Twintig minuten lag hij onder de sneeuw. Vijftig minuten duurde de hartstilstand. Vijftig minuten hield de reanimatie aan. De cijfers over het dramatische skiongeval dat prins Friso op 17 februari overkwam, staan in het nationale geheugen gegrift.

Grote vraag is hoe het de prins zal vergaan. Reageert hij op opmerkingen? Komen er ooit nog woorden over de lippen van de prins, die donderdag vanuit Oostenrijk naar het Wellington-ziekenhuis in Londen is overgevlogen?

In revalidatiecentrum Leij­park in Tilburg spelen dat soort vragen dag in, dag uit. De kliniek is de enige in Nederland waar patiënten, tot 25 jaar, in een toestand van verminderd bewustzijn na niet-aangeboren hersenletsel terechtkunnen. Jaarlijks behandelt Leijpark ongeveer 25 jonge mensen die in coma raakten en het bewustzijn geheel of gedeeltelijk verloren. Patiënten worden in Tilburg niet beademd. Ze komen vaak in zogeheten vegetatieve toestand binnen. Dat betekent dat ze geen besef van zichzelf of hun omgeving hebben, maar wel de ogen kunnen openen in een slaap-waakritme.

Boom

De groep van 25 jeugdige patiënten die jaarlijks in Tilburg wordt behandeld, valt op te splitsen in twee categorieën. Bij een belangrijk deel van de patiënten gaat het om mensen met hersenbeschadiging door zogeheten traumatisch letsel, vertelt revalidatiearts Larja de Letter (31) op haar werkkamer. „Je hebt een klap tegen je hoofd gekregen. Denk aan jonge mensen die met hun auto tegen een boom zijn gereden, een motorongeval krijgen, van een steiger vallen of hersenbeschadiging oplopen na een vechtpartij. Zo is Jelte Stronkhorst, een jongen uit Biddinghuizen die ernstig gewond raakte na een vechtpartij, bij ons in behandeling geweest.”

Een tweede groep patiënten betreft kinderen en jongeren die niet goed uit coma ontwaken na niet-traumatisch hersenletsel. „Iemand krijgt bijvoorbeeld een hersenbloeding als gevolg van een vaatafwijking of komt na een tumoroperatie niet meer goed bij bewustzijn. Onder deze tweede groep rekenen we ook kinderen en jongeren die hersenletsel oplopen in verband met zuurstoftekort na bijvoorbeeld een hartaanval of bijna-verdrinking.”

Koffie

Kern van de zogeheten vroege intensieve neurorevalidatie in Tilburg is dat behandelaars de patiënt „prikkels” geven. In de hoop dat het bewustzijn van de patiënt (gedeeltelijk) terugkeert. „We bieden de prikkels op een gestructureerde manier aan, op allerlei niveaus. Hoe dieper iemands bewustzijnsverlies is, hoe eenvoudiger de prikkel. Naarmate iemand meer bewustzijn krijgt, worden de signalen die we geven en de reacties die we vragen ingewikkelder.”

De behandelaars werken bijvoorbeeld met geuren. „Neem de geur van koffie, ammoniak, parfum, of, als de patiënt een paard heeft gehad, geuren uit de manege. Uit de reactie van de patiënt proberen we op te maken of iemand besef heeft van zijn omgeving. Trekt iemand een afwerend gezicht als hij de bijtende geur van ammoniak ruikt?”

Ook maakt het behandelteam gebruik van allerlei afbeeldingen en kleurcontrasten. „We tonen de patiënt bijvoorbeeld scherpe kleuren, een boek of foto’s van bekenden. De vraag is dan of die beelden herkenning oproepen, bijvoorbeeld in de gelaatsuitdrukking van de patiënt.”

Daarnaast laten de behandelaars de patiënten voorwerpen voelen, ook weer in de hoop een logische reactie te krijgen. „Hoe reageert iemand als hij een glad balletje, een geribbeld balletje, een warm of juist een koud voorwerp in handen krijgt?”

Geluiden vormen weer een andere categorie prikkels. „We klappen bijvoorbeeld in de handen, of laten muziek horen, en kijken dan naar de reactie van de patiënt. Draait hij zijn hoofd in de richting van de muziek, als we dat vragen? Ook voor de patiënt bekende geluiden, zoals stemmen van familie, kunnen we inzetten. Familie is regelmatig aanwezig in het revalidatiecentrum. Soms vragen we hun hun stemmen of voor de patiënt bekende muziek vast te leggen, zodat we die geluiden ook kunnen laten horen als de familie er zelf niet is.”

Reflex

Prikkels én de reactie daarop verschillen, uiteraard, al naar gelang de mate van bewustzijn, legt De Letter uit. „We kunnen alleen een prikkel aanbieden en dan wachten op een reactie. Een andere mogelijkheid is het signaal te geven én te melden wat we doen. Ik wrijf bijvoorbeeld over iemands rechterarm en zeg dat erbij. In een ander geval houd ik een patiënt een geschreven opdracht voor ogen of vraag ik hem via een computer een boodschap over te brengen.

Een patiënt kan wel reageren op een prikkel, maar dat hoeft nog geen gerichte reactie te zijn. Er kan ook sprake zijn van een reflex: je raakt iemands arm aan en de persoon beweegt in een vast patroon. Als ik vraag of iemand zijn linkerbeen wil buigen, en hij reageert door bijvoorbeeld een van zijn andere ledematen te bewegen, dan vermoed ik dat de prikkel wel binnenkomt, maar nog niet tot een gerichte reactie leidt. Als ik de patiënt vraag zijn ogen te sluiten en hij doet dat, heb ik een aanwijzing dat hij in staat is dingen te begrijpen. Zeker als hij daarna ook weer zijn ogen opent wanneer ik dat vraag.”

Leven familieleden van de patiënt in het Tilburgse revalidatiecentrum tussen hoop en vrees? „Als patiënten hier komen, is de acute fase al achter de rug. Mensen komen eerst op de intensive care in een ziekenhuis terecht. Daar zijn het comapatiënten. Elk uur is belangrijk. Dat is in het revalidatiecentrum niet het geval. Daar is de situatie stabieler. Wij hebben geen beademingsapparatuur. Hier begint vooral het hopen. Ouders hopen dat hun zoon of dochter weer de oude wordt. In gesprekken met familie benadrukken we wel dat het meestal niet meer wordt zoals het was. In het allerbeste geval kan iemand weer zelfstandig wonen en arbeid verrichten.”

Praten moeilijk

Bij 60 procent van de patiënten met hersenletsel slaat de vanaf 1987 ontwikkelde behandeling in Leijpark aan, betoogt De Letter. „Zij komen weer bij bewustzijn. Wel kunnen er nog problemen zijn op motorisch vlak of op het terrein van communicatie. Praten is in veel gevallen moeilijk. Mensen komen niet goed uit hun woorden, of verzinnen nieuwe woorden. Er is geavanceerde apparatuur ontwikkeld, zodat mensen die niet kunnen praten, toch kunnen communiceren. Mensen met het locked-in-syndroom zijn volledig bij bewustzijn en horen alles, maar kunnen alleen hun ogen openen. Met hun ogen kunnen ze tegenwoordig een spraakcomputer bedienen, waardoor er toch communicatie mogelijk is.”

De resterende 40 procent bij wie de behandeling geen zoden aan de dijk zet, blijft in vegetatieve toestand of ontwikkelt een laag bewustzijn. „In vegetatieve toestand komen dan bijvoorbeeld wel reacties op prikkels, maar dat zijn meer reflexen en dus geen gerichte uitingen die erop wijzen dat de patiënt weet wat er om hem heen gebeurt. In laagbewuste toestand zijn er duidelijk reacties, maar die zijn niet consequent uit te lokken en ze zijn lang niet altijd gericht.”

In overleg met ouders worden patiënten bij wie behandeling geen baat heeft, overgeplaatst naar bijvoorbeeld een instelling voor meervoudig gehandicapten of een verpleeghuis, legt De Letter uit. „Het is van belang dat iemand dan terechtkomt in een vertrouwde sfeer en goed wordt verzorgd. Soms verblijft iemand voor een deel thuis.”

Longontsteking

In de revalidatiekliniek liggen leven en dood dicht bij elkaar. Gaat een patiënt het halen? De Letter kent de dilemma’s. „Soms speelt de vraag of voortzetting van de behandeling zinvol is. Als bijvoorbeeld de patiënt de ene na de andere complicatie krijgt. Voor de vierde keer kort na elkaar een longontsteking, alweer een infectie. In de meeste gevallen valt het besluit om een behandeling al dan niet voort of in te zetten in het ziekenhuis, dus niet in het revalidatiecentrum. Natuurlijk voeren ook wij in zo’n geval uitvoerige en diepgaande gesprekken met ouders. Uiteindelijk ligt de beslissing om een behandeling niet voort te zetten bij de arts.”

Neuroloog prof. dr. Bernard Uitdehaag stelde vorige week in deze krant dat niet is bewezen dat een aanpak met prikkels helpt. Hoe kijkt De Letter daar tegen aan? „Neuropsycholoog dr. Henk Eilander heeft voor onze populatie tot 25 jaar de behandelresultaten bij Leijpark vergeleken met gegevens uit de literatuur over dit onderwerp. Bij ons komen ongeveer twee op de drie patiënten na behandeling weer bij bewustzijn, de literatuur stelt dat één op drie mensen na een coma weer bij bewustzijn komt, dus zonder het toedienen van prikkels.

Het lastige is enerzijds dat bij ons sprake is van kleine patiëntenaantallen. Daarnaast moet je, om te kunnen bewijzen dat behandeling resultaat heeft, een vergelijking maken tussen een groep die wel behandeld wordt en een groep die níét behandeld wordt. Zodra met het oog op wetenschappelijk onderzoek besloten zou worden om een groep mensen géén prikkels te geven, zal een ethische commissie aangeven dat je mensen een behandeling niet mag ontzeggen.”

De Letter betreurt dat de Tilburgse kliniek tot op heden geen mensen ouder dan 25 jaar met hersenletsel mag behandelen. „Voor die groep is geen wetenschappelijk bewijs voor de werking van het behandelprogramma. Van de overheid kunnen wij eventueel toestemming krijgen voor een experimenteerfase van één of twee jaar. Maar die fase is te kort om aan te kunnen tonen dat behandeling met prikkels bij mensen ouder dan 25 jaar resultaat heeft. Wij denken aan een proefperiode van vijf tot tien jaar.

Ik heb zelf het sterke vermoeden dat behandeling bij mensen boven de 25 jaar wel degelijk nut heeft. Voorheen dachten we dat de hersenen tot het 25e jaar rijpen en daarna een min of meer stabiel weefsel vormen met weinig herstelcapaciteit. Sinds een jaar of vijftien denken we daar anders over. Hersencellen kunnen zich ook na het 25e jaar ontwikkelen of zelfs een andere functie krijgen.”

Trouwen

Van nabij wordt de revalidatiearts geconfronteerd met de broosheid van het leven. „Je hebt met iedere patiënt een band, met de één nadrukkelijker dan met de ander. Met een jonge vrouw en haar familie had ik goede contacten. Ze had hersenletsel opgelopen als gevolg van zuurstoftekort na een hartstilstand. Ze was behoorlijk opgeknapt, maar bleef in een toestand van laag bewustzijn en moest wel in een instelling worden opgenomen. Plotseling kregen we het bericht dat ze onverwacht was overleden. Dat is heel aangrijpend. In zulke gevallen gaat vaak een aantal behandelaars naar de crematie of begrafenis.”

De Letter is, uiteraard, verheugd als ze merkt dat patiënten vooruitgang boeken en reageren op signalen. „Zes jaar geleden, toen ik hier nog arts-assistent was, ging ik trouwen. Een vijftal patiënten had een felicitatiekaart verstuurd, met daarop hun namen, zelf geschreven. Heel bijzonder. Ze hebben waarschijnlijk hulp van familie gehad om die naam te schrijven, maar in hun geval was wel duidelijk dat ze vorderingen hadden gemaakt tijdens de behandeling. Daar doen we het allemaal voor.”

Enige kliniek in Nederland

Behandeling in revalidatiecentrum Leijpark in Tilburg duurt in de meeste gevallen veertien weken. Die periode is opgedeeld in twee weken observatie en tweemaal zes weken behandeling. Daarbij krijgt de patiënt tal van prikkels toegediend. De hoop is dat de patiënt daarop reageert, op een logische manier. In een enkel twijfelgeval wordt het traject verlengd met nog eens zes weken.

Patiënten met hersenletsel als gevolg van zuurstoftekort (bijvoorbeeld na een bijna-verdrinking) komen in eerste instantie in aanmerking voor een behandeling van in totaal acht weken. Treedt er verbetering op tot een toestand van laag bewustzijn, dan wordt de behandelperiode alsnog verlengd met zes weken. „Als na die eerste periode van acht weken onvoldoende verbetering optreedt, heeft het geen zin het actieve behandeltraject voort te zetten, is uit onderzoek gebleken”, zegt revalidatiearts Larja de Letter.

Het behandelteam in Tilburg werkt niet alleen met het geven van prikkels aan de patiënt. Er wordt ook onder meer fysiotherapie, ergotherapie en logopedie gegeven. Tevens is het streven medische complicaties, zoals doorliggen, te voorkomen. Bovendien is sprake van psychosociale begeleiding van patiënt en familie.

In het team zitten naast de arts een fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, verpleegkundigen, een psycholoog, stimuleerders (mensen die bij de patiënten prikkels toedienen) en een maatschappelijk werker.