Onlangs werd in het Reformatorisch Dagblad aandacht besteed aan chronische vermoeidheid, waarbij ook het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) uitgebreid ter sprake kwam. In het artikel komt uitsluitend de visie van prof. dr. G. Bleijenberg aan de orde. De visie die Bleijenberg geeft op CVS is niet onomstreden. Omdat hij tevens een onjuiste weergave geeft van de opinie van de Nederlandse ME-patiëntenorganisaties met betrekking tot psychologische factoren bij deze ziekte, hebben wij de behoefte op dit artikel te reageren.

In het artikel valt te lezen dat 75 procent van de CVS-patiënten baat zou hebben bij een speciaal voor deze patiënten ontwikkelde vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT). Dit is opmerkelijk, aangezien in een wetenschappelijke publicatie van de onderzoeksgroep van Bleijenberg over de werking van deze therapie (The Lancet, 2001) een percentage van 33 wordt genoemd. Het eerdergenoemde percentage is in geen enkele publicatie van deze onderzoeksgroep terug te vinden.

Hoofdcriterium
Uit het genoemde Lancet-artikel blijkt bovendien dat Bleijenberg en zijn collega’s slechts het hoofdcriterium (ernstige chronische vermoeidheid en beperkingen) als selectiecriterium hebben gebruikt. Hierdoor kunnen in dit onderzoek ook mensen met een andere ziekte, zoals ideopathische vermoeidheid of psychische problemen, zijn behandeld. Tevens is er nooit gepubliceerd over de effecten van de therapie op andere vereiste symptomen in de criteria, zoals langdurig malaisegevoel na inspanning, hoofd- en spierpijnen, opgezette lymfeklieren en geheugen- en concentratieproblemen. Bovendien wordt allerminst duidelijk wat deze „baat” inhoudt. Zijn de patiënten inderdaad hersteld, zoals het doel van de therapie is? Of slechts iets verbeterd in termen van vermoeidheid? Tot slot wordt niets gemeld over de duurzaamheid van de vermeende effecten van deze therapie.

Veel wetenschappers zijn van mening dat cognitieve gedragstherapie alleen helpt als er sprake is van stress, irrationele gedachten, te weinig ontspanning of verborgen depressies. Dus als er naast voortdurende vermoeidheid ook psychische problemen zijn, waarbij cognitieve gedragstherapie alleen helpt voor deze psychische problemen. Daarom worden vrijwel altijd subgroepen onderscheiden, zoals de belangrijke subgroep die naast chronische vermoeidheid vooral neurologische problemen heeft.

Dit alles geeft een geheel andere kijk op de opmerking van Bleijenberg dat „CGT de enige behandeling is waarvan bewezen is dat het helpt bij CVS.” Ligt het niet veel meer voor de hand te concluderen dat CGT slechts effect heeft bij een subgroep van chronisch vermoeide patiënten, die ook psychische problemen heeft? Er is immers ook geen pil of therapie die helpt bij alle soorten hoofdpijn. Waarom zou dat bij chronische vermoeidheid dan wel het geval zijn?

Negatieve gevolgen
Daarnaast gaat Bleijenberg volledig voorbij aan de mogelijke negatieve gevolgen van de therapie. Een aantal patiënten meldde ons dat hun van tevoren was beloofd dat zij door CGT geheel zouden herstellen. In geen enkel geval was naar het oordeel van deze patiënten die belofte waargemaakt. Opmerkelijk is dat een aantal therapeuten de patiënten hiervan de schuld gaf. Zij zouden zich onvoldoende ingespannen hebben om beter te worden.

Veel patiënten meldden ons tevens dat zij niet in staat waren aan het strakke activiteitenschema te voldoen, dat -zoals uit het artikel blijkt- een onderdeel van de therapie vormt. Vaak werden zij echter onder druk gezet om hierin toch te volharden. In vrijwel alle gevallen leidde dit tot een flinke terugval, soms zeer langdurig. Dit laatste wekt overigens geen bevreemding. Uit een enquête onder donateurs van de Britse ME Association bleek dat 50 procent van de respondenten negatieve ervaringen had met dit onderdeel van deze therapie. Geen enkele andere behandelmethode bij ME/CVS scoorde zo slecht.

Bleijenberg maakt de opmerking dat de ME-patiëntengroeperingen niets van psychologische factoren willen horen. Het is ons volstrekt onduidelijk waarop hij deze bewering baseert. Deze stereotypering is dan ook niet terecht. Bij chronische ziekte spelen psychologische factoren vaak een rol. Bij CVS is dit niet anders.

Kenniscentra
Tot slot pleit Bleijenberg voor meer kenniscentra voor chronische vermoeidheid. De ME-patiëntenorganisaties zien hier niet veel in, zeker niet als de basis hiervoor gevormd wordt door een theorie die voor veel CVS-patiënten niet blijkt te kloppen en daarnaast een therapie die voor veel patiënten niet effectief is. Dit is een stap in de verkeerde richting. Wat nodig is zijn multidisciplinaire klinieken, waar men in staat is de complexiteit van CVS te her- en erkennen, met behandelingen die daarop afgesteld zijn.

Als men zich blijft focussen op de vermoeidheid, met als enige remedie CGT, zal het inzicht in CVS niet verbeteren. Deze behandeling blijft dan dweilen met de kraan open. Dat is uit maatschappelijk en medisch oogpunt niet te rechtvaardigen, maar evenmin in moreel opzicht.

De auteur is bestuurslid van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.