In november heeft minister Klink alle Nederlanders met een brief geïnformeerd over het EPD. Belangrijk doel van het EPD is het uitwisselen van medische gegevens tussen zorgverleners onderling, zodat medische fouten worden voorkomen.De discussie over het EPD loopt al jaren, maar deze brief maakte veel mensen wakker en heeft al de nodige gespreksstof opgeleverd. Inmiddels hebben ruim 330.000 mensen bezwaar gemaakt, wat laat zien dat niet iedere burger zomaar akkoord is met een EPD of de gehanteerde procedure.

Verkerk en Bloed zien beide een meerwaarde in het digitaliseren van gegevens. De vraag of het EPD daarop het antwoord is, beantwoorden zij echter verschillend. Digitaliseren van gegevens is niet een-op-een hetzelfde als het invoeren van een landelijk EPD.

Overigens is het niet zo dat medische gegevens van patiënten worden opgeslagen in één centraal digitaal bestand. Alle gegevens blijven bij de bron: de eigen huisarts of apotheek. Op landelijk niveau wordt slechts bijgehouden in welke computer en bij welke zorgverleners informatie aanwezig is. Voor patiënten is het van groot belang dat helder is wie welke informatie over hen kan inzien. En hoeveel verder gaat het EPD dan alleen een medicatiedossier?

Googelen
Niet alleen de uitwisseling tussen zorgverleners, maar ook de versterking van de positie van de patiënt wordt genoemd als een doel van het EPD. De patiënt moet kunnen zien welke zorgverlener er in zijn dossier gekeken heeft. Ook wordt het mogelijk dat de patiënt zijn eigen medische gegevens kan lezen, hoewel het nog wel even kan duren voordat dit praktijk is.

Patiënten hebben op dit moment al het recht hun medische gegevens in te zien. In de praktijk blijkt echter dat lang niet alle patiënten makkelijk toegang hebben tot hun gegevens. Dit heeft alles te maken met de drempel voor patiënten om een vraag te stellen en de houding van zorgverleners, die inzage soms opvatten als iets overbodigs.

Wanneer het EPD digitale informatie beschikbaar stelt die met een wachtwoord vanaf iedere computer bereikbaar is, rijst een aantal vragen. Hoe wordt de informatie weergegeven? Begrijpt de patiënt de medische terminologie? Wat gebeurt er als een patiënt even googelt op een medische term die hij zojuist in zijn dossier gelezen heeft?

En cruciaal: op welk moment leest een patiënt zijn medische informatie? Is dat voor of na het gesprek met een zorgverlener? Deze vragen reiken verder dan het niveau van praktische gebruikersvragen. Deze vragen zijn van groot belang voor de relatie tussen patiënt en zorgverlener. Het EPD is méér dan alleen een stuk techniek om processen te stroomlijnen. Nieuwe informatiestromen zorgen voor nieuwe verhoudingen.

Fouten
Een belangrijke vraag is wie nu eigenlijk de baas is over het EPD. Wie heeft zeggenschap en wie heeft het beheer? Wie is de eigenaar van de informatie, wie beslist over inzage en over het aanbrengen van veranderingen? Het EPD kan een emancipatiemiddel zijn voor de patiënt, mits hij meer informatie krijgt die hij begrijpt en waarmee hij ook wat kan.

Het belangrijkste argument voor het EPD is het voorkomen van medische fouten. Jaarlijks overlijden 1700 mensen en moeten maar liefst 19.000 mensen worden opgenomen in het ziekenhuis als gevolg van fouten bij het verstrekken van medicijnen. Toch is de vraag gesteld of juist het invoeren van het EPD ook niet zal leiden tot fouten. Zorgverleners zullen bij de omgang met het EPD zorgvuldig moeten handelen.

Het is te verwachten dat patiënten op den duur steeds meer eigenaar zijn van hun medische gegevens. Niet iedereen kan echter met die verantwoordelijkheid omgaan. Er zal ook een beroep gedaan worden op de groeiende groep mensen die zorgt voor zieke, oudere of gehandicapte familieleden of bekenden.

Kortom, voor een goed fundament van het EPD moeten nog veel vragen worden beantwoord.

De auteur is beleidsmedewerker collectieve belangenbehartiging bij de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV).