Hendriks groeit op als oudste van vier jongens in een „traditioneel mijnwerkersgezin.” Op zondag gaat hij met zijn ouders naar de Rooms-Katholieke Kerk. Als hij zes jaar is, wordt hij misdienaar. „Terwijl andere jongens op zondag naar voetbal gingen, moest ik naar het lof, een gebedsdienst met zang”, vertelt de Limburger in zijn appartement in Maastricht.

De herinneringen aan zijn jonge jaren zijn overwegend negatief. „Helaas heb ik een jeugd gehad zonder liefde, begrip en genegenheid. Op school werd ik gepest, thuis mishandeld.” Of hij een verband ziet tussen deze gebeurtenissen en zijn psychiatrische ziekte? „Dat is moeilijk te zeggen, maar in het algemeen geldt dat je jeugd je vormt.”

Op zijn zeventiende wordt Hendriks ter observatie opgenomen in een psychiatrische kliniek in Venray. Zijn ouders komen geen enkele keer op bezoek. Na zeven maanden komt hij –zonder diagnose– thuis en vervolgt zijn opleiding voor schilder. Enkele jaren later trouwt hij met Ans. Samen betrekken ze een woning boven een bakkerij in Meerssen.

Zijn eerste psychotische ervaring kan Hendriks zich nog goed herinneren. „Ik zat in de keuken toen ineens het dak openging en ik in een soort kegel omhoog werd gevoerd. Na een poosje kwam ik weer naar beneden en was de psychose –pats!– ineens voorbij. In de periode daarna gebeurde er een paar keer iets vergelijkbaars.”

Isoleercel

Uiteindelijk belandt Hendriks via de huisarts in psychiatrisch ziekenhuis Vijverdal in Maastricht. „Ik was op dat moment in een psychotische toestand. Om een vergelijking te maken: Als je in normale omstandigheden als het ware een spanning van 100 volt hebt, had ik op dat moment 220. Het contact met de werkelijkheid was ik helemaal kwijt. Ik werd in een isoleercel gelegd en kreeg allerlei medicijnen toegediend.”

Tijdens de opname bevalt zijn vrouw van hun zoon. „Ik kreeg aan de balie van de afdeling te horen dat hij was geboren. Het duurde enkele dagen voordat ik naar Meerssen mocht om hem te zien. Afgezien van m’n trouwdag was dat de mooiste dag van m’n leven. Maar ik voelde me ook verdrietig. Mijn vrouw was zonder mij bevallen en ik moest na een bezoekje terug naar Vijverdal.”

Als hij na vier maanden thuiskomt, pakt Hendriks „met horten en stoten” z’n werk als schilder weer op. Enkele maanden later wordt hij opnieuw zwaar psychotisch opgenomen. Zeven maanden ligt hij in een isoleercel. „Ik kreeg een cocktail van 36 medicijnen om mijn geestestoestand weer normaal te krijgen. Pas achteraf besef ik hoe ver ik toen heen ben geweest. Ik wist niet meer of het dag of nacht was en viel in korte tijd 30 kilo af. De artsen waren bang dat ik zou sterven of totaal krankzinnig zou worden.”

Hij komt er toch bovenop, maar de psychosen blijven terugkomen. „Geregeld liep een waan uit op de ondergang van de wereld. Ik herinner me dat we in de auto zaten om naar de verjaardag van mijn schoonvader te gaan. Ineens hoorde ik overal in Maastricht de klokken luiden. Ik reed het centrum van de stad in en trapte plots keihard op de rem. Daarna werd alles zwart voor m’n ogen. Toen ik wakker werd, lag ik weer in Vijverdal.”

Superactief

Geregeld wordt Hendriks, die sinds 1974 volledig is afgekeurd, opgenomen. Zijn langste verblijf in een psychiatrische kliniek duurt veertien maanden. Na jaren onderzoeken krijgt hij te horen dat hij manisch depressief is. „Eindelijk had mijn ziekte een naam. Ik heb daarna lang geworsteld met de acceptatie ervan.”

Hendriks heeft niet altijd last van zijn aandoening, maar geregeld steken de depressieve en manische perioden de kop op. „Tijdens een depressie lag ik soms vier, vijf maanden op bed. Ik stond alleen op om naar het toilet te gaan. In de woonkamer kwam ik niet. Ik functioneerde voor 20 procent en was mijn zelfvertrouwen helemaal kwijt. Bij een manie gebeurde het omgekeerde. Dan presteerde ik 110, 150 of zelfs 200 procent.”

Hendriks voelt zich het best tijdens de eerste fase van een manie, als hij net uit een depressie komt. „Ik zit dan iets boven de 100 procent en voel me heel prettig. In zo’n periode ben ik actief en kan ik veel aan. Als de manie zich verder ontwikkelt, loop ik het risico dat ik onverantwoorde dingen doe, bijvoorbeeld een auto kopen terwijl ik er geen geld voor heb. Als ik heel erg manisch ben, kan dat doorschieten in een psychose.”

Dankzij goede medicatie neemt het aantal depressieve en manische periodes in de loop der jaren af. Hendriks belandt minder vaak in een psychiatrisch ziekenhuis. Ook duren de opnamen korter. „Medicijntrouw is heel belangrijk. Als ik toch ontregeld raak, signaleert mijn vrouw dat eerder dan ik. Ik vind het moeilijk om dan toe te geven dat het minder goed gaat, maar accepteer wat zij zegt, zodat mijn medicatie kan worden aangepast.”

Zijn laatste opname ligt ruim drieënhalf jaar achter hem. „Wel heb ik het laatste halfjaar weer meer last van stemmingswisselingen. Het ongenoegen dat dit oplevert projecteer ik op mijn vrouw. Ik kan dan heel cru zijn. Daar schaam ik me voor, maar ik krijg het niet onder controle. Sinds kort heb ik hierover gesprekken met een psycholoog. Mijn vrouw verdient dit niet. Ik zeg wel eens: Ik heb de ziekte, maar zij heeft het kruis.”

Hij is lange tijd bang geweest dat zijn nu 37-jarige zoon ook manisch depressief zou worden. „Als een van de ouders deze ziekte heeft, is de kans dat een kind die ook krijgt 20 procent. Vaak gebeurt dat tussen het 17e en de 25e levensjaar. Dat was bij onze zoon gelukkig niet het geval.”

Voorlichting

Sinds Hendriks in de wao zit, doet hij vrijwilligerswerk. „Ik ben dertig jaar voetbalscheidsrechter geweest. Dat was mijn grote hobby. Het gaf me het gevoel dat ik meetelde in de maatschappij.” Ook is hij jarenlang actief in bestuurlijke functies, onder meer als voorzitter van de Riagg Cliëntenraad. Ruim vijftien jaar zet hij zich intussen in voor de Vereniging Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB).

„Binnen de VMDB kan ik me helemaal ontplooien. Ik doe waar ik goed in ben: voorlichting geven, onder anderen aan studenten en artsen in opleiding. Ik wil het taboe op de ziekte doorbreken. Ook zit ik een dag per week aan de hulplijn om mensen een luisterend oor te bieden. Op die manier beteken ik iets voor anderen. Dat is heel waardevol.”

„Behandeling bipolaire stoornis sterk verbeterd”

In Nederland lijden naar schatting 250.000 mensen aan een bipolaire stoornis, ook wel manische depressiviteit genoemd. De psychiatrische ziekte kenmerkt zich door uitersten in stemming en activiteit. In een manie is de patiënt over het algemeen uitbundig en daadkrachtig en in een depressie meestal juist teruggetrokken en passief.

In mei 1987 richtten mensen met deze stoornis en hun directe naasten een lotgenotenorganisatie op, de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB). Zij behartigt de belangen van patiënten en familieleden en geeft voorlichting over de ziekte. Daarbij wijst ze erop dat de behandeling van mensen met een bipolaire stoornis in de achterliggende decennia sterk is verbeterd. Vroeger werden ze vaak langdurig opgenomen in een psychiatrische instelling. Dankzij goede medicatie, therapie en voorlichting is het vaker mogelijk om stabiliteit te bereiken. Velen hebben ook baat bij psycho-educatie, aangeboden door de geestelijke gezondheidszorg (ggz), waarbij ze onder meer leren omgaan met situaties die de ziekteverschijnselen kunnen activeren.

De vereniging, die ongeveer 3500 leden telt, heeft drie parttime bureaumedewerkers en circa 200 vrijwilligers. Vanwege fors teruglopende subsidiegelden staan twee van de drie betaalde functies momenteel sterk onder druk. De VMDB geeft vier keer per jaar het blad PLUSminus uit, dat eveneens 25 jaar bestaat. Het onlangs verschenen jubileumnummer telt ruim zeventig pagina’s en belicht onder meer de historie van de vereniging. Ook biedt het vraaggesprekken met patiënten en familieleden –zo interviewt een vrouw die lijdt aan de bipolaire stoornis haar ouders en haar zus– en bevat het boekrecensies en reacties van drie psychiaters op diverse stellingen.

De VMDB organiseert regionale huiskamergroepen en landelijke bijeenkomsten waarop leden ervaringen kunnen uitwisselen. De lotgenotenlijn (0900-5123456, 10 cent per minuut) is dagelijks van 9.00 tot 21.00 uur bereikbaar. Vorig jaar werden er ruim 6800 gesprekken gevoerd. De lijn wordt bemenst door vrijwilligers. Een van hen is ervaringsdeskundige Huub Hendriks (zie ook elders op deze pagina). In de gesprekken komen volgens hem vaak zaken als eenzaamheid, ervaringen met hulpverleners, financiële problemen en vragen rond een kinderwens aan de orde. „Sommigen bellen met enige regelmaat. Zij hebben er behoefte aan om even met iemand de dag door te praten. Ik bied vooral een luisterend oor.”

Hendriks zegt dat de stoornis een grote impact heeft op de omgeving van de patiënt. „Voor naastbetrokkenen is het omgaan met de ziekte vaak nog moeilijker dan voor de zieke zelf. In veel gevallen zijn gesprekken met hulpverleners nodig om dat te leren. Het is belangrijk dat familieleden hun partner of kind steunen door liefde, begrip en genegenheid te tonen en erop toe te zien dat hij trouw zijn medicijnen inneemt. Maar ze moeten ook duidelijke grenzen trekken en erop letten dat ze voldoende tijd nemen voor zichzelf. Anders houden ze het niet vol.”

Jubileum VMDB

De Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB) bestaat 25 jaar. In het kader van zijn jubileum belegt de VMDB morgen in Utrecht een symposium voor onder meer psychiaters en andere werkers in de ggz. Zaterdag is er, eveneens in Utrecht, een jubileumbijeenkomt voor de leden.

www.vmdb.nl