heb er toen wat langer over na moeten denken, mede door alle aangrijpende verhalen die ik inmiddels had gehoord.”

Ze koos er uiteindelijk wel voor. „Ook wel omdat ik gerustgesteld wilde worden. De kans dat alles goed is, is immers het grootst. Anderzijds wilden we het ook weten als er wel iets aan de hand was.”

De twintigwekenecho is bedoeld om een beperkt aantal aandoeningen op te sporen, zoals een (complex) hartprobleem en neuralebuisdefecten: aangeboren afwijkingen van het centrale zenuwstelsel, zoals een open ruggetje of een open schedel. In de praktijk ziet degene die de echo maakt mogelijk ook andere lichamelijke afwijkingen, zoals afwijkende of ontbrekende niertjes, een open lip of gehemelte of het ontbreken van een handje of voetje. „Het is zo’n breed spectrum. Als zwangere kun je eigenlijk niet overzien wat er allemaal gevonden kan worden”, aldus Cloïn.

In ”Moeten kiezen” wijzen de auteurs er ook op dat een goede uitslag geen garantie is op een gezond kindje. En dat een afwijkende uitkomst niet altijd betekent dat de baby een ernstige aandoening heeft. „De opsporingskans van een open ruggetje is bijvoorbeeld ongeveer 85 procent. Bij hartafwijkingen wordt ongeveer de helft opgespoord via de gewone 20-wekenecho. (…) Verder komt het met enige regelmaat voor dat er tijdens de echo iets afwijkends is te zien, maar dat dit later in de zwangerschap vanzelf verdwijnt. Andersom gebeurt het ook: soms is een afwijking nog niet te zien bij de 20-wekenecho omdat deze zich pas later in de zwangerschap ontwikkelt.”

De artsen die in het boek aan het woord komen, willen niet meer van de twintigwekenecho af. Wel erkennen ze dat de begeleiding van de ouders niet altijd even zorgvuldig is. Zoveel is wel duidelijk: Hoe een arts over een aandoening en de behandelmogelijkheden spreekt, kan het verschil maken tussen leven en dood van een baby.

Moeten kiezen. Dilemma’s rond de 20-wekenecho, Cindy Cloïn en Hilmar Bijma; uitg. Pepijn, Eindhoven, 2012; ISBN 978 90 787 0915 2; 128 blz.; € 17,95.

Geen ruimte

Zo’n vier maanden voor de bevalling gaan Simon en Marjorie redelijk ontspannen voor de twintigwekenecho. Al snel horen ze dat de baby flinke lichamelijke afwijkingen heeft.

Uit het DNA-onderzoek na een vruchtwaterpunctie blijkt een paar weken later dat hun kindje, zoals de artsen al vermoedden, zogeheten campomele dysplasie (CD) heeft, een zeldzame skeletafwijking.

Simon: „Je hoopt dat jouw kindje de minst ernstige vorm heeft. Wel waren we er algauw van overtuigd: we willen het leven niet laten weghalen.” Marjorie vult aan: „God bepaalt in onze ogen het leven, zowel het begin als het einde.”

Simon: „Op zich stond de gynaecoloog wel achter ons besluit om de zwangerschap uit te dragen, maar we hadden wel het idee dat we stevig in onze schoenen moesten staan, omdat ons besluit afwijkend was.”

„De tweede helft van de zwangerschap hebben we heel intens genoten van het leven in mijn buik”, vertelt Marjorie.

Tijdens de zwangerschap worden er regelmatig echo’s gemaakt; de omvang van de borstkas lijkt dan nauwelijks groot genoeg voor haar hart en longen.

„Ik heb nog nooit zoveel gebeden als tijdens deze zwangerschap”, zegt Marjorie. „In eerste instantie vroeg ik om het leven van onze dochter. Later veranderde dat in: God, doe maar wat het beste is voor Hannah.”

Met 37 weken wordt de bevalling van Marjorie ingeleid. De eerste uren doet het meisje het boven verwachting goed. Dan krijgen de ouders te horen dat hun dochter moeite krijgt met ademen. Ze gaan direct naar haar toe. Simon: „Toen ik haar oppakte, werd ze direct stil. Ze keek me heel helder aan. En toen voelde ik dat ze stopte met ademen. Ik ben zo dankbaar dat we niet zelf hoefden te beslissen om de behandeling te stoppen.”

Sterk kindje

Tijdens hun tweede zwangerschap komen Chantal en Cor voor de twintigwekenecho. „We dachten: Leuk, we gaan eens kijken.” De echoscopiste geeft al vrij snel aan dat ze het kindje niet goed kan zien. Een collega bevestigt dat het hartje niet in orde is. „We hoorden dat deze hartafwijking regelmatig voorkomt bij kinderen met het syndroom van Down. Dat bleef meteen in mijn hoofd hangen”, zegt Chantal.

Een paar dagen later krijgen Chantal en Cor een uitgebreide echo in een academisch ziekenhuis. „Ons zoontje had inderdaad een groot gat in zijn hart. En de kans op het syndroom van Down was 60 procent. We wilden het zeker weten. Dan moesten we wel snel een vruchtwaterpunctie laten doen, want ik was al 22 weken zwanger. We wisten dat je tot 24 weken de mogelijkheid had om je zwangerschap af te breken.”

In de week daarop heeft het stel nog een afspraak met de kindercardioloog. „Dat was een goed gesprek. Hij was positief over de operatie en behandeling van deze hartafwijking bij een verder gezond kind. „Maar”, gaf hij toe, „als het kindje ook het syndroom van Down heeft, wordt het lastiger want het kindje moet sterk zijn.””

We stapten dus best opgewekt naar buiten: als dit het is, gaan we ervoor. We hadden wel vrij snel besloten dat als ons kindje ook het syndroom van Down zou hebben, we dan de zwangerschap zouden beëindigen.

De uitslag van de punctie komt op 31 december. „En die kwam heel hard aan: ons zoontje had ook het syndroom van Down.”

Een paar dagen later wordt de bevalling opgewekt. „Armin werd met vlies en al geboren. Toen dat brak, spartelde hij nog. Hij hapte naar lucht. Langzamerhand zakte hij weg.”

Chantal en Cor kregen een jaar later een gezonde zoon. „We vinden dat we een goed besluit hebben genomen.”

Toename zwangerschapsafbreking

Sinds de invoering van de twintigwekenecho in 2007 is het aantal late abortussen –tussen 20 en 24 weken zwangerschap– toegenomen, zo bleek in 2009 uit een rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Het is aannemelijk dat deze stijging samenhangt met de invoering van de twintigwekenecho. „Maar dit kan niet met 100 procent zekerheid worden gesteld, simpelweg omdat niet wordt geregistreerd of ouders de zwangerschap afbreken naar aanleiding van prenataal onderzoek of om een andere reden”, schrijven Cindy Cloïn en Hilmar Bijma in ”Moeten kiezen”.

Daarom is het registratieformulier Wet afbreking zwangerschap sinds 1 januari 2011 aangepast. „Tegenwoordig wordt hierin de vraag gesteld of prenataal onderzoek de aanleiding is geweest voor het beëindigen van de zwangerschap. De komende jaren wordt dus duidelijk of de 20-wekenecho tot aantoonbaar meer zwangerschapsafbrekingen leidt.”