In de zomer van 1992 voelde Eric Vink een geweldige spierpijn in zijn bekken en zijn schouders. Niemand keek ervan op, ook hijzelf nam de klachten voor lief.„Ik was in die tijd een fervent sporter”, zegt de 49-jarige Brabander. „En als sergeant-majoor bij de verbindingsdienst van Defensie was ik gewend aan fysiek zwaar, afwisselend werk.”

„Probeer dit maar eens”, zei de defensiearts die de militair geruststelde. „Hij gaf me op routine een smeerseltje”, blikt Vink terug. Vele consulten verder viel voor het eerst de naam van de aandoening waarvan de arts dacht dat-ie Vink wel eens parten zou kunnen spelen: fibromyalgie, ook wel wekedelenreuma genoemd. „Het geeft een zeurend spierpijngevoel, vooral bij de grotere gewrichten. Maar waar de klachten precies vandaan komen, weet niemand”, aldus Vink, die tot op heden met de ziekte kampt.

Vanaf oktober volgde hij het advies van de arts ”leer ermee te leven” op, tot hij in april 1993 helemaal vastliep. „Ik kon me niet meer concentreren, kon de legeroefeningen niet meer opbrengen en voelde overal een zeurende pijn, tot in mijn vingerkootjes toe.”

Onverklaard

Patiënten zoals Vink zijn er in Nederland vele tienduizenden. In de volksmond heten ze aanstellers. Artsen spreken van patiënten met somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten, kortweg SOLK.

Het chronischevermoeidheidsyndroom, het prikkelbaredarmsyndroom en dystrofie zijn naast fibromyalgie bekende voorbeelden van onbegrepen ziekten. Maar migraine, rugpijn, verlammings- en uitvalsverschijnselen, aanvallen van paniek en benauwdheid horen ook in het rijtje thuis, net zoals hartkloppingen en misselijkheid.

Dossier

Een van de ziekenhuizen die onlangs een aparte voorziening, in dit geval een poli, openden voor SOLK-patiënten is het St. Anna Ziekenhuis in Geldrop. „We praten in Nederland over vele tienduizenden SOLK-patiënten voor wie we graag iets willen betekenen”, zegt medisch psycholoog dr. Paul Soons, die als medisch psycholoog op deze poli werkt. „Vaak hebben deze patiënten vanwege hun klachten al meerdere lichamelijke onderzoeken achter de rug, zonder dat de specialist een aandoening heeft kunnen vinden die de mate van deze klachten kan verklaren. Wij denken dat een bezoek aan een speciale poli voor hen zinvoller is dan weer een lichamelijk onderzoek.”

Ziekenhuizen die het St. Anna voorgingen met het openen van een speciale afdeling voor SOLK-patiënten, zijn onder meer het AMC (Amsterdam), het VU medisch centrum in samenwerking met de stichting Buitenamstel Geestgronden (eveneens Amsterdam), het ZGT (Almelo/Hengelo), het Wilhelmina Ziekenhuis (Assen), het S. Antoniusziekenhuis (Nieuwegein) en het azM (Maastricht). „De reguliere geneeskunde ziet tegenwoordig duidelijk in dat we meer kunnen doen voor deze patiënten”, beaamt Soons.

Voor hij als psycholoog aan de slag gaat met de SOLK-patiënten die hem raadplegen, neemt een huisarts van de poli hun medisch dossier door. „We willen eerst zelf checken dat een lichamelijke aandoening als verklaring voor de klachten echt is uitgesloten.” Is dat het geval, dan probeert Soons samen met de patiënten helder te krijgen welke omstandigheden de klachten veroorzaken. „Ik begin altijd met eerlijk te zeggen: Ik ben geen arts en doe geen lichamelijk onderzoek. Wel probeer ik helder te krijgen waar de klachten mee samenhangen en hoe de patiënt ermee kan omgaan.”

Niet elke patiënt is enthousiast over die boodschap, aldus Soons. „Er zijn patiënten die om wat voor reden ook blijven vasthouden aan het idee dat ze een ernstige aandoening hebben. Mijn ervaring is dat de ommezwaai van een reeks lichamelijke onderzoeken naar een psychologisch traject voor deze groep erg lastig is.”

Desondanks, zegt Soons, is er alle reden om aan te nemen dat SOLK-patiënten bij een psychologische begeleiding vanuit de reguliere gezondheidszorg baat hebben. „Mijn ervaring is dat een enkeling al verder kan met het advies: Je moet ermee leren leven en er niet te veel op gefixeerd zijn. Soms verwijzen we door naar groepsprogramma’s voor gedragstherapie of naar fysiotherapeuten voor ontspanningsoefeningen. Ook daarvan zijn gunstige resultaten bekend.”

Ontslag

Toen Eric Vink in 1993 helemaal vastliep, regelde zijn arts bij Defensie een opname in het Militair Revalidatie Centrum in Doorn. Psychotherapeuten, ergotherapeuten en fysiotherapeuten: allemaal leerden ze hem hoe hij zijn houding en bewegingen moest aanpassen om klachten zo veel mogelijk te voorkomen.

Na zijn therapie keerde Vink terug op zijn oude plek bij Defensie, maar niet voor lang. „De afdeling personeelszaken oordeelde dat ik me moest laten herkeuren. Ik heb me daarop beraden en dacht: Straks word ik afgekeurd of arbeidsongeschikt verklaard. Daarom heb ik het niet gedaan.”

Vink besloot gebruik te maken van het uitstroombevorderend beleid dat Defensie destijds voerde en doorliep bij een elektrotechnische groothandel een tweejarig leer-werktraject. „Een vaste benoeming zat er na de twee jaar niet in, ik kreeg duidelijk signalen dat mijn baas het niet met mij aandurfde. Omdat het gierend druk was in het bedrijf moesten we wel allemaal een tandje bijzetten. Na drie jaar zat ik weer helemaal stuk en moest ik afhaken. Na een jaar ziekteverzuim kreeg ik ontslag en belandde ik in de WW.”

Als gewone burger raadpleegde Vink telkens als zijn klachten weer opspeelden diverse artsen. „Maar nogal wat medici wisten zich met mij duidelijk geen raad. Een huisarts liet mij uitvoerig over mijn klachten vertellen. Steeds als ik was uitgepraat, zei hij: En wat denk je zelf, met jouw fibromyalgieachtergrond?” Waarop ik hem aan het verstand probeerde te brengen: Luister nou, ik mankeer ook wel eens iets dat daar niets mee te maken heeft.”

Echte ziekte

Na een reeks mislukte sollicitaties klopte de ex-militair aan bij een transportbedrijf in de regio Eindhoven. Inmiddels werkt hij er als koerier. Hij vervoert bloemboeketten, kistjes wijn en vergelijkbare attenties. Een heerlijke baan, aldus Vink. „Ik hoef ’s ochtends niet al te vroeg te beginnen. Tussen de ochtend- en de avondbezorging kan ik er meestal voor een paar uur rust tussenuit.”

Honderd procent pijn- en klachtvrij leven, zit er voor mij niet meer in, zegt Vink berustend. „Ik zeg wel eens: in vergelijking met vroeger zit ik nu op 95 procent. Dat is mijn nieuwe 100 procent. Toch blijft het knagen dat artsen nooit een ‘erkende’ ziekte hebben gevonden die mijn klachten verklaart. Je hoort of leest wel eens iets over een nieuw ontdekte aandoening. Iedere keer veer je dan weer even op. Zou ik dan toch een echte ziekte hebben, in plaats van maar fibromyalgie?”

Een nieuwe poli hier, een nieuwe daar; zelden trad de reguliere geneeskunde SOLK-patiënten zo hulpvaardig tegemoet als thans het geval is. „Toch moet er meer gebeuren, met wat nieuwe poli’s zijn we er niet.”

Ondanks de opmars van de ”vageklachtenpoli” blijft het medisch circuit voor veel patiënten met onbegrepen klachten een doolhof, zegt Matthijs Rümke. Hij is psychosomatisch fysiotherapeut en projectmanager van het Centrum voor Onverklaarde Lichamelijke Klachten (COLK) in Gorinchem; in Nederland het oudste centrum dat zich op de behandeling van SOLK-patiënten richt. Gemiddeld hebben deze patiënten in zes maanden 24 keer contact met artsen of specialisten, aldus Rümke. „Er zou al heel wat gewonnen zijn als we dat kunnen terugbrengen van 24 naar bijvoorbeeld 10.”

Waarom deze patiënten zo vaak van arts naar arts zwerven? „Omdat”, zegt Rümke, „onze gezondheidszorg nog steeds is gebaseerd op de descartiaanse scheiding tussen lichaam en geest. Specialisten kijken vaak heel technisch, mechanisch naar klachten. Zien ze geen lichamelijke afwijking, dan resteert vaak nog maar één conclusie, namelijk dat het tussen de oren zit. Als een arts denkt: Iets doen is beter dan niets, ik laat specialist Y er nog maar naar kijken, is hij niet meer bezig te onderzoeken, maar te experimenteren. Daar schiet een patiënt niets mee op.”

Veel patiënten die bij het COLK aankloppen, hebben zo’n fase van langdurig onderzoek achter de rug. Rümke: „Vorig jaar hadden we een mevrouw die kampte met zware uitvalsverschijnselen. Op de meest ongelegen momenten verloor ze het bewustzijn en kwam ze ten val. Via de huisarts kwam ze bij de neuroloog. Vervolgens bij de cardioloog die haar onderzocht op hartritmestoornissen. Daarna kwam ze bij de internist die een zwevende rib constateerde en haar daarvoor opereerde. Toen dat ook niet hielp, kwam ze in een epilepsiecentrum terecht.”

In het COLK koos Rümke voor een andere benadering. „Wij voeren standaard een tweesporenbeleid. Via psychosomatische fysiotherapie proberen we te achterhalen hoe patiënten hun lichaam ervaren. Vaak blijken ze signalen van overbelasting langdurig te hebben genegeerd. Als je altijd maar doorgaat, kan het zenuwstelsel zozeer ontregeld raken dat je de controle over je lichaam kwijtraakt. Bij deze mevrouw was dat het geval.”

De psychotherapie bracht verder aan het licht dat de patiënte in haar jeugd te maken had met geweld en pesterijen. „Die trauma’s had zij onvoldoende verwerkt”, zegt Rümke. „Pas hier in het COLK ging zij voor het eerst daarvoor in therapie.”

Rümke vulde de traumaverwerking verder aan met onder andere beeldende therapie en psychomotore therapie. „Ontspanningsoefeningen, werken aan een beter lichaamsbeeld, we hebben een hele inhaalslag gemaakt.”

Andere lijn

Met het tweesporenbeleid zit het COLK op een andere lijn dan poli’s die alleen inzetten op psychologische begeleiding, erkent Rümke. „En we onderscheiden ons van artsen die alleen gaan voor een medicamenteus beleid. Patiënten met spierdystrofie krijgen bij ons ook de en-en-behandeling aangeboden. Wij pretenderen niet de wijsheid in pacht te hebben, wel kan ik uit ervaring zeggen dat onze benadering bij veel patiënten werkt.”

De uitgangspunten van het COLK zijn volgens Rümke betrekkelijk eenvoudig. „Iedereen weet dat veel klachten zich afspelen op het snijvlak van lichaam en geest. Als ik te lang doorga, krijg ik last van migraine. Een topvoetballer die zijn been breekt, maakt zich veel meer zorgen over de operatie dan iemand met zittend werk. Angst- en stressgevoelens werken herstelvertragend. Dergelijke mechanismen zijn al jaren bekend. In de gezondheidszorg blijven we desondanks doorgaan met onze verkokerde manier van werken. Patiënten met onbegrepen klachten betalen daarvoor de prijs.”

Inderdaad neemt in de reguliere gezondheidszorg de belangstelling voor patiënten met lichamelijk onbegrepen klachten toe, ziet ook Rümke. „Maar we zijn er niet door her en der poli’s op te richten en patiënten vandaar uit door te verwijzen naar therapeuten. Er moet meer gebeuren, zoals onderzoek naar de mechanismen die maken dat het zenuwstelsel van patiënten die langdurig lichaamssignalen negeren, ontregeld raakt.”

En, waarschuwt Rümke, op de nieuwe poli’s krijgen patiënten alleen een dagbehandeling aangeboden. „De mogelijkheid voor een opname ontbreekt, terwijl dat voor patiënten met zware klachten vaak wel nodig is.”

Een behandeling in het COLK is geen garantie voor een 100 procent klachtvrij bestaan, waarschuwt Rümke. „Ik heb liever dat patiënten weggaan met restklachten en weten hoe ze daarmee moeten omgaan dan dat ze volledig klachtvrij zijn en denken dat dat door ons komt.”

In Nederland gaat naar schatting maar liefst een kwart tot de helft van alle contacten tussen huisarts en patiënt over onverklaarbare klachten. Vaak betreft het echter eenmalige consulten.

Het aandeel patiënten uit een huisartspraktijk dat meer dan vier keer per jaar bij de dokter komt met klachten waarvoor geen medische oorzaak wordt gevonden is dan ook kleiner: zo’n 2,5 procent, zo constateerde het onderzoeksinstituut Nivel in 2006.

Opvallend in dit onderzoek is dat deze SOLK-patiënten hun huisarts ook nog eens ruim drie keer per jaar bezoeken met klachten waarvoor wel een diagnose wordt gevonden; 1,6 keer zo vaak als de overige patiënten uit een huisartsenpraktijk.

Verder kreeg in het onderzoeksjaar gemiddeld 62 procent van de SOLK-patiënten na een artsenbezoek een psychische diagnose, tegenover 19 procent van de overige groep.