De Raad voor de Volksgezondheid verwacht veel van een ‘goed’ patiënt: deze laat zich terdege informeren, komt op tijd, stelt goede vragen, betaalt rekeningen snel, slikt altijd zijn medicijnen en volgt doktersadviezen netjes op. Psychiater Carla Rus wijst erop dat sommige plichten, zoals de raad die in 2008 formuleerde, strijdig met elkaar kunnen zijn. Zo kan juist een goedgeïnformeerde patiënt ervoor kiezen om het advies van een arts niet op te volgen. „Er ontstaat dan een moeilijk gevecht”, voorspelt Rus. „Ineens is deze man of vrouw geen mondige patiënt meer, maar een dwarse.”

Na een operatie lag zorgmanager Anna Zwanenburg met meerdere patiënten op een kamer. De vrouw naast haar begon plotseling te spugen en werd zichtbaar benauwd. „Ik drukte op de bel. Al snel kwam er een verpleegkundige, maar die zag van een afstand dat er niets met mij aan de hand was. Ze zei: „Ik kom zo wel.” Ik kreeg niet eens de kans om te zeggen dat het om mijn buurvrouw ging.” Collectief maakten ze zich zorgen om hun kamergenoot, maar niemand durfde nog eens op de bel te drukken.

Jacqueline van Dijk, die jarenlang als verpleegkundige op een uitslaapkamer had gewerkt, zou zelf onder het mes gaan om voor haar broer een nier af te staan. „Ik had me nooit gerealiseerd dat je zo zenuwachtig kunt zijn.” Toen ze in haar operatiehemd lag te wachten, besefte ze dat veel patiënten ook zo nerveus zijn. „Als verpleegkundige probeer je je altijd voor te stellen hoe ze zich voelen, maar dit had ik niet gedacht.”

Toen hij vanwege zijn ziekte veel onderzoeken onderging, ontdekte huisarts Kees Gorter hoe moeilijk het is om lang op een uitslag te moeten wachten. „Je voelt je beroerd, angstig en onzeker en dan duurt het ook nog eens een paar weken voordat zo’n uitslag er ligt. Dat is bijna niet te doen.”

Verpleegkundige Marian Kooijman mocht na een verblijf van zes dagen op de intensive care naar een gewone afdeling. Daar realiseerde het verplegend personeel zich niet hoe slap ze nog was, meent ze. „Ze hielpen me niet met eten en drinken, terwijl ik dat zonder hulp niet kon. Een voedingsassistente zette een maaltijd bij me neer, maar ik kreeg het deksel er niet eens af.” Drie dagen ging het eten ongeopend retour. Eén keer vroeg ze of iemand haar een toetje wilde voeren. „Verder heb ik niet om hulp gevraagd. Ik begrijp dat dit vreemd klinkt, maar ik denk dat ik, door alles wat er gebeurd was, nog te apathisch was.”

Positieve geluiden zijn er ook. „Als verpleegkundige leerde ik altijd al aan patiënten die na een grote buikoperatie weer gaan bewegen, dat je eerst op de rand van het bed gaat zitten en dan met de benen over de rand moet bengelen”, vertelt Rietje Wesenbeek. „Maar dat deed al zo’n pijn.” Ze herinnert zich de blijdschap over haar eerste stapjes. „Een verpleegkundige gaf me complimenten, dat deed me zo ontzettend goed.”

Wim de Bie, bestuursvoorzitter van de Maartenskliniek in Nijmegen, kreeg op een keer te horen dat hij naar huis mocht. Die nacht moest hij echter nog blijven, omdat de ontslagformulieren alleen ’s ochtends werden ingevuld. „Ik had al twee nachten niet geslapen en wilde onmiddellijk vertrekken.” De Bie belde de behandelend longarts, die hij kende, waarop een arts-assistent het bewuste formulier alsnog invulde. „Drie verpleegkundigen wreven me fijntjes in dat dit een uitzondering was. Maar is een nacht minder in het ziekenhuis niet goedkoper?”

Anesthesist Bart van Boheemen noemt de zorg versnipperd. Veel mensen zijn bij meer dan één arts in behandeling en krijgen van verschillende kanten voorlichting en advies. „Niemand voelt zich meer eindverantwoordelijk voor de patiënt.” Hij pleit voor een soort ‘patiëntvolgsysteem’ „dat niet alleen registreert waar je bent en wat je hebt, maar dat er ook voor zorgt dat er regelmatig iemand is die aan je vraagt hoe het gaat.” Als positief voorbeeld noemt hij de oncoloog die zijn 06-nummer gaf voor noodgevallen. „Alleen al de wetenschap dat ik hem kon bereiken als het nodig was, gaf me rust.”

Herre Kingma, voorzitter van de raad van bestuur van Medisch Spectrum Twente, miste een persoonlijke benadering. „Ik zie nu nog scherper hoe belangrijk het is dat een hulpverlener zichtbare aandacht geeft aan die ene mens in dat bed, of op die stoel. Twee minuten zou al heerlijk zijn, maar vaak zit dat er niet in. We zeggen dat de patiënt centraal moet staan, maar we houden ons er niet aan. De dokter staat centraal en de verpleegkundige staat centraal.”

Dokter is ziek. Als patiënt zie je hoe zorg beter kan, Gonny ten Haaft; uitg. Contact, Amsterdam, 2010; ISBN 978 90 254 3447 2; 255 blz.; € 17,95.