Of haar zoon Teun, ruim vijf jaar geleden geboren met het syndroom van Down, al zelf een beker kon vasthouden. Tja, dacht moeder Hilde Roothart, overvallen door de vraag, dat hing maar net af van de omstandigheden en de begeleiding. Aarzelend zei ze ja.De vragensteller van het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) zette kruisjes tot zijn checklist vol was. Toen was zijn beeld compleet.

Voor Hilde Roothart en haar man Krijn begon het wachten. Hun indicatie, die recht gaf op achttien uur AWBZ-zorg per week, zou op 27 november verstrijken, hun aanvraag voor een nieuwe lag bij het CIZ.

De reactie van het zorgkantoor, dat op aangeven van het CIZ het AWBZ-budget besteedt, volgde op 15 december. De herindicatie, gebaseerd op enkele telefoon­gesprekken, was als gevolg van een bezuinigingsoperatie met ingang van 9 november teruggeschroefd van achttien uur naar twee uur. Uitgedrukt in geld betekende dat een teruggang van 25.000 naar 1200 euro per jaar, rekende het zorgkantoor voor.

Een acceptgiro sloot de organisatie zorgkantoor bij, mét het besluit van zo’n veertig A4’tjes. Roothart: „Daarmee kon het sinds 9 november te veel ontvangen bedrag worden geretourneerd.”

De AWBZ, ooit ontworpen als voorzieningenwet voor het dekken van onvoorziene en onverzekerbare zorgkosten, groeide in enkele decennia uit tot een brede volksverzekering, waarvan veel meer burgers dan de oorspronkelijke doelgroep van zwaar lichamelijk, psychiatrisch of verstandelijk gehandicapten gebruikmaakten. Een in het najaar van 2008 aan­gekondigde bezuinigingsoperatie is inmiddels in volle gang.

Uitgangspunt van de versobering is dat het AWBZ-budget niet mag worden uitgegeven aan jongeren die nog zelfredzaam zijn, om te voorkomen dat ze al vroeg zorgafhankelijk worden. Roothart: „Maar alle zorg voor Teun die wij met een AWBZ-vergoeding konden inkopen, is er juist op gericht dat hij straks als volwassene zo weinig mogelijk zorgafhankelijk zal zijn en niet al op voorhand in de Wajong belandt.”

Medewerker Gert de Graaf van de Stichting Downsyndroom (SDS) noemt de manier waarop de familie Roothart is bejegend ongepast. „Je kunt mensen niet op 15 december laten weten dat ze per 9 november met terugwerkende kracht met ruim 20.000 euro per jaar gekort worden. Mensen zijn vaak voor langere tijd verplichtingen aangegaan met hulpverleners. Hun loon loopt gewoon door.” Hoe de bezuinigingsoperatie precies gaat uitpakken voor gezinnen is volgens De Graaf moeilijk te voorspellen. „We staan nog maar aan het begin.”

Essentieel voor ouders is volgens De Graaf dat de overheid de bekostiging van de zogeheten Early Intervention, de begeleiding die ouders van een kind met het syndroom van Down krijgen voor ontwikkelingsstimulering, uit de AWBZ handhaaft. „Twee jaar geleden kregen ouders, zodra de aandoening was vastgesteld, een standaardindicatie voor 1,9 uur Early Intervention per week. Vorig jaar zag het er even naar uit dat het CIZ er pas voor indiceerde als ouders van een kind met het downsyndroom eerst nauwkeuring de beperking van hun kind konden aantonen. Dat zou desastreus zijn, want als je wacht tot die achterstand maar voldoende zichtbaar is en dan pas hulp geeft, ben je te laat.

Vooralsnog heeft het CIZ gelukkig besloten begeleiding bij Early Intervention onder de noemer van kortdurende behandeling te plaatsen. Het downsyndroom wordt daarbij expliciet genoemd. De filosofie van ”eerst de beperking aantonen” is dus verlaten. In plaats daarvan stelt men nu dat de Early Intervention mag plaatsvinden als het duidelijk is dat er zich hoogstwaarschijnlijk een handicap zal ontwikkelen, zoals bij het downsyndroom.”

Sluipenderwijs voert de overheid echter nog een tweede bezuinigingsoperatie door, waarschuwt De Graaf. „Ouders krijgen behalve met de versobering van de AWBZ ook met de aanscherping van het protocol Gebruikelijke zorg te maken. Dat houdt in dat het aantal uren zorg dat gezinsleden elkaar volgens de overheid onbaatzuchtig horen te verlenen steeds hoger wordt ingecalculeerd en wordt afgetrokken van de geïndiceerde zorg. Veel ouders gaan er dus hoe dan ook op achteruit.”

„Met het jaarlijkse budget van 25.000 euro konden we veel”, zegt Hilde Roothart. „Het was ruimschoots voldoende om Teun op de reguliere basisschool ondersteuning te bieden en een ergotherapeute en een orthopedagoge in opleiding in te huren die elk een middag per week werken aan zijn verzorging en ontwikkeling. Ook konden we van dat bedrag eens per maand een gespecialiseerde pedagoog op het gebied van het downsyndroom bezoeken en een beroep doen op een zindelijkheidscoach. Juist bij kinderen met Down is het belangrijk hoe ze zich op jonge leeftijd ontwikkelen. Zonder deze begeleiding zou Teun zich moeilijk kunnen handhaven, niet op school en niet op de naschoolse opvang, daarna.

Als een begeleidster tegen een leeftijdsgenootje zegt: Teken een bloem, pakt hij of zij een stift en gaat aan de slag. Teun moet eerst gaan denken: Hoe ziet een bloem er ook alweer uit en tekent dan misschien een cirkel.”

Door de herindicatie valt de extra ondersteuning die Teun tot nu toe op school kreeg weg. De begeleiding van de twee therapeutes, de pedagoog en de zindelijkheidscoach eveneens, maar Roothart en haar man willen die per se behouden. „Daarom betalen we het nu uit eigen zak.”

Financiële moeilijkheden als gevolg van dat besluit voorziet Roothart niet. „Maar ik spreek natuurlijk niet namens alle ouders. Het kan toch niet zo zijn dat de ontwikkelingsmogelijkheden die downkinderen krijgen, straks afhangen van de vraag hoe kapitaalkrachtig hun ouders zijn.”

De Graaf: „De overheid ziet Down als een aandoening die zo ernstig is dat ouders die tijdens de zwangerschap de diagnose horen, mogen kiezen voor abortus. Dat lijkt een keus die in alle vrijheid kan worden gemaakt. Maar als er echt keuzevrijheid is, kun je ouders niet voorhouden: Goed dat u voor uw kind de beste zorg wilt, maar draai er zelf maar voor op.”

„Niet representatief, heel erg uitzonderlijk.” CIZ-manager beleid en juridische zaken Marcel de Krosse zegt zelden mee te maken dat een gezin als gevolg van de AWBZ-versobering een korting krijgt opgelegd van meer dan 20.000 euro per jaar.

„Essentieel is nu dat we kijken naar de zelfredzaamheid ten opzichte van leeftijdsgenoten. Bij een lichte vorm van het syndroom van Down kan het gebeuren dat een gezin op een deel van de bestaande voorzieningen geen recht meer heeft.”

Dat kinderen met een beperking recht hebben op AWBZ-zorg om een toekomstige ontwikkelingsachterstand te voorkomen, noemt De Krosse „geen valide” redenering. „Dan praat je over preventie. Daar is de AWBZ niet voor bedoeld. Verder is de AWBZ altijd aanvullend ten opzichte van de sociaaleconomische omstandigheden van de aanvrager. In het geval van dit gezin is dus ook de schoolsituatie van belang.”

Dat het gezin Roothart met terugwerkende kracht werd gekort, is volgens De Korte al even ongebruikelijk. „Maar daarvoor treft het CIZ geen blaam. Ouders kunnen kiezen voor zorg in natura (zorg door een erkende zorgaanbieder, JG) of voor een persoonsgebonden budget, met behulp waarvan ze zelf mensen kunnen inhuren. Kiezen ze daarvoor, dan sturen wij een kopie van de herindicatie door naar het zorgkantoor. Dat vertaalt de herindicatie in budgetten en gaat over de termijnen waarop bedragen worden geïnd.”