Betrouwbare gids voor kankerpatiënten
Steeds meer kankerpatiënten zoeken op internet naar informatie over effectieve behandelingen voor hun ziekte. Maar welke websites zijn betrouwbaar? Reliable Cancer Therapies garandeert onafhankelijkheid en kwaliteit.
Het bericht dat zijn zus een ernstige vorm van kanker had, bracht de Belgische multimiljonair Luc Verelst in 2008 tot een zoektocht op internet. Hij wilde voor haar de beste behandeling. Aan informatie ontbrak het niet.
Veel moeilijker was het om het kaf van het koren te scheiden.
Deze ervaring bracht de zakenman, van origine bio-ingenieur, tot de oprichting van Reliable Cancer Therapies (RCT), waarin hij jaarlijks 1,25 miljoen euro investeert. Belangrijkste doelstelling van de non-profitorganisatie is het gratis aanbieden van betrouwbare informatie over kankerbehandelingen via een website. De inhoud wordt regelmatig geactualiseerd, op basis van de laatste wetenschappelijke bevindingen.
Met de informatie van erkende kankerinstituten is volgens uitvoerend directeur dr. Lydie Meheus inhoudelijk niets mis. Maar voor de doorsneepatiënt is die wel veel te ingewikkeld. Dat geldt ook voor de Europese richtlijnen voor de behandeling van kankerpatiënten. „Een van onze activiteiten is het maken van patiëntenversies, in vier talen: Nederlands, Engels, Frans en Spaans.”
Voor de informatie over alternatieve therapieën geldt meestal het omgekeerde. Die kan een leek begrijpen, maar de inhoud is op zijn minst discutabel. Naar genezing zoekende patiënten hebben dat niet in de gaten, of grijpen zich aan elke strohalm vast. Vaak komen ze op internet bij alternatieve behandelingen terecht. „Die beloven effecten die geen enkele conventionele behandeling haalt”, verklaart Meheus. „Dat elke wetenschappelijke onderbouwing ontbreekt, ontgaat hen. Achter die therapieën zitten slimme marketeers. De verhaaltjes worden ondersteund met filmpjes van wonderbaarlijk genezen patiënten.”
Reliable Cancer Therapies presenteert zichzelf als betrouwbaar, onafhankelijk en ruimdenkend. De Zwitserse organisatie, met een nevenkantoor nabij Brussel, staat op zichzelf niet negatief tegenover niet-conventionele therapieën. Initiatiefnemer Luc Verelst wil die juist een faire kans geven. „Van alle mogelijke behandelingen proberen we betrouwbare informatie te krijgen, zowel de conventionele als de niet-conventionele. Het probleem bij de laatste categorie is dat we nogal eens met een kluitje in het riet worden gestuurd.”
Adviseren mag RCT niet. Het enige wat de organisatie doet, is per type kanker aangeven welk wetenschappelijk bewezen effect bepaalde behandelingen hebben. Op basis daarvan moet de patiënt zelfstandig een beslissing nemen. „Er zijn bijvoorbeeld therapieën die de gemiddelde overleving verhogen van acht naar negen maanden. Je zult als patiënt zelf moeten beslissen of die extra maand opweegt tegen de belasting van de desbetreffende therapie.”
Op de website staan alle bekende vormen van kanker op alfabetische volgorde aangegeven. Door op een kankersoort te klikken, komt de bezoeker op een pagina die op een overzichtelijke wijze informatie biedt. De bedoeling is dat op termijn alle digitale kankergidsen dezelfde opzet hebben, waarbij achtereenvolgens algemene informatie, frequentie, oorzaken, diagnose en behandeling aan de orde komen.
In België geniet RCT inmiddels een behoorlijke bekendheid. Voor Nederland, Frankrijk en de Spaanstalige landen wordt gewerkt aan een betere vindbaarheid van de website. De patiënten die kennismaakten met de site, zijn enthousiast. Hij wordt met name gebruikt door patiënten die zich niet klakkeloos overgeven aan het advies van hun behandelend arts. Of door kritisch ingestelde kinderen van kankerpatiënten.
Voor zeldzame vormen van kanker kunnen patiënten via e- mail contact met RCT opnemen. „Dan gaan we voor hen achter de informatie aan”, zegt onderzoekster Ann-Christine Moenaert. „Een belangrijke leverancier is voor ons het Amerikaanse National Cancer Institute. We verzamelen ook veel wetenschappelijke literatuur via de zoekmachine van PubMed.”
RCT geeft niet alleen voorlichting. Het instituut sponsort ook onderzoek dat kan leiden tot een doorbraak in de behandeling van kanker maar buiten de belangstelling van commerciële geldschieters ligt. „De farmaceutische industrie wil een vrij grote zekerheid hebben dat een medicijn geld gaat opleveren”, weet Lydie Meheus, die voorheen een directiefunctie had bij een biofarmaceutisch bedrijf.
„Een andere reden is dat nogal wat academische wetenschappers te weinig praktisch zijn om een product te ontwikkelen. Wij nemen het projectmanagement dan van hen over. Inmiddels ondersteunen we wereldwijd elf onderzoeksprojecten. We zijn vooral geïnteresseerd in immuuntherapie, waardoor het natuurlijke afweerweersysteem tegen kanker wordt versterkt. Dat is een benadering waar wij veel in zien.”
Met de participatie in een deel van de onderzoeksprojecten hoopt RCT op termijn geld terug te verdienen. Dat wordt dan weer geïnvesteerd in de non-profitorganisatie. „Daardoor krijgen we hopelijk meer beschikbaar dan de 1,25 miljoen euro per jaar waarmee we het nu moeten doen.”
In Amerika worden reguliere behandelingen tegen kanker in toenemende mate gecombineerd met therapieën uit de oosterse geneeskunde. Reliable Cancer Therapies waardeert deze ontwikkeling positief. „Die twee behandelwijzen zijn te lang als strijdig met elkaar gezien”, vindt Ann-Christine Moenaert. „Naar onze overtuiging kunnen ze elkaar aanvullen. Wel willen we ook voor de complementaire behandelingen wetenschappelijk bewijs zien.”
Tot nu toe kent Lydie Meheus geen onderzoek dat aantoont dat oosterse therapieën een alternatief bieden voor de conventionele behandelingen van kanker. Wel lijkt het erop dat bepaalde therapieën een ondersteunende functie kunnen hebben. „Dat geldt onder meer voor mindfulness, een aan het boeddhisme ontleende vorm van meditatie. De relatie tussen lichaam en geest lijkt in de genezing van kanker heel belangrijk.”
Luc Verelst is sterk geïnteresseerd in de relatie tussen voeding en kanker. Vandaar dat RCT op zoek is naar wetenschappelijk bewijs voor de moermantherapie. „Tot nu toe hebben we geen studies gevonden die het effect van deze behandeling onderbouwen”, stelt Meheus spijtig vast. „De gedachte van Verelst was dat in het niet-reguliere circuit toch behandelingen moeten zitten die voor een doorbraak in de behandeling van kanker zouden kunnen zorgen. Helaas hebben we die tot op heden niet gevonden. Je komt voldoende verhalen tegen over bijzondere genezingen, maar die zijn niet gedocumenteerd. Je moet de noodzakelijke medische informatie hebben om te kunnen bepalen of er werkelijk sprake is van een bijzondere genezing van kanker door een alternatieve behandeling. We zoeken actief naar mensen bij wie dat aantoonbaar het geval is. Ik moet eerlijk zeggen dat we na drie jaar nog geen enkel voorbeeld in handen hebben.”
>> www.reliablecancertherapies.com voor meer informatie; info@reliablecancertherapies.com voor vragen of donaties.