Vormt het elektronisch patiëntendossier (EPD) een bedreiging voor de privacy van de goedwillende burger? Wordt het elektronisch kinddossier (EKD) gebruikt om achter de voordeur gezinnen te gaan beheersen? Of moeten we dit soort systemen verwelkomen als een mooi hulpmiddel in de zorg voor patiënt en gezin? Het is niet gemakkelijk om de discussie over moderne elektronische systemen op een vruchtbare wijze te voeren. Maar al te vaak voeren emoties de overhand.We leven - zo wordt wel gesteld - in een ”technotoop”. Dat wil zeggen dat onze leefwereld in hoge mate wordt bepaald door technische systemen. En die technische systemen worden steeds complexer. We zien dan ook dat het karakter van de techniek verandert. Aan het begin van de industriële revolutie was techniek nog kleinschalig en lokaal. Maar met de ontwikkeling van de moderne techniek is dat anders geworden. Technische systemen zijn grootschalig en (inter-)nationaal geworden. Met alle gevolgen van dien: kwetsbaarheid, misbruik, aantasting van de privacy enzovoorts.

Neem bijvoorbeeld de gezondheidszorg. Op dit moment wordt er veel energie gestoken in de invoering van het EPD en het EKD. De bedoeling is dat dit soort systemen voor alle hulpverleners toegankelijk zijn. Zijn we daarmee niet op weg naar ”1984” -de bekende roman van George Orwell- waarin Big Brother met behulp van allerlei systemen over ons waakt? Moeten we deze ontwikkeling geen halt toeroepen? Moeten we niet weigeren dat onze gegevens in een elektronisch dossier komen?

Spoedopname

Laat ik beginnen met een voorbeeld uit de praktijk. Enkele jaren geleden was ik directeur van een psychiatrisch ziekenhuis. In die periode introduceerden we een nieuwe behandelmethode voor patiënten met een schizofrene stoornis. In het verleden werden deze patiënten langdurig opgenomen en behandeld in het ziekenhuis: soms wel zes maanden of langer. In de nieuwe behandelmethode worden patiënten in de thuissituatie begeleid en gebeurt de behandeling overdag in een wijkcentrum. Alleen in geval van uiterste noodzaak wordt een patiënt kort in het ziekenhuis opgenomen.

Deze nieuwe methode leidt tot een sterke verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënt. In de beginfase veroorzaakte de nieuwe aanpak echter een groot probleem. Er waren namelijk twee dossiers: een in het ziekenhuis en een in het wijkcentrum. Met name bij een spoedopname ’s avonds of ’s nachts gaf dit problemen: het dossier in het wijkcentrum was niet snel toegankelijk en misschien was de medicatie veranderd. In het ergste geval had dit kunnen leiden tot de dood van de patiënt.

Er was maar één adequate oplossing: een elektronisch patiëntendossier dat toegankelijk zou zijn voor alle partijen op elk moment van de dag (en de nacht).

Dit voorbeeld laat zien dat de inzet van ict-systemen in de zorg geen speeltje is van enkele hobbyisten, maar bittere noodzaak. Dit geval was nog relatief simpel, maar er zijn voorbeelden uit de zorg waar meer dan tien partijen (ook van buiten de zorg) bij de behandeling van een patiënt betrokken zijn. Met de klassieke informatiesystemen is dit soort problemen niet meer op te lossen, maar zijn internet-based systemen nodig.

Complex

De nieuwe dossiers en systemen zijn voluit menselijk. Ze worden door mensen ontworpen en onderhouden. Per definitie zijn ze feilbaar, kunnen ze misbruikt worden en is de privacy niet voor 100 procent gegarandeerd. Goede wetgeving en slimme beveiligingssystemen kunnen deze problemen in hoge mate ondervangen. Maar het zal af en toe wel eens (fors) misgaan.

De nuchterheid gebiedt echter te zeggen dat het met de oude systemen ook regelmatig misging. Daar komt nog het volgende bij. Ik vind het moreel onverantwoord om hulpverleners met slechte systemen te laten werken. Er hoeft maar iets mis te gaan of zij krijgen een klacht aan hun broek of moeten voor het tuchtcollege verschijnen.

Zeker dat laatste is een dramatische ervaring, zelfs als ze vrijgesproken worden. Hulpverleners zijn kwetsbaar. Zij hebben een moreel recht op goede systemen. Niemand mag hen dat recht ontzeggen of ontnemen.

Ik weet dat de huidige elektronische dossiers het nodige te wensen overlaten. Ze zijn nog veel te weinig ontworpen vanuit het perspectief van de behandelaar, laat staan vanuit het perspectief van de patiënt. Maar het begin is er.

De gezondheidszorg is door de ontwikkeling van nieuwe specialismen en nieuwe methodieken complex geworden. Complexe zorg vraagt om complexe systemen. Als je als patiënt de beste behandeling wilt -en wie wil dat niet- dan moet je ook accepteren dat je gegevens in een elektronisch dossier komen en dat verschillende partijen dit dossier kunnen raadplegen.

Ook voor deze systemen geldt -evenals voor elk stuk techniek- dat ze én een zegen zijn én een bedreiging vormen. We moeten leven in het besef dat in deze wereld het goede en het kwade altijd samen optrekken. En als christen weten we dat er eens een tijd zal komen dat alles wel goed en volmaakt is. Maar die tijd ligt niet in onze hand.

De auteur is bijzonder hoogleraar reformatorische wijsbegeerte aan de Technische Universiteit Eindhoven en de Universiteit Maastricht.