Het leven van Casper Mons (38) en Hilgonda Mons-Bron (37) uit Ede gaat niet over rozen. Negen jaar geleden zag hun tweede kind, Jurian, het levenslicht. Er was wat met hem aan de hand. „Toen hij kon lopen, deed hij dat als een dronken man”, zegt opa Bron.Na een jaar onderzoek staat de diagnose vast: ataxia telangiectasia (AT). Jurian is dan 4. AT tast het zenuwstelsel en het afweersysteem aan. De ziekte uit zich door zwakke spieren, minder coördinatie van de spierbewegingen, abnormale houdingen van armen en benen, onvoldoende vermogen om iets met de ogen te kunnen volgen. Kinderen met AT hebben een grotere kans op infecties en tumoren.

„Het is alsof je wereld instort”, zegt Bron over de verwerking van het nieuws. „Mensen met AT hebben een verkorte levensverwachting”, zo staat er in de folder voor de rolstoelbus. „Ze kunnen jongvolwassen worden”, verduidelijkt oma Bron. „Er is nog geen behandeling mogelijk.”

Screening

Toen Jurians diagnose werd vastgesteld, was Ryan (inmiddels 5) geboren, en verwachtte Hilgonda Nadine. Omdat Jurian AT had, werd ook Nadine gescreend op de ziekte. Na drie maanden stond vast dat zij eveneens deze aandoening had. Als gevolg van de aantasting van het afweersysteem kreeg Nadine, vorig jaar september, op haar vierde, ook leukemie erbij. „Een mokerslag”, zo omschrijft Bron zijn gevoelens. „Kan het nog erger?”

De echtgenoten, lid van de christelijke gereformeerde kerk in Ede, geven aan dat ze destijds opstandig waren ten aanzien van Gods weg. Zij: „Maar op een ochtend werd ik wakker met de regel uit het Gebed des Heeren: „’t Is majesteit al wat Gij doet.” Toen heb ik rust gekregen en me gericht op het helpen van het gezin.” Hij: „Ik heb soms nog wel strijd. Dat betekent voor mij geen opstand, maar onbegrip. Ik vraag dan: Heere, waarom treft U onze kinderen zo zwaar? Ik weet niet wat Hij ermee voorheeft. Gelukkig kan ik ook bidden of we rust mogen ontvangen dat we Hem in deze moeilijke weg mogen volgen.”

Oma Bron: „Het gaat ook om het waartoe van deze dingen.” Opa Bron: „Dat is waar. Als je eens wist hoeveel mensen voor Jurian en Nadine bidden. Dat gebeurt niet alleen in onze kerk en op school. Ook in Duitsland, waar we contact hebben met een Rusland-Duitse predikant, en onder de baptisten in Trans-Dnjestrië, de van Moldavië afgescheiden republiek, waar Els en ik sinds 1992 betrokken zijn bij hulpverlening, wordt er voor onze kleinkinderen gebeden.”

Verstoord gezinsleven

Het gezinsleven van de familie Mons is danig verstoord. Sinds september verblijft Nadine afwisselend in het academisch ziekenhuis in Nijmegen, waar zij chemokuren krijgt, en in het Edese ziekenhuis, om aan te sterken. „De perioden in Ede worden steeds langer”, zegt oma Bron, „omdat de chemokuren haar lichaam steeds zieker maken.”

Als Nadine in Nijmegen ligt, wat momenteel het geval is, gaat vader Mons daar vanuit zijn werk naartoe om bij zijn dochtertje te zijn. Hij komt dan niet thuis. ’s Ochtends lost zijn vrouw hem in Nijmegen af, nadat zij de kinderen naar school heeft gebracht. Jurian gaat sinds hij in een elektrische rolstoel zit -nu twee jaar- naar een school voor lichamelijk gehandicapten in Arnhem. Afwisselend zorgen opa en oma Bron, opa en oma Mons, Hilgonda’s schoonzus en een andere oppas ’s middags voor de kinderen. Oma Bron: „Ik heb Jurian gisteren de tafel van 7 helpen leren. En Elise, de oudste dochter, overhoord voor geschiedenis en aardrijkskunde. Voor de zondagsschool hebben we Psalm 103 vers 1 geleerd.”

Niet alleen het gezinsleven van de familie Mons is verstoord. Ook andere activiteiten liggen stil. „Tot september waren onze schoonzoon en dochter druk op zoek naar een ander huis. Ze hebben er zelfs hun zomervakantie voor opgeofferd, maar de zoektocht is in september stilgelegd toen de leukemie zich bij Nadine openbaarde”, zegt opa Bron.

Een nieuw huis is volgens hem dringend nodig. „Als Jurian thuiskomt, moet hij zijn elektrische rolstoel in de garage achterlaten. Hij kan dan alleen met ondersteuning het huis in. Daar verplaatst hij zich veelal kruipend.” Verder kan de 9-jarige jongen bijna niets. Oma Bron: „De computer zou het enige hulpmiddel zijn. Die kan hij echter uitsluitend aansturen via de bediening van zijn elektrische rolstoel. Maar die kan het huis niet in.” Hij: „Ze hebben een huis nodig met twee slaapkamers en een badkamer op de begane grond, maar ze hebben vanwege de ziekenhuisopname van Nadine geen tijd voor onderhandelingen met de gemeente.”

Rolstoelbus

Toen de chemokuren bij Nadine in december bleken aan te slaan, ervoer het echtpaar Bron dit als een wonder. „We hadden gedacht afscheid van haar te moeten nemen; hebben onder andere onze vaste najaarsreis naar Trans-Dnjestrië afgelast. Een bepaalde waarde in haar bloed moest nul zijn. Dat lukte met de eerste reeks kuren niet. In januari was er een andere, experimentele kuur. Die moest diezelfde waarde in één maand op nul brengen. Dat gebeurde. Toen groeide onze hoop dat we haar langer mogen houden”, zegt Bron.

Naast hoop bracht de wending voortvarendheid bij het Edese echtpaar teweeg. Zij zegden hun dochter en schoonzoon toe samen met Lies de Berg actie te gaan voeren voor het noodzakelijke vervoer, voor als Nadine hopelijk na de kuren thuiskomt. „Mijn dochter had al gezegd: „Mam, hoe moet dat straks als ik met twee rolstoelen kom te zitten? Dan kan ik er nooit meer opuit!” Daarom zijn we de actie voor een nieuwe rolstoelbus begonnen.”

De gemeente Ede vergoedt alleen de mechanische aanpassingen van de bus. „Met zo’n bus zou Hilgonda met 3 meter lange platen moeten sjouwen voordat ze haar kinderen eruit kan halen”, zegt haar moeder. Daarom streven opa en oma naar een bus met een elektrische lift. In totaal is daarvoor 50.000 euro nodig.

Het echtpaar kwam in contact met de stichting Het goede doelen elftal uit Wageningen, die zich toelegt op acties voor kinderen in nood. „We hebben goed contact met Sandra Ruijterkamp van de stichting. We zijn met elkaar in zee gegaan, op voorwaarde dat acties voor ons doel niet op zondag plaatshebben. Sandra krijgt meer voor elkaar dan wij. Bovendien zijn giften nu aftrekbaar”, zegt Bron.

Olievlek

De actie moet zich als een olievlek over de Veluwe en daarbuiten gaan verspreiden. Het echtpaar Bron spreidt op de tafel de blauwe folders uit waarin de actie uit de doeken wordt gedaan. Zo kunnen scholen, bedrijven, verenigingen en kerken een collectebus plaatsen of een gift overmaken. „We weten van een supermarkt in Bilthoven die een bus bij de kassa neerzet”, zegt oma Bron.

Het goede doelen elftal speelde het klaar om de actie in het SBS-nieuwsprogramma Hart van Nederland een plaats te geven. Dat leverde veel bekendheid op. „Kijkers konden sms’en naar een nummer en maakten zo 1,50 euro naar de actie over. Daar houden wij 92 cent van over. Bij elkaar heeft dat 1200 euro opgebracht. En we krijgen er nog steeds reacties op”, aldus opa Bron.

Verder hopen ze dat de actie van een Bennekomse bakker die voor het goede doel rolbollen -met rozijnen, suiker en mokka- verkoopt, landelijk wordt uitgerold. Een Edese evangelische gemeente hield een maaltijd ten bate van Jurian en Nadine. Last but not least bood een Forddealer aan de bus voor een scherpe prijs te leveren. Lies de Berg geeft morele ondersteuning door donateurs bedankkaartjes te sturen. De telefoon gaat. De vrouw van de Rusland-Duitse predikant vraagt hoe het met Nadine gaat. „Nicht so gut”, zegt Bron.

In totaal is zo’n 7500 euro binnen. Het lijkt nog een lange weg te gaan naar een halve ton. Gaan de Edenaren dat halen? Els Bron gaat rechtop zitten. „Ja”, zegt ze stellig. „Ja. Dat vertrouwen heb ik. Anders waren we er niet aan begonnen. We krijgen kracht om dit te doen. Hopelijk kan het gezin mét Jurian en Nadine deze zomer er met een rolstoelbus opuit.”

Meer informatie: www.hgde.nl