In haar donderdag verschenen jaarverslag pleit de commissie voor een politieke en maatschappelijke discussie over terminale kinderen als proefpersoon.Onderzoek naar geneesmiddelen bij kinderen mag momenteel niet in Nederland, tenzij ze er zelf baat bij kunnen hebben en als de studie alleen maar bij kinderen kan worden uitgevoerd. De risico’s moeten dan minimaal zijn.

De CCMO wil dat het vaker mogelijk wordt om nieuwe medicijnen voor ziekten die alleen bij kinderen voorkomen, te testen op ernstig zieke kinderen. Daar zijn twee redenen voor, aldus CCMO-voorzitter prof. dr. J. H. L. Evers donderdagmorgen: „Sommige ziekten komen alleen bij kinderen voor, zoals bepaalde hersentumoren, en kinderen reageren soms heel anders op medicijnen dan volwassenen.” Ernstig zieke kinderen krijgen nu vaak medicijnen toegediend die alleen op volwassenen zijn getest.

Kinderen mogen weinig nadeel ondervinden van de proeven, stelt Evers nadrukkelijk. „De centrale vraag is: Mag je kinderen die stervende zijn, ook nog eens belasten met onderzoek waar ze zelf geen baat meer bij hebben?”

In de praktijk komt het volgens Evers „heel vaak” voor dat ouders vragen om nieuwe medicijnen toe te passen bij hun kinderen. „Ze grijpen iedere strohalm aan, ook al betekent het soms dat hun kind dan nog maar drie maanden extra kan leven.”

De maatschappij heeft „de plicht” de discussie hierover aan te gaan, zei Evers woensdag in het tv-programma Nova. „We moeten niet de kop in het zand steken.” Hij verwacht veel van de politiek. „Staatssecretaris Bussemaker van Volksgezondheid vindt ook dat er een discussie over moet komen”, aldus Evers donderdagmorgen.