Dat blijkt uit een onderzoek in opdracht van de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV) en Agora, het landelijke ondersteuningspunt voor palliatieve zorg.

Het gros van de informatie is gericht op patiënten. Zij ontvangen vooral gegevens over het zorgaanbod in de omgeving. Hun informatiebehoefte is echter diverser, stellen de onderzoekers. Zo blijkt een deel van de patiënten vooral te willen weten hoe een stervensproces verloopt.

Een andere categorie patiënten is juist vooral gericht op informatie over leven, omgang met anderen en fit blijven ondanks ziekte. Voor deze beide groepen is het informatieaanbod beperkt, blijkt uit het onderzoek.

Mantelzorgers, een tweede doelgroep, hebben meer behoefte aan informatie over bepaalde ziekten. Bij gebrek aan goede voorlichting zijn ze daarvoor nu nog vaak aangewezen op de patiënt zelf.

Of ook het algemeen publiek breed moet worden geïnformeerd over palliatieve zorg, is volgens de onderzoekers lastig te zeggen. „Enerzijds is de publieke informatiebehoefte met betrekking tot palliatieve zorg zeer breed. Tegelijkertijd maakt dat gerichte informatieverstrekking ingewikkeld. Eerder valt te denken aan een publiekscampagne onder het motto ”regel nu praktische zaken voor later”, waarmee mensen vertrouwd worden gemaakt met het fenomeen palliatieve zorg”, staat in het rapport.

Het onderzoek, de eerste grote studie naar de staat van de publieksvoorlichting over palliatieve zorg, werd gefinancierd door het ministerie van VWS.