„Debat nodig over kopen menselijk genoom”
DEN HAAG (ANP) – Er moet op korte termijn een debat worden gevoerd over de beloftes en de risico’s van het in kaart kunnen brengen van het volledige menselijke genoom. Aan die techniek zijn heel veel ethische vraagstukken verbonden en de huidige wet- en regelgeving in de gezondheidszorg heeft daar nog geen antwoord op. Het genoom is het stelsel van genen dat alle erfelijke informatie bevat.
Dat stelt de beraadsgroep Gezondheidsethiek van de Gezondheidsraad dinsdag in haar zogenoemde signalement Het ‘duizend dollar genoom’: een ethische verkenning. De Gezondheidsraad voorziet dat er onder meer een commerciële markt zal ontstaan voor mensen die hun volledige genoom willen kopen. Vrijdag voorspelde een hoogleraar van de Universiteit Maastricht nog in zijn intreerede dat het kopen van je genoom binnen nu en vijf jaar niet meer duurder zal zijn dan de aanschaf van een iPod.
De Gezondheidsraad vindt dat vastgelegd moet worden onder welke voorwaarden genoomanalyse toelaatbaar is en hoe artsen en patiënten daarmee moeten omgaan. Het kan bijvoorbeeld nodig zijn om alle genen in kaart te brengen als dat de enige manier is om een ziekte vast te stellen. Ook zou zorg persoonlijk op maat gesneden kunnen worden, als iedereen zijn eigen volledige genenpakket kent.
De raad schetst echter dat mensen door een genenanalyse ook op de hoogte kunnen komen van aanleg voor ernstige ziektes, terwijl ze dat helemaal niet willen weten. Dat kan een zware psychische belasting zijn. Als aanstaande ouders een embryo laten screenen, kan zo’n kind later zelf niet meer beslissen of hij of zij zijn genetische informatie wil hebben, want dat is dan al voorgoed bekend.
„De overheid zal een juiste balans moeten vinden tussen bescherming van burgers en bevorderen van zinvolle nieuwe vormen van diagnostiek en screening”, stelt de raad. „Zolang niet helder is of de mogelijke voordelen opwegen tegen de nadelen, kan van een verantwoord aanbod binnen de publieke gezondheidszorg geen sprake zijn.” Het is bekend dat diverse academische ziekenhuizen, waaronder dat in Maastricht, bezig zijn met het oprichten van genencentra.