Niet alleen de voorlichting schiet tekort, ook de kwaliteit van de tests laat te wensen over. Bovendien zijn specialisten te weinig getraind in het herkennen van defecten op echo’s, waardoor er in Nederland veel meer kinderen met een open ruggetje geboren worden dan in andere landen.

In een gepeperde brief verzocht de Werkgroep Prenatale Diagnostiek (WPD) de Tweede Kamer donderdag om actie te ondernemen. Volgens de WPD is de prenatale screening een chaos. De mogelijkheden verschillen per regio, er is geen goede controle op de kwaliteit van de tests en er bestaat geen tarief, zodat commerciële clubs tegen betaling tests gaan verrichten. Door de chaos maken vrouwen in de ene regio meer kans op een test dan in de andere. Ook hoogopgeleide of mondige vrouwen gaan eerder zelf op zoek naar informatie en maken dan meer kans op een prenatale screening.

De werkgroep legt de schuld bij het ministerie van Volksgezondheid, dat geen besluit neemt over prenatale screening. De Gezondheidsraad heeft al in mei 2001 advies uitgebracht. Volgens de werkgroep bestaat er maatschappelijk brede steun voor prenatale screening op het Downsyndroom en neuralebuisdefecten (zoals een open ruggetje). Wel is daarbij goede onafhankelijke voorlichting nodig. Dat is belangrijk want de vrouwen en hun partners moeten een afgewogen beslissing kunnen nemen om al dan niet een screening te ondergaan en eventueel daarna hun zwangerschap te onderbreken. Maar volgens de WPD is het nu „volstrekt onduidelijk hoe zwangeren, gevraagd en ongevraagd, worden voorgelicht.”

Doordat VWS geen besluit neemt, blijven zowel de zwangere vrouwen als de verloskundige zorgverleners in een „spagaat.” De screeningsmogelijkheden zijn er, maar volgens de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO) mag het officieel niet.

Tegelijk stelt een andere wet, de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), dat zwangeren volledig ingelicht moeten worden over de medische mogelijkheden. De werkgroep eist een oplossing en noemt het „onacceptabel” dat het ministerie sinds begin 2002 geen vergunningaanvragen voor screening meer beantwoordt.

Ook met de kwaliteit is het „wildwest”, aldus de WPD. De tests moeten aan strenge eisen voldoen. Naar schatting worden jaarlijks 30.000 prenatale screenings uitgevoerd, maar zou slechts een klein deel geëvalueerd worden. Ook de vergoeding verschilt per zorgverzekeraar. In sommige regio’s betalen verzekeraars wel mee, maar in andere niet. Doordat geen er tarief is, kunnen ook commerciële instanties de tests tegen betalingen verrichten.

Tegelijkertijd schrijven zeven neurologen vandaag in Medisch Contact dat de herkenning van deze neuralebuisdefecten sterk te wensen overlaat. „Elk jaar worden in Nederland 85 kinderen met spina bifida geboren, terwijl ultrasoon onderzoek dit probleem vrijwel kan opheffen.” De artsen waarschuwen voor de gevolgen, zowel bij de medici als bij de ouders, omdat de kinderen „bij overleven slechts een geringe kans op een zelfstandig bestaan hebben.” De ’oplossing’ die de neurologen aandragen is het beter bestuderen van de echo binnen de termijn waarin abortus nog is toegestaan. Ze bepleiten dat alle zwangeren deze vorm van screening vrijwillig ondergaan.