Hun dochtertje zou met een open ruggetje en een waterhoofd worden geboren, zo werd duidelijk met de 20 wekenecho. Over de moeilijke periode die volgde en de gesprekken die hij voerde over prenataal onderzoek, schreef de VPRO-journalist vijf jaar na dato het boek ”Echo”.

„Dat de screening rond de twintig weken plaatsvindt, is allesbehalve willekeurig”, stelt Slagboom. „Op dat moment zijn bijvoorbeeld de meeste neuralebuisdefecten en ernstige hart- of nierafwijkingen goed waarneembaar, en hebben ouders nog enkele weken om te besluiten of ze de zwangerschap willen voldragen voor de wettelijke abortustermijn vervalt, die vooralsnog op 24 weken is gesteld.”

De gevolgen van het onderzoek worden inmiddels duidelijk. Zo meldde TNO in februari 2010 dat het aantal zwangerschapsafbrekingen vanwege een afwijking sinds de invoering van de 20 wekenecho bijna is verdubbeld.

Vóór de zwangerschap was Slagboom, evenals zijn vrouw, stellig tegen abortus vanwege een aandoening: „Als zwangerschapsafbreking in relatie tot gehandicapte kinderen wel eens ter sprake kwam, ontpopten H. (zijn vrouw, AB) en ik ons als ambassadeurs van het recht op afwijken, als strijders tegen het streven naar perfectie. Met de verbetenheid van mensen die weten wat goed is.”

Aangezien zijn vrouw de veertig nadert, komt de mogelijkheid van een gehandicapt kind wel eens ter sprake. „Het was binnen no time een uitgemaakte zaak: als ons kind het syndroom van Down had, dan was dat zo. Dan pasten we onze leefwijze aan en gingen we vrolijk verder. Geen spoortje twijfel, niets.”

Ook prenatale onderzoeken in de vorm van tripeltest en vlokkentest wezen ze af: „De eerste omdat het slechts om een kansberekening gaat. De tweede omdat er –hoe klein ook– het risico aan kleeft van een miskraam. Dat risico wilden we onder geen beding lopen. Dit kind was per slot van rekening heel erg gewenst.”

Vanwege een verhoogd risico op zwangerschapsdiabetes krijgt zijn vrouw de 20 wekenecho aangeboden, die op dat moment nog niet standaard is. „Daar kozen we uiteindelijk wel voor, vanuit het idee: mocht er iets niet goed zijn, dan kunnen we ons daar in elk geval op voorbereiden.”

Dat „voorbereiden” eindigt echter in een abortus. Een beslissing waarvan Slagboom zich vijf jaar later nog steeds afvraagt of het de juiste was. „We maakten de keus, maar de vragen bleven. Hebben we er goed aan gedaan? Wat als we de andere keus hadden gemaakt? Bevredigende antwoorden heb ik gedurende die vijf jaar niet gevonden. Sterker, als ik morgen opnieuw voor dezelfde keus gesteld zou worden, weet ik nog altijd niet wat ik zou doen.”

De echoscopiste constateert dat er „iets helemaal niet goed” is met hun ongeboren kind, waarna Slagboom en zijn vrouw bij de gynaecoloog terechtkomen. Die zegt dat hun dochter een open ruggetje (spina bifida) heeft en een waterhoofd. „Vertwijfeld vraag ik hoe ernstig het is. De arts wacht even voor hij antwoordt. „Héél ernstig”, zegt hij ten slotte.”

De kinderneuroloog is ook al niet positief: ze zal verlamd zijn, hoogstwaarschijnlijk incontinent en verstandelijk beperkt. Hij voegt eraan toe: „Het komt veel voor dat mensen in uw situatie besluiten tot zwangerschapsafbreking. (…) Het is aan u. Sterkte.”

Opvallend is dat, voor zover uit het boek valt op te maken, de beide artsen zich baseren op foto’s van dat ene onderzoek. Geen tweede echo, geen second opinion.

Na de slechte uitslag is Slagboom zijn houvast kwijt. „Iedereen houdt zich verre van adviezen aan ons. Ouders, broers, zussen, vrienden, kennissen, zelfs de mensen van wie je je niet kunt voorstellen dat ze zelf zouden aarzelen, onthouden zich van commentaar, beperken zich tot een gereserveerd ”niemand kan zo’n keuze voor jullie maken.””

Een belangrijke reden om uiteindelijk voor abortus te kiezen, is het vooruitzicht van het lijden dat een gehandicapt leven meebrengt. Voor hemzelf, voor zijn gezin en voor zijn oudste dochter. „Boven aan het denkbeeldige lijstje van argumenten voor het voldragen van de zwangerschap staat: we hebben haar zo graag gewild, nu verdient ze ook een kans; je geeft je eigen kind toch een kans? Maar zo eenvoudig blijkt het niet. Ik geef haar niet een kans, ik riskeer welbewust dat ik haar een leven lang opzadel met frustraties, onzekerheden en ellende. Daarbij zet ik het levensgeluk van H. (vrouw) en B. (dochter), en van mezelf volledig op het spel. Willens en wetens.”

Naar aanleiding van deze gebeurtenissen sprak Slagboom tal van mensen over de 20 wekenecho en over het leven met spina bifida. Achter op het boek omschrijft zijn uitgever dit als „een zoektocht naar antwoorden” maar, gezien de mensen die Slagboom spreekt, lijkt het meer een zoektocht naar bevestiging dat hij de juiste keuze heeft gemaakt – slechts twee van de geïnterviewden zijn uitgesproken tegen zwangerschapsafbreking vanwege een open ruggetje. Minstens een dozijn daarentegen meent dat het een juiste keuze is.

N.a.v. ”Echo. Prenataal onderzoek en keuzevrijheid”, door Maarten Slagboom; uitg. Augustus, 2010, 256 blz.; ISBN 978 90 457 04586; € 19,95.

Pakket van nobele ideeën

„Hoe moeilijk de situatie ook kan zijn, uiteindelijk vind ik elk motief voor een abortus even verkeerd.” Esmé Wiegman van de ChristenUnie is in het boek ”Echo” de enige die pal staat voor het prolifebeginsel en de beschermwaardigheid van het leven.

„De manier waarop de 20 wekenecho gestalte heeft gekregen, vind ik achteraf gezien uiterst onzorgvuldig. Natuurlijk, niemand verzweeg dat je ook zou kunnen kiezen voor abortus, maar het werd als een pakket van nobele ideeën gepresenteerd”, constateert Wiegman.

Dat de gevolgen zich nu openbaren in een stijgend abortuscijfer, baart de politica zorgen. „Het toont hoe slecht wij in staat zijn om te gaan met ernstige aandoeningen, met ziekte en met de dood. Omdat we geen antwoord hebben op het lijden, proberen we het maar uit te bannen. In plaats daarvan zouden we moeten zeggen: We stellen ons open, we ontvangen deze mensen in liefde. Door de keuze voor abortus aan ouders te geven, is het signaal dat de overheid geeft: deze mensen kunnen er maar beter niet zijn. Een keuze voor de dood is geen keuze.”

Betere kwaliteit van leven

Ruim dertig jaar geleden bleek zijn oudste dochter, Liesje, bij de geboorte zwaar gehandicapt: ze had een open ruggetje en een waterhoofd. Toen duidelijk werd dat ze –tegen alle verwachtingen in– niet stierf, besloot hij samen met zijn vrouw te zullen vechten voor haar leven.

Op elfjarige leeftijd overlijdt Liesje. Sinds die tijd zijn alle kinderen met spina bifida een beetje van hem, zegt Pierre Mertens. De Belgische voorzitter van de International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH) is een van de weinigen in het boek ”Echo” die ervoor pleiten kinderen met open ruggetje te laten leven.

„Ik maak onderscheid tussen abortus aan de ene kant, en zwangerschapsafbreking na prenatale diagnostiek aan de andere kant. Dat laatste is eigenlijk geen abortus”, stelt Mertens. „Bij abortus weiger je om zwanger te zijn. Bij zwangerschapsafbreking na prenataal onderzoek weiger je een kind.”

Hij wijst op buitenlandse onderzoeken naar de levenskwaliteit van mensen met spina bifida. Daaruit blijkt dat gehandicapten hun kwaliteit van leven vaak even hoog inschatten als gezonde mensen. Hun ouders erkennen dat de verzorging zwaar is, maar dat het wel leefbaar is. „Ik durf ook te zeggen dat het leven van Lies mijn kwaliteit van leven verbeterd heeft, zeker niet verslechterd”, aldus Mertens.

„Vooral de socialisten verwijten de katholieken dat zij pijn en lijden cultiveren. Ten onrechte, vind ik, want lijden is, hoe je het ook wendt of keert, onderdeel van het leven. Het willen voorkomen van leed is een drijvend motief bij artsen die wijzen op de mogelijkheid tot afbreking. Persoonlijk denk ik dat het alleen maar nieuw leed creëert.”