in- of uitruimen van de afwasmachine, bij het uitdelen van de koekjes als er visite is, ze doen boodschappen, stofzuigen en helpen desgevraagd soms bij het opruimen en schoonmaken van hun kamer.

Veel kinderen en jongeren doen, afhankelijk van hun leeftijd

ontwikkeling

ook wel eens wat meer en nemen belangrijkere taken op zich om het gezin draaiende te houden. Bijvoorbeeld omdat de ouder even ziek is, een broertje of zusje een probleem heeft dat veel tijd van de ouders vraagt, een van de ouders voor werk een aantal dagen naar het buitenland moet of er een sterfgeval in

familie

is dat aandacht van de ouders nodig heeft. In dat soort situaties hebben kinderen het in het algemeen graag voor de ouders over om ook zorgtaken te verrichten zoals het naar de apotheek gaan om medicijnen te halen, maaltijden te verzorgen voor zichzelf en soms ook voor de ouder, of helpen bij het aankleden. Maar ook geruststellen, troosten en wat meer gezelschap houden maken zeker deel uit van de ouder-kindrelatie. Als de ouders de Nederlandse taal niet machtig zijn, kunnen kinderen bemiddelend en vertalend werk doen voor het gezin. Van sommige kinderen wordt wat meer gevraagd dan van andere, bijvoorbeeld als beide ouders werken of ze met maar een ouder wonen.

Van steeds meer kinderen in Nederland zullen extra taken thuis gevraagd worden omdat het aantal eenoudergezinnen toeneemt (Bucx, 2011) én steeds meer kinderen ouders boven 50 jaar hebben (CBS, 2010), die wat vaker dan jongere ouders ziek zullen zijn. Andere demografische ontwikkelingen die voor een toenemend beroep op kinderen zullen zorgen, zijn het afnemen van het kindertal in gezinnen en het verspreid wonen van families. Opvallend is dat wetenschappelijk onderzoek naar de verdeling van zorgtaken in gezinnen zich vrijwel exclusief richt op de verdeling tussen mannen en vrouwen. De omvang en de aard van de taken van kinderen in gezinnen zijn bij mijn weten nog nooit in Nederland goed in kaart gebracht. Wat er op dit vlak precies gebeurt in gezinnen en wat normaal en extreem is, weten we dus niet.

Beroemde gezinspsychologen zoals Menuchin en Broszormeny-Nagy hebben in de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw het overnemen van ouderlijke taken door kinderen beschreven als ‘the parental child’ of ‘parentificatie’ (zie Earley & Cushway, 2002). Men beschouwde parentificatie in beginsel als een normaal proces van groeiende wederkerigheid tussen ouders en kinderen. Als ouders voor kinderen zorgen, mogen kinderen ook wat zorg teruggeven. Menige jongere zal de praktische invulling van dit principe, verwoord in de mededeling ‘je woont hier niet in een hotel’ kennen. Maar ook als het gaat om emotionele steun, troost en geruststelling is een bepaalde mate van wederkerigheid gezond. Dat verstevigt de relatie. Bovendien is dat leerzaam en goed voor je persoonlijkheidsontwikkeling en je gevoel van verantwoordelijkheid voor naasten. Je leert zo aardappelen schillen, de (af)wasmachine bedienen, koken en elementaire verzorging bij ziekte. Maar ook wat belangrijke waarden zijn in de omgang met andere mensen.

Zelfs als de situatie in een gezin nijpend wordt en het beroep op kinderen sterker wordt, kunnen deze ervaringen waardevol zijn. In een groot Amerikaans onderzoek dat in het begin van de vorige eeuw startte en waarin een grote groep kinderen vanaf de geboorte tot in de volwassenheid werd gevolgd, bleek de catastrofale economische depressie van de jaren twintig van de vorige eeuw voor een aantal jongeren juist positieve in plaats van negatieve gevolgen voor hun latere leven te hebben (Elder, 1974). Als hun ouders hen de mogelijkheid boden om mee te helpen de gevolgen van de enorme daling in inkomen of van de werkloosheid mee op te lossen, gaf dat hen de mogelijkheid om nieuwe verantwoordelijkheden in het gezin te krijgen en daarmee te oefenen. Deze required helpfulness verrijkte hun leven. Een Nederlands voorbeeld van required helpfulness kunnen we vinden in het boek ‘Oorlogswinter’, waarin een jongen betrokken raakt bij het verzet in de Tweede Wereldoorlog. De schrijver, Jan Terlouw, beschrijft dat er in die extreme situatie van oorlog en bezetting een beroep werd gedaan op kinderen en jongeren om op allerlei manieren mee te doen. In interviews over het boek dat deels een waar gebeurd verhaal is, beschrijft hij hoe hij in korte tijd groeide als persoon, of beter gezegd moest groeien en wezenlijke ervaringen opdeed die zijn leven in positieve zin vormden.

Gelukkig is de huidige economische crisis niet te vergelijken met die van toen. Ook een bezetting ligt alweer lange tijd achter ons. In hedendaagse gezinnen blijven de huishoudelijke taken voor kinderen en jongeren door een verregaande mechanisering en automatisering doorgaans ook wel binnen de perken. En de beschikbaarheid van medische zorg en verzorging thuis als het echt nodig is, zorgt ervoor dat kinderen tegenwoordig niet al te snel overbelast worden met verzorgende en verplegende taken. Daarnaast is er het vangnet van het persoonsgebonden budget en de WMO om extra hulp of voorzieningen te realiseren als dit nodig is. De WMO gaat er overigens van uit dat kinderen in een huishouden gewone verzorgingstaken en huishoudelijke taken kunnen uitvoeren, maar kan huishoudelijke verzorging toekennen als dat echt nodig is.

Niettemin kan het opnemen van een zorgende en verzorgende rol voor kinderen ook een te grote opgave zijn. Bijvoorbeeld omdat de taken die van ze gevraagd worden niet passen bij hun leeftijd. Of omdat ze het beroep dat op hen gedaan niet goed aankunnen. Parentificatie heeft een positieve lading, maar kan ook een negatieve lading krijgen.

Een dergelijke situatie kán zich voordoen als de problemen van ouders of andere gezinsleden langdurig en ernstig zijn. Kinderen en jongeren in deze gezinnen worden jonge mantelzorgers genoemd. In deze lezing zal ik proberen de volgende vragen te beantwoorden.

• Wie zijn deze jonge mantelzorgers?

• Wat weten we over hun ontwikkeling?

• Hoe kunnen we kinderen die overbelast dreigen te worden zo goed mogelijk helpen?

Wie zijn de jonge mantelzorgers

De meest gebruikte definitie van een jonge mantelzorger is te lezen in de factsheet ‘Opgroeien met zorg’ van Mezzo, de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg:

Onder het begrip ‘jonge mantelzorgers’ wordt verstaan: kinderen en jongeren tot 24 jaar die opgroeien met een zieke ouder, broer, zus, of met een zieke opa of oma die in de directe omgeving van het gezin woont en die intensieve zorg nodig heeft. Er kan sprake zijn van een lichamelijke ziekte of handicap, een psychische ziekte of verslavingsproblematiek, of van een verstandelijke beperking. Meestal gaat het om thuiswonende kinderen die fysiek samenwonen met het zieke gezinslid. Soms is er door de zorgsituatie ook sprake van (tijdelijke) uithuisplaatsing van het kind of (tijdelijke) opname van het gezinslid. (Mezzo, 2010).

Bij deze definitie kunnen twee kanttekeningen geplaatst worden. De eerste is dat wordt geïmpliceerd dat de aanwezigheid van een chronisch lichamelijk of geestelijk ziek gezinslid altijd betekent dat kinderen of jongeren extra zorg verlenen of andere extra taken verrichten. De vraag is of dit wel zo is. De extra inzet van kinderen moet gezien worden in relatie met de inzet van partners, familie, vrienden, buren, vrijwilligers en natuurlijk professionele zorgers en kan dus variëren van 0 tot meer dan 20 uur. Onderzoek naar de specifieke taken van mantelzorgende kinderen in vergelijking met doorsneekinderen zijn mij zoals gezegd niet bekend. Hoeveel kinderen feitelijk mantelzorg verlenen en in welke omvang weten we dus niet. Ik kom daar nog op terug.

De tweede kanttekening is dat een grote variëteit aan gezinssituaties gelijkgeschakeld wordt: ouders of andere gezinsleden met een lichamelijk ziekte zoals een spierziekte, Parkinson, kanker, diabetes en longziekten worden in een adem genoemd met ouders met ernstige problemen in hun persoonlijke functioneren zoals depressies, psychoses, alcoholisme en drugsverslaving. Ook hier kom ik nog op terug.

Maar bij gebrek aan een betere definitie moeten we het maar met deze definitie doen.

De schattingen van het aantal kinderen en jongeren (tot 25 jaar) die volgens deze brede definitie mantelzorger zijn, blijven aan de globale kant. In het algemeen worden percentages van ongeveer 25% genoemd (Veer & Francke, 2008).

De omschrijving van de jonge mantelzorger is zoals gezegd erg breed. Hij zou nog breder kunnen worden als we bijvoorbeeld de situaties meetellen waarin na een echtscheiding een extra beroep op kinderen gedaan wordt door de verzorgende ouder. Of kinderen waarvan één van de ouders gedetineerd is, waardoor er extra hulp gevraagd kan worden door de andere ouder.

In deze lezing wil ik mij beperken tot de jonge mantelzorger (jonger dan 25 jaar) die te maken krijgen met een chronisch lichamelijk zieke of langdurig matig of ernstig lichamelijk beperkte ouder. Niet dat de andere typen gezinsproblemen minder belangrijk of minder ernstig zullen zijn. Waarschijnlijk eerder het omgekeerde. De reden voor deze keuze is dat de situatie van de chronisch zieke en beperkte ouder ons wetenschappelijk het best toestaat om mantelzorg en de effecten daarvan op kinderen te onderzoeken, al kan dat ook in deze situaties al heel ingewikkeld zijn. Bij psychiatrische problemen, verslaving, echtscheiding of detentie is er immers vaak veel meer aan de hand in een gezin. De gezinnen waar zich deze ernstige problemen voordoen, zijn niet altijd doorsneegezinnen. Er zullen achtergronden zijn in het persoonlijk functioneren van de ouder, de gezinssituatie, de leefsituatie of de voorgeschiedenis van het gezin, of zelfs de genen van het gezin die meegespeeld hebben bij het ontstaan van de depressie, de psychose, de alcohol- of drugsverslaving. Als we dan zouden vaststellen dat het met de jonge mantelzorger niet zo goed gaat, zoals vaak gevonden wordt in onderzoek, kunnen we dit niet (alleen) maar toeschrijven aan het feit dat het kind mantelzorg verleent. Er kunnen immers andere risicofactoren in het gezin aanwezig zijn die zowel op de problemen van ouders als op de problemen van het kind van invloed zijn. Daarnaast brengen verslaving en psychische problemen van ouders ook andere problemen met zich mee die kinderen uit hun evenwicht kunnen brengen naast de vraag naar mantelzorg, zoals u zich misschien kunt voorstellen. Mantelzorg moet in deze situaties gezien worden in de context family dysfunction zoals Patricia East (2010) dat benoemt in een overzicht van de internationale literatuur over children’s provision of family caregiving. Mantelzorg door kinderen is in deze gezinnen vaak een onderdeel van een bredere problematiek. Al moeten we ook hier oppassen met generaliseren. Mantelzorg kan een probleem zijn, maar soms ook een onderdeel van een oplossing. Deze complexiteit is minder aanwezig bij lichamelijk zieke ouders.

Als we specifiek gaan kijken naar kinderen die leven met ouders met een chronische ziekte of beperking dan gaat het volgens het NIVEL (Veer & Francke, 2008) om 694.000 tot 810.000 kinderen. Naar schatting 95.000 tot 190.000 van hen geven ‘in meer of mindere mate wel eens instrumentele steun aan hun ouder’ (p. 7). Dat dit een relatief klein percentage is van alle kinderen met chronisch zieke of beperkte ouders (maximaal 25%) heeft ongetwijfeld te maken met het feit dat vooral wat oudere kinderen en jongeren mantelzorg geven. Dominik Sieh, een van de weinige academische onderzoekers die diepgaand wetenschappelijk onderzoek doet naar deze kinderen, komt op basis van de beschikbare cijfers tot een schatting van 10% tot 13% van de Nederlandse kinderen en jongeren die leven met een chronisch zieke ouder of een ouder met beperkingen. Zoals eerder opgemerkt: hoe het er precies in de gezinnen aan toegaat, wat kinderen precies doen en hoe dat verschilt van zorgtaken van kinderen met ouders die geen beroep op hun kind(eren) hoeven te doen, is bij mijn weten niet systematisch onderzocht. Over de praktijk van het mantelzorgen is wel veel anekdotische informatie beschikbaar. Laten we een paar kinderen en jongeren aan het woord laten. Colinda is 15 jaar. Ze woont samen met haar moeder, Christa, die door dystrofie in haar knie nauwelijks kan lopen en chronisch pijnpatiënt is. Colinda:

‘Eigenlijk voel ik me helemaal geen mantelzorger. Ik heb een heel normaal leven, net zoals mijn vriendinnen -misschien een paar dingetjes extra. Ik kan alles doen wat ik wil. Soms moet ik een paar uurtjes opofferen, voor de rest gaat het hartstikke goed. Alleen kan ik niet altijd spontaan weg, omdat er eerst thuis nog iets moet gebeuren… dan baal ik wel eens….Als ik weg ben SMS ik meestal even of alles goed gaat. Stel dat mijn moeder valt bijvoorbeeld, dan is het vervelend dat ik er niet ben. Maar gelukkig is dat al heel lang niet gebeurd.’ (Ooijevaar, 2010).

Christa, haar moeder, heeft de meeste huishoudelijke taken geregeld met een persoonsgebonden budget en vrienden die regelmatig inspringen. Toch zegt ze dat er nog veeltaken op Colinda neerkomen. Maar:

‘We hebben daarin een evenwicht gevonden. Soms begin ik met koken en maakt Christa het af.’

En:

‘Ik maak er het beste van. Ik wil niet dat ze terugkijkt op een zuchtende en klagende moeder. Mijn goede momenten bewaar ik voor haar. Ik ga graag een dag op bed liggen als ik weet dat ik dan voldoende energie heb om met haar naar de film te gaan’…. ‘Als ze ooit uit huis wil, moet ze gewoon gaan. Mijn gezondheid mag daarvoor geen belemmering zijn. Hoe ik het oplos, zie ik dan wel weer.’

De moeder van de zestienjarige Michelle heeft een beroerte gehad.

Michelle ging niet bewust voor haar moeder zorgen, vertelt ze. ‘Wel ging ik zoveel mogelijk voor haar doen en ik doe het met plezier. De overbuurvrouw zei: je bent een jonge mantelzorger. Dat had ik zelf niet door. Eerder hielp ik mijn moeder bij het aankleden, dat kan ze nu weer zelf, en ik doe redelijk veel in de huishouding, maar ik vind het niet vervelend. Ik deed eerder ook wel huishoudelijke klusjes, nu meer, maar mijn moeder stimuleert me om zoveel mogelijk te doen wat ik eerder ook deed.’

Sinds de opdracht voor ontwikkelingspsychologie – Michelle zit in het eerste jaar mbo Sociaal Agogisch Werk – weten haar klasgenoten er ook van. ‘Ik had eerst niks verteld, want ik zit er op school ook niet mee. Ze schrokken wel toen ik vertelde dat mijn moeder half verlamd is. Ik moet zeggen dat ik wel opgelucht was toen ik het had verteld.’ Michelle kan niet zeggen hoeveel uur ze precies aan de zorg besteedt. ‘Ik ga elke dag stofzuigen, de tafel afruimen, boodschappen doen en ook mijn broer (14) helpt.’Of ze het vol kan houden? ‘Ja hoor, al denk ik soms: dit of dat moet ook nog, maar zorgen maak ik me niet. Het komt vast wel goed.’ (Mantelzorgnieuwsbrief 01, 2011, Provinciaal Coördinatiepunt Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorg Groningen).

Uit deze citaten blijkt overigens dat mantelzorg niet iets is van kinderen of jongeren, maar iets is tussen ouders (of andere gezinsleden) en kinderen. Zoals dat geldt voor vrijwel alle gezinsthema’s die met opvoeden en opgroeien te maken hebben: ouders en hun kinderen geven daar samen vorm aan. In de Nederlandse opvoeding gebeurt dat meestal in goed overleg (het bekende ‘onderhandelingshuishouden’) en zo dat kinderen daar geen onnodige nadelen van ondervinden. De Nederlandse jeugd is niet voor niets de meeste gelukkige jeugd ter wereld (Unicef Innocenti Research Centre, 2007). Laten we eens kijken of dit optimistische beeld ook klopt voor de jonge mantelzorgers.