Het gesprek is nog geen halfuur oud of Bère Miesen veert op. „Ik maak me ongerust. Wat we jaren geleden ontwikkelden, staat vandaag de dag weer op de tocht. Verdraaid nog aan toe.”

Dinsdag nam Miesen afscheid als adviseur psychogeriatrie van WoonZorgcentra Haaglanden. Bij die gelegenheid kreeg hij het liber amicorum ”Pionieren in het donker”. Al is hij 65 en kampte hij de afgelopen tien jaar met de nodige ziekten, zijn elan is ongebroken. Toch is hij niet van plan op de barricades te blijven. Zijn opvolgers mogen het stokje overnemen. Ze krijgen wel een boodschap mee. „Het is onbestaanbaar dat een psycholoog in veel verpleeghuizen nog weinig in de melk te brokkelen heeft. En dat er van alles ter discussie staat, zoals een goede introductiecursus voor verzorgenden van mensen met dementie, goed overleg tussen psychologen en verzorgenden, en emotionele ondersteuning van werkers in de zorg en ondersteuning van familieleden van patiënten.”

Miesens moeder komt uit de Oekraïne. Ze moest vanaf 1943 in de Duitse oorlogsindustrie werken en ontmoette daar haar toekomstige echtgenoot. Na de oorlog trouwden ze en gingen in Maastricht wonen, de geboortestad van Miesens vader. „De communisten vonden het een schande dat er Russische vrouwen in het buitenland achterbleven. Functionarissen zijn bij ons thuis geweest om mijn moeder over te halen alleen met mij en zonder mijn vader naar Rusland terug te keren. Toen ze daar geen gehoor aan gaf, stuurden ze haar pleegouders naar Siberië. Mijn moeder zag haar familie nooit meer en was erg ongelukkig. Ze draaide vaak Russische muziek en trok zich dan terug. Ze was ontheemd en getraumatiseerd.”

Wat liet uw jeugd na?

„Ik kon niets aan het ongeluk van mijn moeder doen, maar voelde mij toch verantwoordelijk en schuldig. Het zien van haar ontheemding riep gevoelens van machteloosheid op. De thema’s waarmee ik mij uiteindelijk mijn hele leven heb beziggehouden. Dementie wordt ook gekenmerkt door ontheemding en machteloosheid, door onveiligheid en het verlies van controle over het leven. Dat ontdekte ik pas veel later, zo’n vijftien jaar geleden, toen ik vanwege een burn-out hulp zocht.”

Maastricht bekroonde in 1979 uw poëzie. Gedichten schrijven vormt een uitlaatklep?

„Geen idee. Ik schreef als puber al veel gedichten en doe dit nog steeds. Tijdens mijn ziekenhuisopnamen bijvoorbeeld. Over de thema’s leven, dood en liefde. Mijn vrouw maakte enkele jaren geleden een reis naar Guatemala. Ik heb haar toen voor elke reisdag een gedicht meegegeven. Mijn schrijfsels waren geïnspireerd op de plaatsen die ze zou bezoeken.”

Wat bepaalde uw keus voor psychologie en voor het verpleeghuis?

„In de gedichten uit mijn puberteit komt solidariteit met anderen naar voren. Ik wilde graag met mensen werken. De keus voor het verpleeghuis ontstond niet zozeer uit liefde voor mensen met dementie. Ik werd geïnspireerd door de bevlogenheid van psychogerontoloog Munnichs en geriater Leering. Zo heb ik op mijn beurt anderen aangestoken, waardoor ze voor het verpleeghuis kozen. Soms kan mijn bevlogenheid drammerig overkomen. Mensen lopen met mij weg of hebben een hekel aan mij. Zo gaat dat in het leven als je jezelf blijft en er niet voor kiest om iedereen tevreden te stellen.”

U gaat pittige discussies niet uit de weg. „Je zou bang voor hem kunnen zijn”, staat er in het liber amicorum.

„Door mijn stelligheid en manier van discussiëren kruipen sommigen in hun schulp. Dat verdwijnt meestal als ze mij beter leren kennen. Overigens ben ik blij dat in het vriendenboek niet alleen de loftrompet over mij wordt gestoken.”

U kunt ook eigenwijs zijn.

„Soms zet ik mijn hakken in het zand. Nooit met de opzet om iemand te kwetsen. Het gaat mij altijd om de mensen met dementie en hun naasten. Ik voel mij een advocaat van deze kwetsbare groep. Een soort missionaris ook, die zijn eigen wijsheid ontwikkelde en een eigen weg ging.”

Pionieren dus?

„Ik vind het fijn op een onontgonnen akker te werken en niet te dicht op de huid gezeten te worden. Ik zou niet graag iemand opvolgen en in zijn stramien lopen. Ik zet liever zelf de lijnen uit, maar besef ook dat ik heb kunnen opbloeien dankzij de aandacht van en samenwerking met anderen.”

Van uw vrouw bijvoorbeeld?

„Ries is geweldig. Ze leest altijd mijn stukken. Overigens vind ik het niet altijd makkelijk om haar kritiek en betere inzichten te aanvaarden. We hebben samen stormen doorstaan. Een goed thuisfront is zó belangrijk. Ook om anderen, zoals mensen met dementie, veiligheid te kunnen bieden.”

U kreeg samen twee zonen. Wat vond u het belangrijkste om hun mee te geven?

„Zelfbewustzijn. In voors en tegens jezelf trouw blijven. Ik vind het ook belangrijk dat onze jongens oog voor anderen hebben. Dat ze ook dingen doen zonder dat ze daar beter van worden en ongeacht de respons die ze krijgen. Een andere houding dus dan die van veel mensen van mijn leeftijd, die zeggen dat ze alleen leuke dingen doen. Een soort pluk-de-dagmentaliteit.”

U zoekt regelmatig de publiciteit. Wat hebt u met de zeepkist?

„Ik wil aandacht voor mensen met dementie en hun naasten. Die zeepkist zegt natuurlijk ook iets over mij. Ik wil gekend worden in wat ik doe, opgemerkt worden en niet verdwijnen. Ik blijf schrijven, adviseren, lezingen verzorgen, workshops geven.”

Moeite met loslaten?

„Ja. Ik weet dat het moet en zie er het nut van in, want ik moet geen zeurpiet worden die te dicht op andermans werk blijft zitten. Voldoening was er altijd in mijn werk, maar ik heb ook het nodige moeten bevechten.”

U bewoog zich 41 jaar in de wereld van mensen met dementie en hun naasten. Hebt u daaraan geleden?

„Soms wel, ja. Dit uitte zich niet zozeer in verdriet, maar in het feit dat ik te lang doorging. Het is een valkuil om te denken dat alles op te lossen is. Vooral de variatie in werk maakte de afgelopen decennia tot een feest. Ik heb mij in het directe contact met mensen met dementie, hun familie en met verzorgenden kunnen ontplooien. Ik gaf les, deed onderzoek, begeleidde studenten, gaf therapie en schreef.”

U typeert dementie als een ramp. Dat woord klinkt niet prettig.

„Die typering wordt mij nog altijd niet in dank afgenomen. Mij wordt verweten niets leuks over dementie te kunnen vertellen. Ik bedoel de aanduiding ramp theoretisch. Je moet naar dementerenden kijken als slachtoffers van een ramp. Ga er maar van uit dat dementie voor iedereen lijden betekent. Het soortelijk gewicht daarvan verschilt echter per individu. Vroegdiagnostiek is belangrijk, om vervolgens interventies aan te reiken, onder meer om relaties zo lang mogelijk in stand te houden. Het begeleiden van mensen met dementie vraagt vooral een psychosociale insteek. Helaas wordt dementie nog te veel gemedicaliseerd. We moeten echter af van de maakbaarheid van het leven en kiezen voor barmhartigheid en troost. Steek niet alle centen in onderzoek, maar reserveer het nodige om meer pastoraal werkers en psychologen in verpleeghuizen te kunnen bekostigen. Omstanders moeten durven kijken naar de eenzaamheid die dementie oplevert. Zeg tegen de slachtoffers: Ik blijf je hoe dan ook nabij. In plaats van: Ik ga iets organiseren.”

Die nabijheid krijgt onder meer vorm in de Alzheimer Cafés, waarvan u de bedenker bent?

„Een Alzheimer Café biedt patiënten en hun familie een veilige plek om over de ziekte en de gevolgen daarvan te kunnen praten. Het feit dat volgende maand in Leiden het tweehonderdste café van start gaat, bewijst dat de formule aanslaat.”

Nummer 200. U kunt achterover leunen.

„Helemaal niet. Er valt nog veel te doen aan kwaliteitsbewaking, aan coaching van begeleiders van Alzheimer Cafés en vrijwilligers. Daarnaast ben ik betrokken bij het opzetten van cafés in het buitenland.”

Hoe heeft de omgang met mensen met dementie uw leven verrijkt?

„Je kunt je niet verschuilen in het contact met hen. Ze vragen openheid en kwetsbaarheid. Je moet kunnen incasseren. Elke arts in opleiding zou een halfjaar in een verpleeghuis moeten werken, of het nu een chirurg of een huisarts is. Dat zal meer mens van hen maken, want patiënten met dementie bieden geen ontsnappingsroute.”

Uit recent onderzoek komt naar voren dat 40 procent van de ouderen angst voor dementie een reden noemt om euthanasie te plegen. Sluit dit aan bij het woord ”ramp”?

„Ik weet niet om welke ouderen het gaat, maar ik durf wel te stellen dat er een beeld dreigt te ontstaan dat mensen met dementie een last voor de samenleving zijn. Tegelijkertijd moet je onder ogen zien dat deze groep ook zijn dierbaren leed berokkent. Wie dit uit liefde zijn omgeving niet aan wil doen, moet de mogelijkheid krijgen voor euthanasie te kiezen. Let wel: uiteindelijk zal slechts een beperkte groep daarom vragen, want liefde kan ver reiken.”

Is euthanasie dan dé oplossing?

„Als de dementerende dit met zijn omgeving gecommuniceerd heeft wel.”

Dit strookt niet met wat u als kind op het rooms-katholieke seminarie hoorde.

„Geen idee. Wat zou ik daar gehoord moeten hebben?”

Het leven is door God gegeven en daarvan moeten wij met onze handen afblijven.

„Ik kan mij dat niet herinneren. Ik deel die overtuiging in elk geval niet.”

U maakte zelf veel mee de afgelopen tien jaar: een hartinfarct, kanker, een rugoperatie en een heupoperatie. Die laatste ingreep hield u vanwege complicaties maanden in het ziekenhuis. Wat doet dit allemaal met een mens?

„Ik besef nog meer dat een mens geen enkel recht heeft op wat hij hoopt. Ik heb mij verzoend met het idee dat het vandaag of morgen afgelopen kan zijn. Ik bid de laatste jaren veel meer dan vroeger, altijd eerst het Onze Vader en daarna een aantal weesgegroetjes. Bij de confrontatie met een mogelijke dood komt automatisch de drang naar boven om alles onder controle te krijgen. Door te bidden probeer ik dat tegen te gaan en een neutrale houding op te roepen waarbij het leven in het hier en nu gewoon goed is.”

Niet om uw leven in Gods hand te leggen?

„Totaal niet. Ik moest vanmorgen weer een foto van mijn heup laten maken in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. In de kapel van dit ziekenhuis heb ik twaalf kaarsjes opgestoken. Bère, wat doe je nu, dacht ik. Ik denk dat ik probeerde stil te worden en niets te willen. Die wens geldt ook de jaren na mijn pensioen, zodat ik niet het gevoel heb nog iets te moeten doen voordat ik verdwijn.”

Is er perspectief?

„Ik geloof niet in leven na de dood. Ik zal één generatie voortleven in het leven van mijn nabestaanden en via mijn boeken.”

Levensloop Bère Miesen

Bère Miesen wordt op 12 september 1946 in Heerlen geboren. Hij trouwt in 1969 met grafisch kunstenaar Ries Kleijnen. Het echtpaar krijgt twee zoons en twee kleinkinderen. Miesen studeert psychologie en gaat in 1969 werkzaam in de psychogeriatrie. Centraal staat de zorg voor mensen met dementie en hun familie. In 1990 promoveert hij op het onderwerp ”Gehechtheid en dementie”. Hij bedenkt het Alzheimer Caféconcept en schrijft boeken. Van het laatste, ”Bij Alzheimer op schoot”, verschijnt deze dagen de derde druk. Dinsdag nam hij afscheid en ontving bij die gelegenheid het vriendenboek ”Pionieren in het donker”.