Het jaar 1984 ligt allang achter ons, maar de zorgen over privacy zijn er bepaald niet minder om geworden. Na 1984 kwamen er immers pc’s, internet, gsm en gps.Overal in de publieke ruimte worden camera’s opgesteld. Bestanden van de sociale diensten en de Belastingdienst werden gekoppeld. Het parlement was het hiermee eens, want het gaat om fraude met gemeenschapsgelden. Ook werd het justitieel vastleggen van DNA-profielen goedgevonden. Na 11 september wordt aan de Amerikaanse autoriteiten informatie doorgegeven over luchtreizigers, zij het onder EU-protest. Gegevens over mobiel belverkeer worden voor langere tijd bewaard. Gps wordt ingezet als middel tegen diefstal van vrachtwagens. Ongetwijfeld wisselen banken en verzekeringsmaatschappijen onderling gegevens uit. Vast en zeker worden het internetverkeer en telefoongesprekken door geheime diensten afgeluisterd. Dit gaat allemaal buiten ons om.

Beter
Bij alle genoemde voorbeelden spelen computers een sleutelrol. Voor gebruik bij de opsporing van fraude zijn er nauwelijks bezwaren. Toch is het geen wonder dat voorzitter Kohnstamm van het College voor de Bescherming van Persoonsgegevens onlangs heeft aangekondigd scherper te zullen gaan opletten of de privacy van de burgers -omschreven in artikel 10 van de Grondwet- wel blijft gewaarborgd.

Meer op komst
Daarvoor zijn goede redenen, want er komt nog veel meer. De overheid denkt bijvoorbeeld aan elektronische patiëntendossiers en elektronische kinddossiers ten behoeve van betere zorg. Is daar iets op tegen? Wie niets heeft te verbergen hoeft toch niet bang te zijn? En als betere zorg het resultaat is, dan is daar toch alles voor te zeggen? Wel veel, maar niet alles. Computers werken heel gestructureerd. In computerdossiers zullen gegevens dus formeel omschreven moeten worden. In veel gevallen lukt dat prima, zoals voor de koppeling van bestanden tegen fraude of bij opslag van DNA-profielen voor een beter onderbouwd vonnis.

Maar sommige situaties zijn niet volledig formaliseerbaar. Dat geldt vooral voor gevoelige en unieke persoonsgegevens, zoals in de zorg. De meeste gegevens over een patiënt of een cliënt kunnen worden geregistreerd in elektronische dossiers, maar toch kan er informatie overblijven die niet in standaardvorm is weer te geven.

Dan is er nog iets. Zodra mensen bang zijn dat hun privacy niet is gewaarborgd en dat hun gegevens door derden kunnen worden gebruikt -misschien wel voor oneigenlijke doeleinden- gaan zij terecht protest aantekenen. Dit geldt zowel voor zorgvragers als voor zorgverleners. Men kan dan proberen zich in te dekken door te weinig, gewijzigde, of juist onnodig veel gegevens op te slaan. Een arts die beseft dat alles wat hij vastlegt aan patiëntgegevens, diagnoses en therapieën door anderen op kwaliteit en doelmatigheid kan worden gecontroleerd, zou selectief kunnen gaan registreren. Een hulpverlener in de jeugdzorg zal er, zeker na de gebeurtenissen rond de peuter Savanna, wel voor waken het verwijt te kunnen krijgen een bepaalde gezinssituatie niet goed te hebben ingeschat en daarom veel vastleggen.

Het grootste neveneffect van een te formele benadering is echter dat het systeem zich gaat dringen tussen zorgvrager en hulpverlener. Hulpvragers worden dan gezien door de ogen van het elektronisch dossier; relaties worden louter formeel. Men gaat zich verschuilen achter protocollen en afspraken. Daarbij komt nog de vraag hoe lang al die persoonlijke gegevens worden bewaard, wie er toegang toe krijgt, en welke bestanden worden gekoppeld.

Niet afdwingen
Het invoeren van elektronische dossiers brengt dus, naast ontegenzeggelijk veel voordelen, ook forse problemen met zich mee. Zelfs de schijn moet worden vermeden dat hulpvragers en zorgverleners zich bespied weten. Vanaf het begin dient er grote aandacht te zijn voor het intermenselijke aspect en de privacy, wil het niet op een mislukking en bezwaren van de gebruikers uitdraaien.

Het laatste wat zou moeten gebeuren is dat de overheid de invoering van zulke elektronische dossiers gaat afdwingen. Dat is vragen om moeilijkheden. Je merkt het al aan de protesten rond rekeningrijden en elektronische kinddossiers.

Laten de beroepsbeoefenaars zo veel mogelijk zelf de inhoud en het gebruik van zulke dossiers bepalen. Dit voorkomt dat de overheid zich als big brother gaat bemoeien met de inhoud van de zorg. Was de overheidsbemoeienis niet de grote les uit het onderwijsrapport van de commissie-Dijsselbloem?

Ik meen dat zowel de premier als beide vicepremiers uit hun tijd aan de Vrije Universiteit nog weet hebben van soevereiniteit in eigen kring. Laat verantwoordelijkheid berusten bij degenen die deze echt kunnen dragen. Het voorkomt zorgen om big brother.

De auteur is hoogleraar medische informatica en was eerder rector magnificus van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Reageren aan scribent? goedbekeken@refdag.nl.