Wat wilde het ministerie van VWS met het landelijk EPD?

Via het EPD zouden huisartsen, apothekers en specialisten bepaalde gegevens van hun patiënten digitaal beschikbaar moeten stellen voor collega’s. Kortom, een mega-automatiseringsproces, waarbij het vooral ging om de medicatiegegevens en de zogenaamde huisartswaarneemgegevens; de consulten van huisartsen die voor artsen op een huisartsenpost toegankelijk zijn.

Door dat te doen, konden artsen voor willekeurig welke patiënt diens medische geschiedenis raadplegen. Voorafgaand aan bijvoorbeeld een spoedingreep zou dat cruciaal kunnen zijn.

Maar ook zonder zo’n EPD wisselen hulpverleners onderling toch al duizenden patiëntgegevens uit?

Klopt, zonder dat de overheid of de patiënt daarom vroeg, is die ontwikkeling al jaren geleden in gang gezet. Huisartsen bijvoorbeeld communiceren op regionaal niveau al jaren veelvuldig met huisartsenposten, ziekenhuizen, apotheken en laboratoria over patiëntgegevens.

Vanwaar dan, boven op die spontane initiatieven, de politieke keus voor zo’n landelijk EPD?

Tja, zeker achteraf is dat inderdaad dé vraag, waarbij bedacht moet worden dat het rijtje bewindspersonen dat daarop antwoord moet kunnen geven nog maar net op de vingers van één hand is te tellen. Borst (minister van 1994-2002), Hoogervorst (2003-2007), Klink (2007-2010) en huidig minister Schippers; allen spraken ze zich uit voor het landelijk EPD.

Echt concreet werd het onder Balkenende IV, dat „een spoedige introductie” van het syseem beloofde en in het regeerakkoord opnam dat het EPD er uiterlijk in 2009 moest zijn. Dat zat er niet in, wel wist Klink de voor de invoering van het EPD benodigde wijziging van de Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg op 29 februari 2009 door de Tweede Kamer te loodsen. Hij kreeg daarbij steun van PvdA, GL, D66, VVD, CU, SGP en CDA; samen goed voor 114 stemmen. Geen minieme basis dus.

Zo veel voorstemmers, die moeten toch goede argumenten hebben gehad?

De nadelen van een landelijk EPD wogen in hun optiek niet op tegen de veronderstelde voordelen. Deze werden door de voorstanders zoals de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), soms gesteund door onderzoek, dan ook breed uitgemeten. Met stip op nummer één: van de jaarlijkse 19.000 onnodige ziekenhuisopnames, veelal veroorzaakt door een gebrekkige registratie van patiëntgegevens, zou minimaal een derde te voorkomen zijn met een landelijk EPD.

Wat onmiskenbaar een rol speelde, was dat de spontaan begonnen gegevensuitwisseling rond die tijd grote vormen had aangenomen. Ter indicatie, in februari deden 1789 huisartsenpraktijken, 112 huisartsenposten, 1644 apotheken en 16 ziekenhuizen mee aan het grote digitale avontuur.

Op welke manier speelde dat in de discussie een rol?

Het gros van deze gegevensuitwisseling vindt plaats zonder toestemming van de patiënt. Dankzij de beroepsgroepen bestonden er wel protocollen, maar de verantwoordelijkheid daarvoor was allesbehalve sluitend geregeld. In die leemte zou Klinks wetswijziging voorzien. Onderdeel daarvan was dat de eindverantwoordelijkheid voor de inrichting en het beheer van het EPD zou overgaan van het veld naar niemand anders dan de minister zelf, en dat leek de Kamer wel wat.

Niet uit te sluiten is verder dat bij een deel van de Kamerleden de hoop bestond dat de stap van dergelijke spontane initiatieven naar een landelijk EPD met gemak te maken moest zijn. Dat lag iets anders, want uitgerekend na het resolute ”nu of nooit” van Klink doken er zo’n beetje om de week lekken en manco’s op.

Wanneer werd duidelijk dat het doek zou vallen?

Op 22 maart tijdens de inhoudelijke behandeling van de wetswijziging door de Senaat. Alle partijen spuiden kritiek; op de controle van patiënten over hun eigen dossier, op de vele vraagtekens over de privacy van patiënten. Vernietigend was de sneer van VVD-senator Dupuis dat de overheid zich te gemakkelijk had laten meenemen „in elektronische dossieravonturen, waarvan de doelstelling maar niet duidelijk wordt.

En vanaf dat moment was er geen redden meer aan?

Inderdaad. Voor de kritische senatoren had Schippers nog twee enorme handreikingen in petto, maar zelfs die konden deze tegenstanders niet vermurwen. Dat de medici zich zouden beperken tot het uitwisselen van medicatiegegevens trok de Senaat niet over de streep; dat alleen de dossiers zouden worden gedeeld van patiënten die daarvoor expliciet hun toestemming hadden gegeven evenmin.

Wat de afwijzing voor Schippers extra pijnlijk maakt, is dat haar kansen in de nieuwe Senaat, die op 23 mei wordt gekozen, aanzienlijk groter waren geweest. In elk geval de VVD- en CDA-kopstukken Hermans en Brinkman, die dan aantreden, staan als fervent voorstander van het landelijk EPD te boek.

Daarop wachten was echter geen optie, zeker niet nadat de Senaat 9 maart vorig jaar weigerde in te stemmen met een voorstel van VVD, GL, PvdD en de fractie-Yildirim om de wetswijziging controversieel te verklaren. Het nee van dinsdag gaat daardoor de boeken in als belangrijk wapenfeit van zwaargewichten.