Balanceren op de rand van een afgrond
Titel:
”Euthanasie. Naar een ethiek van het sterven”
Auteur: J. P. Wils
Uitgeverij: Damon, Budel
ISBN 90 5573 156 0
Pagina’s: 319
Prijs: € 18,11. Wie dacht dat na de legalisering van euthanasie in Nederland de discussie hierover zou verminderen, komt gelukkig bedrogen uit. In het nieuwe regeerakkoord worden aan euthanasie en terminale zorg enkele zinnen gewijd die erop duiden dat de regering zich niet zonder meer bij de bestaande praktijk op dit punt zal neerleggen. En de groeiende kennis over en de beschikbaarheid van palliatieve zorg in de laatste levensfase brengen met zich mee dat artsen soms anders omgaan met een euthanasieverzoek. De discussie over zorg in de laatste levensfase en over de voorwaarden waaronder opzettelijke levensbeëindiging aanvaardbaar zou zijn, gaat door.
Aan die discussie is ook een bijdrage geleverd door de Belgische ethicus Jean Pierre Wils, de huidige directeur van het Centrum voor Ethiek van de Katholieke Universiteit te Nijmegen en hoogleraar (medische) ethiek aan die universiteit. Hoewel het boek door één auteur is geschreven en over één onderwerp handelt, heeft het toch iets weg van een bundel. De hoofdstukken zijn nogal ongelijksoortig en de verbanden tussen de behandelde onderwerpen zijn niet altijd even duidelijk.
Het boek bestaat uit zes hoofdstukken. Het eerste hoofdstuk bespreekt enkele voorbeelden uit de literatuur van mensen die ernstig lijden en bij wie de vraag naar euthanasie als opzettelijke beëindiging van het leven indringend verwoord en besproken wordt. De problematiek wordt hierdoor vanuit de ervaring van mensen helder naar voren gebracht. Deze literaire verbeeldingen worden gezien als een soort verdichting of intensivering van gebeurtenissen en ervaringen in het leven van mensen. Wils geeft bij de aangehaalde vertellingen commentaar waarin hij de daarin verborgen ethische problematiek tracht te verwoorden. Daarbij komen ingewikkelde filosofische vragen, onder meer over de verhouding tussen lichaam en ziel of tussen bewustzijn en lichaam, aan de orde. Opvattingen die overigens betekenis hebben voor de invulling van de morele verantwoordelijkheid voor de mens die het bewustzijn (permanent) heeft verloren.
Extreme voorbeelden
Dit hoofdstuk stelt op een invoelbare manier een belangrijke vraag over de euthanasieproblematiek aan de orde. Tegelijkertijd dringt zich de vraag op of de toch wat extreme voorbeelden die besproken worden een goede invalshoek bieden voor een bredere bespreking van de euthanasieproblematiek. Extreme gevallen van nood problematiseren weliswaar een algemene ethische regel, maar vormen tegelijkertijd een slecht aanknopingspunt voor het formuleren van algemene uitzonderingen op die algemene regel.
Het tweede hoofdstuk heeft een volledig ander karakter. Het behandelt enkele gedichten en filosofische verhandelingen waarin over de dood wordt gesproken. Onder meer aan de hand van een gedicht van Bertold Brecht wordt gesproken over de dood als een terugkeer naar en een opgaan in een betekenisloze natuur. Verder komen teksten van onder anderen Feuerbach en Kierkegaard aan de orde. Ook hier bespreekt en becommentarieert Wils de opvatting van de dood van de desbetreffende auteurs.
Zeer ongelijksoortige opvattingen worden besproken. Een van de conclusies die tussendoor worden getrokken, is dat de dood ons confronteert met de vraag naar wat wij doen met het leven. Maar een duidelijke strekking kan ik eerlijk gezegd uit dit hoofdstuk niet halen.
Pijn
Hoofdstuk drie handelt over pijn en in het bijzonder de wijze waarop in de literatuur over pijn gesproken wordt. De bespreking van de wijze waarop in de literatuur over pijn wordt gesproken bevat interessante gezichtspunten. Vrij sterk komt het ambivalente van pijn naar voren. Aan de ene kant is pijn een bewijs van het leven, het bestaan van de mens als individu die door de pijn zich pijnlijk bewust is van zijn bestaan. Anderzijds dreigt aanhoudende heftige pijn het ”ik” te doen uiteenvallen, kapot te maken, het identiteitsbesef te doen vervagen. Een andere, hiermee samenhangende ambivalentie is dat de pijn enerzijds bewijs is van leven: iemand die geen pijn meer kan ervaren, verkeert niet (meer) in een normale vitale toestand. Anderzijds is pijn ook een bewijs van de kwetsbaarheid van het menselijke bestaan als voorbode van de dood.
Aan het einde van het hoofdstuk gaat de auteur in op de morele betekenis van pijn. Daarin beweert hij dat de vraag naar actieve stervenshulp zeer nauw samenhangt met de ervaring van pijn. Een uitspraak die hij nuanceert door te zeggen dat het daar veelal gaat om angst voor pijn. Een nog verdere nuancering heeft plaats door de opmerking dat het grootste probleem pijn is die niet te duiden valt. Daarbij waarschuwt hij ervoor niet te zeer op zoek te gaan naar een zin van de pijn, zeker niet aan pijn van anderen. De gedachte dat pijn een zin moet hebben kan ertoe leiden dat aan de lijder schuld voor die pijn wordt toegeschreven. Met een uitvoerig citaat van iemand met heftige chronische pijn wil de auteur appelleren aan onze solidariteit in de pijn.
Twee lijnen
In het relatief lange hoofdstuk daarna bespreekt Wils enkele hoofdlijnen van de geschiedenis van euthanasie in de Europese cultuur, beginnend bij de Griekse Oudheid. Bij de bespreking van Plato’s opvattingen wijst de auteur op de daar reeds optredende ambivalentie van de euthanasie. Aan de ene kant betreft het denken over euthanasie individueel-ethische overtuigingen die uit reële ervaringen van lijden naar voren komen; aan de andere kant zitten aan euthanasie ook sociaal-ethische en economische kanten die onder meer zijn verbonden met de kosten die de gemeenschap moet maken in de zorg voor ernstig zieken.
Bij zijn bespreking van de afwijzing van (hulp bij) zelfdoding en euthanasie door de christelijke kerk merkt de auteur op dat de christelijke kijk op het lijden met het gevaar heeft te kampen de gevoeligheid te verliezen voor het al te reële lijden van iedere dag.
De auteur laat vervolgens zien dat in de loop van de Middeleeuwen en het begin van de nieuwe tijd de categorische en eenduidige afwijzing van euthanasie onder verwijzing naar het Schepper en Eigenaar zijn van God van het menselijke leven geleidelijk aan wordt genuanceerd. De intentie van degene die handelt gaat meespelen in de ethische beoordeling van iemands handelen. In de loop van de eeuwen van de nieuwe tijd verliest het theologische fundament tegen zelfdoding en euthanasie kennelijk zijn kracht en komen denkers naar voren die zelfdoding en euthanasie niet afwijzen.
Overigens leidt deze verschuiving in het denken van sommigen niet tot een aanvaarding van dat handelen in de medische praktijk. Wel ontstaat meer en meer expliciet ruimte voor het afzien van of staken van medische behandelingen. Het vervolg van de geschiedenis wordt vooral getekend als een emancipatie van het individu en van de menselijke rede en het zelfbeschikkingsrecht in het denken over zelfdoding en euthanasie.
Wereldbeeld
Terecht wijst de auteur aan het einde van dit hoofdstuk erop dat de veranderingen in ethische opvattingen een gevolg zijn van ingrijpende verschuivingen in het wereldbeeld. Wat ooit vanzelfsprekend was, verliest plotseling alle plausibiliteit (pag. 153).
Het geheel overziend constateert Wils voornamelijk twee hoofdlijnen ten aanzien van een recht op euthanasie in de Europese cultuurgeschiedenis. Enerzijds wordt in het christendom het lijden en het sterven van de mens geduid vanuit een -theologisch te verstaan- goddelijk heilsplan. Daarin is het lichamelijke aardse leven van relatieve waarde en is geen plaats voor zelfbeschikking ten aanzien van het levenseinde. Anderzijds een visie op menszijn en leven waarin het individu en het zelfbeschikkingsrecht over het eigen leven een duidelijke plaats hebben; waarin de zorg om zichzelf en het eigen lichaam centraal staan en aan pijn en lijden geen zin verleend kunnen worden. In deze traditie is er vanaf de Oudheid en opnieuw in de nieuwere tijd in toenemende mate gepleit voor zelfdoding en euthanasie.
In de verwoording van de christelijke visie door Wils kan ik me niet altijd even goed herkennen. Toch is duidelijk dat hij een evenwichtige beschrijving nastreeft en zich niet tegen de christelijke traditie wil afzetten, al proef ik voor de klassiek-humanistische traditie meer sympathie dan voor de traditioneel-christelijke.
Hoofdstuk vijf handelt over de euthanasiediscussie en de ontwikkelingen met betrekking tot de euthanasiepraktijk in Nederland. Dit hoofdstuk bevat materiaal dat op vele manieren is gepubliceerd. Voor degenen die het debat en de onderzoeksresultaten op dit terrein kennen, bevat dit hoofdstuk niet zoveel nieuws. De auteur gaat vrij uitvoerig in op een aantal rechterlijke uitspraken inzake euthanasiegevallen en laat daarbij zien hoe de rechters meer en meer gewicht toekennen aan de autonomie van de patiënt. De hele ontwikkeling wordt weinig kritisch en met veel begrip voor de veranderende opvattingen beschreven.
Dit hoofdstuk besluit met een korte presentatie van de discussies over legalisering van euthanasie in België. De discussie daar is veel later op gang gekomen, maar de wetgever heeft zich wel in vrij sterke mate georiënteerd op de ontwikkelingen in Nederland. Verschillende wetsvoorstellen zijn de afgelopen jaren besproken en na een aantal parlementaire discussies is begin dit jaar een wet aangenomen waarin euthanasie wordt gelegaliseerd. Op hoofdlijnen lijken de beide regelingen elkaar in de praktijk niet veel ontlopen.
Nobele compromissen
De auteur constateert kennelijk met instemming dat in een pluriforme en liberaal-democratische samenleving het respect voor de autonomie als zodanig een substantieel moreel goed is. Dit betekent bijvoorbeeld voor het euthanasievraagstuk dat de wet vooral procedurele bepalingen oplegt, dat wil zeggen de ethisch omstreden, maar juridisch toegestane handeling aan bepaalde criteria en aan zorgvuldige besluitvorming onderwerpt. Tegenover het verwijt dat er sprake is van een sociologisering van het recht, waarbij het recht slechts kanaliseert wat de meeste burgers toch al praktiseren of wensen, stelt Wils dat de politiek niet langer de arena is waarin fundamentele conflicten worden uitgevochten. Dergelijke morele vragen zijn onderwerp van politiek overleg dat veelal verbonden is met het debat van de burgers. In onze samenleving dient de politiek uitdrukking te geven aan een democratische overlegcultuur die gericht is op ”nobele compromissen”.
Waarbij Wils wel opmerkt: „of de ontwikkelingen in België zullen uitmonden in zo’n nobel compromis zal de toekomst leren.” Voor mij is het nog maar de vraag of de wetgeving in België en in Nederland wel als nobel compromis gekarakteriseerd kan worden.
Advies
Boven het laatste hoofdstuk zet Wils als ondertitel: ”Een poging tot advies”. Ook dit is een uitvoerig hoofdstuk waarin allerlei argumenten tegen en voor ethische aanvaarding en eventueel ook legalisering van euthanasie de revue passeren. Wils begint met de constatering dat het sterven en de dood door allerlei maatschappelijke en medische ontwikkelingen sowieso geproblematiseerd zijn. Denk aan het begrip hersendood, aan de mogelijkheid van reanimatie bij klinische dood en de mogelijkheden om ernstig zieke en eventueel comateuze patiënten nog in leven te houden. Al deze ontwikkelingen houden een beïnvloeding in van het moment van overlijden.
Anders gezegd, het moment van sterven is voorwerp geworden van medische beschikkingsmacht. Daar tegenover tracht het stervende individu zijn eigen sterven weer te ’heroveren’, staat voor de opgave weer ’eigenaar’ te worden van zijn eigen sterven en dood (de precieze verwoording is van mij, HJ, maar ik meen de inhoud van Wils’ gedachte goed weer te geven). De liberalen menen dat dit alleen mogelijk is door het individu ook een zelfbeschikkingsrecht toe te kennen ten aanzien van het moment van sterven en de wijze waarop. Tegenstanders van (legalisering van) euthanasie vermoeden echter achter deze houding de doorwerking van de instrumentalistische rede. In de aanvaarding van euthanasie zouden ook het sterven en de dood ten prooi vallen aan de onverbiddelijke logica van de medische macht.
Een humanisering van het sterven vereist een distantie tot die medisch-technische beheersingsmacht. Maar voorzover de palliatieve geneeskunde dan als alternatief wordt genoemd tegenover euthanasie, moet worden geconstateerd dat daarbij ook sprake is van geavanceerde technologie, aldus Wils. Dit lijkt mij een juiste constatering. Maar ik denk tegelijkertijd dat het verschil tussen euthanasie en palliatieve geneeskunde niet zozeer zit in het gebruik van de techniek, maar de wijze waarop de techniek zich verhoudt tot het menselijk leven. Bij tot het uiterste doorgaan van het in leven houden van patiënten en bij euthanasie kenmerkt de inzet van techniek zich door beheersingsstreven ten aanzien van het leven zelf. Bij palliatieve geneeskunde kenmerkt de inzet van techniek zich door beheersing van de omstandigheden ten gunste van het leven van de persoon. Bij euthanasie wordt het leven van de patiënt beëindigd omwille van diens lijden, bij palliatieve geneeskunde wordt het lijden behandeld omwille van de persoon.
Vrijheid
Na deze inleidende beschouwing bespreekt Wils het denken van J. S. Mill, filosoof van het liberalisme, die de vrijheid van het individu om zelf beslissingen te nemen over zijn leven tegenover de samenleving verdedigt. Verder is Mill een van de grondleggers van de ethische theorie van het utilisme, waarin een handeling moreel goed is wanneer de gevolgen voor de betrokkenen nuttig zijn (simpel gezegd). Het is duidelijk dat aan dat denken, dat Wils overigens niet kritiekloos bijvalt, argumenten ten gunste van euthanasie ontleend kunnen worden.
Opvallend is overigens dat hij in dit laatste hoofdstuk niet meer spreekt over euthanasie maar voortdurend de term ”stervenshulp” gebruikt, in navolging van het in Duitsland gebruikelijke ”Sterbehilfe”, waarmee opzettelijke levensbeëindiging bedoeld wordt. Onmiskenbaar gaat van dit begrip stervenshulp een vergoelijkende werking uit. Diverse auteurs passeren de revue wat hun opvatting over het autonomieprincipe en de betekenis voor de medische ethiek betreft.
Ten slotte komt de auteur in de laatste korte paragraaf met enkele voorstellen en perspectieven. De auteur merkt ergens op dat we ons ervoor moeten hoeden uit begrippen als onbeschikbaarheid van het leven vage bekentenissen (is hier niet bedoeld ”betekenissen”?) te construeren waardoor elk analytisch gehalte eruit verdwijnt, om dan op te merken: „zodra wij van stervenshulp spreken in al haar variaties beschikken wij.” Dit vind ik nou typisch een voorbeeld van het gebruik van een term, namelijk stervenshulp, waaruit elk analytisch gehalte inmiddels is verdwenen. Want het maakt nogal uit hoe wij ’beschikken’.
Het staken van een zinloos geworden behandeling en de patiënt laten sterven is een volstrekt andere manier van beschikken dan het toedienen van een dodelijk middel, zowel wat betreft de oorzakelijke relatie tussen het handelen en de dood, als in moreel opzicht. Ook het spreken over actieve en passieve stervenshulp en het betrekkelijke verschil daartussen in moreel opzicht gaat mijns inziens mank aan een gebrek aan analyse. De opvatting dat het risico van misbruik alleen effectief kan worden teruggebracht als het domein van de stervenshulp gedomineerd zal worden door een sfeer van communicatie en niet van taboes, komt op mij erg naïef over en wordt ook niet gesteund door de praktijk in Nederland, waar ondanks vele jaren van discussie en onderzoek verreweg het grootste gedeelte van handelingen die beogen het leven te bekorten buiten iedere mogelijkheid van externe controle worden gehouden.
Balanceren
De auteur verwacht een toenemende aanvaarding van stervenshulp. Wils lijkt die ontwikkeling niet af te wijzen. Tegelijkertijd maant hij tot voorzichtigheid: „Stervenshulp blijft een balanceren op de rand van een afgrond. Ook de argumenten tegen een liberalisering wegen zwaar.” Alleen het goede en prudentiële (voorzichtige) argument mag volgens hem aanspraak maken op geldigheid, maar de vraag is nu juist wat dat goede en prudentiële argument is.
In de kwestie van stervenshulp, zo besluit Wils zijn boek, is het goede argument vaak een sceptisch argument. Wat mij betreft is dat dan een scepsis ten aanzien van de mogelijkheid om iets wat ten principale ethisch en juridisch in een rechtsstaat onaanvaardbaar is, op een verantwoorde manier wettelijk te gaan regelen.
Ook dit laatste hoofdstuk kenmerkt zich niet door veel samenhang en een heldere systematische opbouw. Dit geldt overigens het hele boek. Er wordt veel geboden aan inzichten en overwegingen uit diverse cultuurgebieden. Het onderwerp euthanasie wordt van diverse kanten belicht en veel informatie wordt verstrekt. Maar de opbouw en de strekking van het boek blijven wat onhelder. Mij bekroop het gevoel dat ondanks allerlei reserves en manen tot voorzichtigheid, dit boek pleit voor een voorzichtige acceptatie en wettelijke regeling van euthanasie. De geboden argumenten acht ik evenwel voor dat standpunt niet overtuigend.