„Jongeren en jongvolwassenen met kanker vallen vaak tussen wal en schip”, aldus Lucien Engelen, initiatiefnemer van de online community All information You’ve Asked For (AYA4) van het Nijmeegse ziekenhuis. De leeftijdsgroep tussen 18 en 35 jaar is te oud voor de kindergeneeskunde, maar de volwassenkankerzorg heeft vaak geen antwoord op vragen waar deze groep specifiek mee zit, stelt Engelen. Vragen rond studie en werk, of ze later wel een hypotheek kunnen krijgen en rond het krijgen van kinderen.

De site zal voor een deel feitelijke informatie bieden over verschillende vormen van kanker en de behandeling daarvan. Het belangrijkste voor deze groep patiënten is de mogelijkheid om elkaar via deze weg te ontmoeten, kennis en ervaring uit te wisselen en gevoel te delen. „Het ziekenhuis stelt daarvoor de techniek beschikbaar, maar het zijn de patiënten zelf die de inhoud bepalen en schrijven”, aldus Engelen.

De digitale omgeving is in eerste instantie alleen voor patiënten van het UMC St. Radboud beschikbaar. Ze kunnen hierop inloggen met de toegangscode waarmee ze ook hun andere ziekenhuisgegevens kunnen bekijken. „Ze kunnen elkaar dus ontmoeten in een beveiligde omgeving”, aldus Engelen. Naast de jongeren kunnen ook ouders, partners en andere naasten deelnemen aan de community. Ook zij blijken hun eigen vragen te hebben en contactbehoefte tijdens de ziekteperiode of daarna.

Een van de mogelijkheden die het ziekenhuis op de site wil bieden, is de koppeling van patiënten met eenzelfde soort ziekte, vragen en interesses. De techniek die het ziekenhuis daarvoor gebruikt is gebaseerd op die van relatiebemiddelingsbureaus. „Niet om nieuwe relaties te laten ontstaan, maar om deelnemers met soortgelijke interesses te koppelen.”

Elke deelnemer bepaalt zelf of en over welke onderwerpen hij of zij contact wil onderhouden met lotgenoten. Dit kunnen praktische zaken zijn als voeding, verzekeringen en geld, maar ook onderwerpen als vruchtbaarheid, relaties of vragen over leven en dood.

Voordeel van een online ontmoetingsplek is dat het contact laagdrempeliger is en je elkaar soms gemakkelijker vragen stelt dan wanneer je iemand opbelt of persoonlijk ontmoet. „Dat laatste is natuurlijk niet uitgesloten. Ik kan me voorstellen dat dit door het online contact op een gegeven moment wel gebeurt.”

Prof. Winette van der Graaf, medisch oncoloog en initiatiefnemer van het Adolescents and Young Adults (AYA) platform: „In de kracht van je leven getroffen worden door een kwaadaardige ziekte heeft grote impact op het hier en nu, maar ook op je toekomstdromen. Je komt vaak anders in het leven te staan, en je omgeving kan daar niet altijd in meegaan.

Als oncologisch behandelingsteam willen we graag zorg bieden die verder strekt dan 
de ziekenhuismuren. Zorg die ook geboden kan worden als de fase van actieve behandeling voorbij is. We zien met spanning uit naar AYA4, omdat we denken dat de jonge patiënten zelf het best weten wat ze nodig hebben en wanneer.”

Jip Keijzer, 25 jaar en onder behandeling voor botkanker, is een van de patiënten die meewerkt aan de ontwikkeling van AYA4: „Voor mij wordt dit hopelijk een mogelijkheid om mijn verhaal te delen, zodat een ander er steun of inspiratie uit kan halen. Ik vind het goed dat er extra aandacht wordt besteed aan kankerpatiënten van mijn leeftijd. Tijdens mijn behandeling met chemokuren praat ik graag met leeftijdsgenoten. Ouderen gaan vaak anders met hun kanker om.”

Bij de ontwikkeling van AYA4 staan de wensen van de kankerpatiënt en de naaste familieleden centraal. Engelen: „Als we vragen wat zij zelf willen, blijkt soms dat wij met onze ideeën 180 graden de verkeerde kant op dachten. Daarom bouwen wij zelf geen community. De doelgroep zélf verzorgt de inhoud en wij ondersteunen ze op alle vlakken en verschaffen de techniek. We zijn nieuwsgierig naar het resultaat.”