Dat blijkt uit een dinsdag gepresenteerd onderzoek van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). Een belangrijk knelpunt volgens de vereniging is de indicatie: mensen krijgen te weinig uren zorg toegekend. „Het gevolg is dat de mantelzorgers ernstig overbelast raken en fysiek en psychisch bezwijken.”Een ander probleem in de ogen van de VSN is dat in situaties met een vergelijkbare zorgbehoefte vaak anders geïndiceerd lijkt te worden. De vereniging heeft staatssecretaris Bussemaker in een brief om maatregelen gevraagd.

Daarin uit de VSN de wens dat de staatssecretaris de hoeveelheid toegekende zorg bij ernstige ziekten verruimt en voor meer uniformiteit bij de zorgtoekenning zorgt. „Door een betere indicatie kan ook voorkomen worden dat mensen met een ernstige aandoening tegen hun wil in een verpleeghuis belanden.”

De VSN voerde het onderzoek uit onder haar leden met amyotrofische laterale sclerose (ALS) en een vergelijkbare aandoening.