Dat blijkt uit onderzoek in het VU medisch centrum (VUmc) en het Nederlands Kanker Instituut/ Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI/AvL). De studieresultaten, de eerste bevindingen op dit gebied, verschijnen morgen in het jongste nummer van het medisch-wetenschappelijke tijdschrift The Lancet.

Retinoblastoom is een kwaadaardige oogtumor die groeit vanuit de cellen van het netvlies, dat zich achter in het oog bevindt. Netvliescellen zetten licht om in elektrische signalen naar de hersenen.

Retinoblastoom komt in Nederland voor bij 1 op de 17.000 kinderen. Het VUmc is een landelijk verwijscentrum waar vrijwel alle Nederlandse kinderen met retinoblastoom worden behandeld. „Jaarlijks zien we zo’n twaalf tot vijftien nieuwe kinderen met deze tumor”, aldus oogarts dr. A. Moll. Zij deed samen met prof. dr. Floor van Leeuwen van het NKI/AvL onderzoek naar de relatie tussen IVF en retinoblastoom.

„We hebben vijf kinderen met retinoblastoom gezien van wie de ouders vertelden dat ze na een IVF-behandeling waren geboren. Dat was in de periode tussen 1997 en 2001. Dat waren er meer dan we op grond van statistische berekeningen mochten verwachten. Daarom hebben we het aantal te verwachten retinoblastoompatiënten in de IVF- groep vergeleken met het aantal gevonden kinderen met retinoblastoom na een reageerbuisbevruchting”, aldus Moll, die daarvoor samenwerking zocht met epidemiologe Van Leeuwen.

Moll noemt haar bevindingen opmerkelijk, maar wijst er tegelijkertijd op dat er slechts een relatie is gevonden. „Er is nog geen onderzoek gedaan naar een mogelijke oorzaak. Met onze publicatie beogen we wel collega’s in binnen- en buitenland en ouders alert te maken. Aan de andere kant willen we mensen niet ongerust maken.”

In Nederland worden jaarlijks ongeveer 3000 IVF-kinderen geboren, 1,5 procent van het totale aantal geboorten. Op grond van het gevonden verhoogde risico krijgt van hen jaarlijks gemiddeld één kind een retinoblastoom.

Moll vindt dat naar aanleiding van de gevonden relatie verder onderzoek nodig is. „Ik ben benieuwd of buitenlandse centra ook een associatie tussen IVF en retinoblastoom vinden.”

Retinoblastoom is in 40 procent van de gevallen erfelijk. In dat geval zijn vaak beide ogen aangedaan. Bij de overige 60 procent is er sprake van een niet-erfelijke variant. Bij deze vorm is de aandoening altijd tot één oog beperkt. „Beide varianten kwamen onder de IVF-kinderen voor”, aldus Moll.

Een retinoblastoom is goed behandelbaar, mits de tumor tijdig wordt ontdekt. Het gezwel wordt soms ontdekt doordat de pupil wit oplicht, een zogeheten kattenoog. „Als er licht in de pupil valt, zie je bij retinoblastoom een wittige reflex. Ouders valt zoiets meestal het eerst op, bijvoorbeeld als ze het kind op de aankleedtafel hebben liggen of als ze het te drinken geven.”

Ook kinderen die zes weken na de geboorte aanhoudend scheelzien, verdienen volgens Moll extra aandacht. „Alhoewel scheelzien vrijwel altijd een andere oorzaak heeft, kan er ook een retinoblastoom achter zitten. Controle door een oogarts is daarom aan te bevelen.”

Een retinoblastoom kan op verschillende manieren behandeld worden, zoals met lasertherapie, radioactieve plaque behandeling, chemotherapie of uitwendige bestraling, mits de tumor tijdig wordt ontdekt. „Meer dan 90 procent van de kinderen is na vijf jaar nog in leven. We zoeken naar een zo’n effectief mogelijke behandeling met zo min mogelijk late bijwerkingen. Helaas kunnen we niet altijd het oog sparen. Als de tumor te groot is, moet de hele oogbol chirurgisch worden verwijderd en krijgt het kind een oogprothese.”

Vorige week waarschuwden Britse onderzoekers voor een andere zeldzame ziekte die vaker voorkomt bij kinderen die na een IVF-behandeling zijn geboren. Het gaat om het syndroom van Beckwith-Wiedeman. Bij deze genetische aandoening is sprake van een versnelde groei. Patiënten hebben naar verhouding grote organen, misvormde nieren en een vergrote tong. De Britse onderzoekers baseerden hun bevindingen op onderzoek bij 149 kinderen. In 4 procent van de gevallen ging het om IVF-kinderen.